Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años

Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años

Más de 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central, actualmente la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, según datos de la SEN. Se estima que se diagnostican cerca de 2.000 casos de EM nuevos al año en España, que afecta principalmente a adultos jóvenes de entre 20 y 40 años de edad.

Durante 2019, EME (Esclerosis Múltiple España) llevó a cabo una investigación, financiada con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social, para responder a la necesidad de ofrecer una correcta atención sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagnóstico de EM, siendo necesario que ésta sea temprana y experta, dirigida tanto a la persona con Esclerosis Múltiple como a su familia.

De este trabajo surgen el informe de resultados ‘RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’ y el manual ‘DEM. Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario’.

Ambos documentos pretenden contextualizar la situación española de diagnóstico de la Esclerosis Múltiple en la actualidad, dar a conocer los principales recursos disponibles y propiciar una red cooperativa y colaborativa de agentes sociosanitarios con el fin de mejorar la atención que reciben las personas con Esclerosis Múltiple recién diagnosticadas y sus familias. Los datos correspondientes a las encuestas a estos grupos fueron recogidos entre los meses de junio y septiembre de 2019.

El informe refleja que desde que se presentan los primeros síntomas de Esclerosis Múltiple hasta que se produce el diagnóstico transcurre una media de dos años, pese a que la mayoría de las personas recién diagnosticadas que respondieron a la encuesta señala haber esperado menos de un mes en acudir a un profesional sanitario desde que percibió los primeros síntomas.

La mayoría de los pacientes recién diagnosticados de Esclerosis Múltiple atendidos por varios profesionales sanitarios y que dieron una respuesta afirmó que no existe una buena coordinación entre ellos (35,7% frente a un 32,6% que opinaba lo contrario).

Primer contacto con la Esclerosis Múltiple

La edad media en el diagnóstico de la población estudiada es de 35,04 años y el valor más repetido corresponde a 37 años de edad.

Solo el 26,6% de las personas con EM recibió indicaciones sobre dónde encontrar más información de la enfermedad por parte de los neurólogos. De los neurólogos y neurólogas que ofrecieron información adicional, algo más de la mitad (el 51,2%) remitió a organizaciones de pacientes.

En lo referente a los primeros miedos y/o preocupaciones cuando se comunica el diagnóstico, las personas con Esclerosis Múltiple destacan, por orden:

  • Llegar a perder su propia autonomía y no llegar a valerse por sí mismas (78,7%)
  • Tener una menor calidad de vida relacionada con la salud (55,6%)
  • Ser una carga para sus familias (55,1%)
  • Que exista la posibilidad de presentar discapacidad (53,5%)
  • Por otro lado, las personas con EM citan como un miedo o preocupación recurrente la “incertidumbre en general” que esta enfermedad lleva consigo.

Empleo y discapacidad ante el diagnóstico en EM

En lo que respecta a la situación laboral de la muestra, por un lado, el 76,2% de las personas con EM de reciente diagnóstico (no superior a tres años) se encuentra actualmente en activo. La mitad no comunica tener Esclerosis Múltiple en su trabajo, pese a que al 76,5% de las personas le ha afectado o le afecta, en mayor o menor grado, en su vida laboral.

Un aspecto importante para tener en cuenta en este sentido es la posibilidad de obtener el certificado de discapacidad, que favorecería una correcta inclusión en materia de empleo. De hecho, tres años o menos después de recibir el diagnóstico, 1 de cada 3 personas cuentan con el certificado de discapacidad o están en proceso de resolución.

Los datos del estudio ‘RECENT-DEM’ señalan que la mayor parte de las personas con EM recién diagnosticadas con discapacidad reconocida participan en una organización de Esclerosis Múltiple (53%), constatando así el valor de las organizaciones de pacientes en la defensa de derechos. Esta, además de asesoramiento, incluye campañas como la de #33AHORA, que exige el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como la EM.

“El miedo a compartirlo a la sociedad, el estigma de ser clasificado como esclerótico. En mi trabajo todavía no lo saben y me temo que sería una gran pega”, uno de los muchos testimonios recogidos en las encuestas.

En el caso de familiares, ya un 7,6% necesita obtener apoyo para poder seguir trabajando y no tener que abandonar o reducir su jornada laboral. Un 2,5% y un 4,7% de los encuestados tuvo que abandonar su jornada laboral al completo y reducir 20 horas a la semana, respectivamente, para poder asistir y cuidar a su familiar afectado. Este es un dato especialmente llamativo teniendo en cuenta que se trata de diagnóstico reciente.

EM y mujer

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta mayoritariamente a mujeres, suponiendo un 70% de los casos.

El número de mujeres diagnosticadas de forma errónea con otra patología antes de obtener el diagnóstico de EM es significativamente superior al de los hombres. Incluso, a algunas mujeres se les acusó de estar imaginando y exagerando sus síntomas.

La EM tiene un mayor coste económico y personal en las mujeres que en los hombres. El impacto del diagnóstico de EM en la vida familiar y personal de una mujer es muy elevado: en las rupturas sentimentales el 88% de las mujeres ha manifestado que el diagnóstico de la EM tuvo un rol principal.

Tras el diagnóstico

En lo referente a la realización de terapias o servicios de tratamiento neurorrehabilitador, es la realización de actividad física (38,3%) lo más frecuente. De ahí la utilidad de plataformas digitales con recursos para la autogestión de la EM, como EMFORMA, que cuenta con información sobre actividad física y hábitos de vida saludables.

A la ‘actividad física’ le siguen el acudir a terapia psicológica (25,7%) y fisioterapia (25,5%), siendo realizadas estas actividades en el 27,8% de los casos en las instalaciones que disponen las organizaciones de pacientes de EM.

La mayoría de las personas con Esclerosis Múltiple (53,4%) contactó con una organización de pacientes antes de los 3 meses posteriores al diagnóstico. ¿Qué buscan las personas de reciente diagnóstico al hacerlo? El 88,8% de las personas encuestadas busca principalmente información sobre la enfermedad, el 43,2% busca atención ambulatoria (fisioterapia, psicología, terapia ocupacional…), el 41,3% poder asistir a jornadas informativas, el 40,8% conseguir recursos/ayudas sociales, el 40,3% servicios de rehabilitación y el 38,8% información de ámbito laboral.

 

Informe completo: AQUÍ.

Manual completo: AQUÍ.

Hoja de ruta: AQUÍ.

 

Con la colaboración de:
xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

16 Responses

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *