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Conoce las principales reivindicaciones de las personas con Esclerosis Múltiple, y qué puedes hacer tú para apoyarlas. ¡Actúa!

Una de las áreas estratégicas de Esclerosis Múltiple España es la defensa de los derechos de las personas con EM y sus familias.

En este ámbito, trabajamos durante todo el año de forma transversal, incorporando la defensa de derechos de forma sistemática en nuestro diálogo con la Administración y el conjunto de la sociedad (más información…)

 

A través de ACTÚA queremos que la defensa de derechos sea más accesible y participativa,para que cada persona sepa cómo puede contribuir de forma individual a mejorar su situación, y la de todas las personas que conviven con esta enfermedad.

33% de discapacidad con el diagnóstico

“Me llamo Araceli Gabaldón y soy ingeniera agrónoma. La Esclerosis Múltiple frenó mi carrera laboral, y pensé que nunca más iba a volver a trabajar.
Cuando te diagnostican una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple cada día puede convertirse en un nuevo desafío. La fatiga, el dolor, la falta de coordinación, los efectos secundarios de los tratamientos y otros síntomas, muchos de ellos “invisibles”, aparecen sin avisar, dificultando cualquier tarea cotidiana. Sin embargo, para los demás, pasan desapercibidos.Hasta que las secuelas de la enfermedad no son visibles, y se pueden medir con los criterios actuales de discapacidad, no existe ninguna ley que te proteja. […]

Araceli, junto con Esclerosis Múltiple España, ha iniciado una petición en Change.org para conseguir el mayor número de firmas en apoyo al reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa.

Conoce su historia, firma nuestra petición, y ¡comparte! Necesitamos tu ayuda URGENTE para conseguir el mayor apoyo social antes del 17 de diciembre, día en que nos reuniremos en el Congreso de los Diputados.

Nuestra reivindicación

El diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) así como el resto de enfermedades neurodegenerativas impacta en nuestras vidas. Esta reivindicación busca obtener una protección social que permita a las personas afrontar temas tan importantes como el empleo para seguir llevando una vida lo más normalizada posible.

Esta reivindicación se enmarca en el conjunto de las tres medidas que desde el año 2011 tanto el Congreso de los Diputados como numerosos parlamentos autonómicos viene reclamando al Gobierno, siempre con unanimidad de todos los grupos políticos:

  • La creación de un nuevo tipo de discapacidad para las enfermedades neurodegenerativas.
  • El reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa cuando la persona afectada lo solicite.
  • Una atención especial del baremo a los casos urgentes y graves.

Pedimos que simplemente con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa se reconozca el 33% de discapacidad. Es una competencia estatal que depende del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social.

FAQ

¿Qué puedes hacer tú para apoyar esta reivindicación?

1. Firma esta petición y compártela con todos tus contactos a través de tu correo, redes sociales, Whatsapp... AQUÍ encontrarás un modelo de mensaje de Whatsapp que hemos creado para hacértelo más sencillo
2. Comparte en Twitter tu opinión sobre esta reivindicación con el hashtag #33AHORA
3. Infórmate en tu organización de personas con EM más cercana sobre otras posibles acciones de apoyo a esta campaña

¿Qué es el reconocimiento de discapacidad?

El procedimiento de valoración y reconocimiento de la discapacidad es un procedimiento administrativo, que inicia la persona interesada o sus representantes legales mediante la presentación de una solicitud ante el órgano administrativo correspondientes de su Comunidad Autónoma, y cuya tramitación tiene una duración larga en el tiempo (suele durar entre 6 y 9 meses).

Un equipo formado por un médico, un trabajador social y un psicólogo valora – previa solicitud- la capacidad de la persona para llevar a cabo por sí misma las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.

¿Por qué es importante disponer de un reconocimiento igual o superior al 33% de grado de discapacidad?

Para ser considerada persona con discapacidad se requiere disponer de un reconocimiento igual o superior al 33% de grado de discapacidad.

Disponer del reconocimiento de discapacidad constituye, en general, un requisito previo imprescindible para poder acceder a cualquier medida de protección social. Por ejemplo, facilitaría cuestiones tan importantes como mantener el puesto de trabajo o acceder a un empleo (incentivos a las empresas, subvenciones para el empleo autónomo, reserva de plazas, adaptaciones para oposiciones, empleo protegido…), contar con apoyo en estudios y formación, obtener ayuda para realizar adaptaciones en el hogar…

¿Qué pedimos?

Estamos reivindicando que las personas con enfermedades neurodegenerativas (Esclerosis Múltiple, Parkinson, Alzheimer, ELA, Neuromusculares…) tengan alguna protección social, hasta ahora inexistente, tras el diagnóstico.

Ahora mismo en España esta protección social depende únicamente de que se acredite una discapacidad a través de unos baremos, más allá de otras consideraciones. Lo que ocurre con las enfermedades neurodegenerativas es que son incurables, van avanzando más o menos rápido, y afectan negativamente a la calidad de vida desde el comienzo, siendo a partir del reconocimiento actual según baremos del 33% demasiado tarde para poder afrontar con suficientes garantías una vida normalizada. Por poner un ejemplo: en el caso de la EM la sintomatología es muy diversa y existen numerosas manifestaciones “invisibles” de la enfermedad, como la fatiga, situaciones de brotes, alteraciones cognitivas… que no se miden en esos baremos, pero que indudablemente inciden en el día a día de las personas.

¿Por qué enfermedades neurodegenerativas?

Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por la muerte de neuronas en diferentes regiones del sistema nervioso y el consiguiente deterioro funcional de las partes afectadas. Todas presentan como característica su cronicidad y su evolución progresiva.

En todos los casos, estas enfermedades pueden provocar alteraciones físicas y cognitivas que evolucionan de forma impredecible, y lesionar áreas físicas vinculadas con la esencia humana: la memoria, la percepción, los sentimientos, la capacidad de tomar decisiones. Aspectos vitales que pueden afectar gravemente a la vida de las personas, pero que no resultan fáciles de ver o de medir.

¿Todas las personas diagnosticadas estarán obligadas a tener ese reconocimiento?

En ningún caso. El 33% de discapacidad automático es un derecho, no una obligación. Solo lo recibirán aquellas personas que lo soliciten.

El reconocimiento automático del grado de 33% de discapacidad tras el diagnóstico no implica que todas las personas precisen todos los apoyos de forma inmediata, pero sí les otorga el derecho a acceder a ellos en el momento preciso en que los necesitan, en consonancia con las necesidades cambiantes de su enfermedad.

¿En qué afecta al conjunto de la sociedad?

En primer lugar, una regulación que permita ampliar la protección social a estas circunstancias que van más allá de la discapacidad, hace que la sociedad sea más equilibrada y más justa.

Además, facilitar que las personas con enfermedades neurodegenerativas se mantengan activas el mayor tiempo posible tras el diagnóstico de su enfermedad no solo repercute positivamente en su propio bienestar, sino que es de indudable valor para toda la sociedad.

¿Este reconocimiento puede afectar negativamente a nuestra economía?

Todo lo contrario. Precisamente uno de los principales objetivos que perseguimos con esta demanda es el de permitir a las personas mantenerse activas el mayor tiempo posible, contribuyendo por tanto positivamente a la economía, y disminuyendo el gasto social. Los datos actuales son alarmantes: 7 de cada 10 personas con Esclerosis Múltiple dejará de trabajar tan solo 10 años después del diagnóstico. Nuestro objetivo es revertir esta situación y prolongar la vida laboral de las personas con enfermedades neurodegenerativas.

¿Qué hemos logrado hasta ahora?

Hace años que estamos luchando activamente por conseguir el 33% de discapacidad directamente con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa. Paradójicamente, hasta el año 1998 esto era así; es decir, hemos sufrido un retroceso en la normativa. Conoce a través de esta infografía qué hemos hecho hasta ahora:

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Esclerosis Múltiple España


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