“¿No llevas bastón, muleta, ni ningún apoyo? Pues ya está” – Conoce la historia de José Luis sobre el 33%

 
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10/12/2018

A través de una carta, José Luis revela los problemas que tuvo hasta el reconocimiento del 33% de la discapacidad.

La reivindicación para el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas sigue sumando apoyos. Ya son más de 165.000 personas las que han plasmado su firma en la petición de Change.org lanzada hace dos semanas por Esclerosis Múltiple España (EME) y que tiene como objetivo sumar fuerzas para el 17 de diciembre. Ese día EME junto a la Neuroalianza –entidad impulsada por las organizaciones nacionales de EM, párkinson, alzhéimer, ELA y neuromusculares– nos reuniremos en el Congreso de los Diputados con representantes de distintos grupos políticos, donde volveremos a reclamar la puesta en marcha urgente de este reconocimiento.

Una petición que puede ayudar a miles de personas que se encuentran en situaciones similares a las que han vivido Araceli y José María, quienes a través de sus historias y experiencias personales han explicado por qué esta reivindicación es tan importante.

A sus testimonios se suma ahora el de José Luis, quien a través de una carta ha manifestado cómo le afectó la Esclerosis Múltiple cuando estaba estudiando, y los problemas que tuvo hasta que recibió protección social:

“Buenas tardes, quería redactarles cómo me afecto la discapacidad, y cómo se debería tratar según mi criterio:

En 2009 fui diagnosticado de Esclerosis Múltiple y yo estaba estudiando un grado superior de Formación Profesional de Administración y Finanzas, con lo cual mi objetivo no se basaba en mi enfermedad sino en acabar mis estudios y comenzar a trabajar.

Pasados unos cuatro años del diagnostico de mi enfermedad, después de haber terminado mi modulo de grado superior con una nota media de 8,75, me puse a estudiar la carrera de A.D.E. en una universidad de alto nivel, a la vez que estaba trabajando para poder costearme la misma. Pero, debido al estrés que me producía, empezaron los brotes.

Un amigo me dijo: “y… ¿por qué no solicitas la discapacidad?” Entonces fui a pedir valoración y en el reconocimiento me atendió un medico que me miró a los lados y me dijo: “¿no llevas bastón, no llevas muleta ni ningún apoyo? De acuerdo, pues ya está.” Iba bien vestido, oliendo a colonia y procuraba andar lo mejor posible. Salí de la consulta pensando: “he hecho el ridículo, ¡no me ha hecho ninguna prueba!”

Llegó la carta a casa con la resolución de que me habían concedido el 10% de discapacidad y me vine un poco abajo pensando que no podía crecer laboralmente, dado que mi cuerpo y mis capacidades cognitivas no responden a mis necesidades (yo era una persona que trabajaba para una gran entidad bancaria en aquel entonces). No se me veía ningún problema físico que me pudiera catalogar como un discapacitado, pero me vaciaba en cada jornada laboral y no podía expresar ante los demás cómo me encontraba, solo era un día de trabajo… Entonces comencé a pensar que mi futuro se ha visto truncado y que todas mis expectativas futuras se me han ido al garete. Pero yo, que soy de luchar y me gustan los retos difíciles, aunque despacio, dado que el correr se me había acabado, tenía que poner solución a mi vida y recorrer el camino con más curvas.

Quería seguir insistiendo en que se me reconociera el porcentaje que me correspondía, ya que la enfermedad estaba variando en mí bastantes aspectos que me hacían cambiar diariamente muchos en mi vida.

A los dos años solicité una nueva revisión en otro centro diferente, ya que en ese momento vivía en otro sitio. En ese centro me concedieron el 33% de discapacidad, seguramente porque la persona que me evaluó en esa ocasión estaba más informada sobre la enfermedad.

A los dos años volví a revisión de la discapacidad, por haber aumentado mi torpeza en cuanto a la enfermedad se refiere: cada vez me costaba más moverme. En esa revisión los médicos sí apreciaron mi aumento de dificultad y me concedieron una discapacidad del 47% con movilidad reducida, ya que advirtieron mi aumento de torpeza al andar, al hablar sobre todo y en otros muchos aspectos de mi vida diaria que les fui relatando.

Pienso que para conceder una discapacidad ha tenido que transcurrir mucho tiempo y se ha visto aumentada mi torpeza debido a la enfermedad, demasiado si se tiene en cuenta el esfuerzo físico y psíquico que supone tener que desplazarse a un sitio en el que te vas a sentir observado y donde en muy poco tiempo tienes que transmitir a las personas que tienes enfrente un sinfín de sentimientos que no sabes si serás capaz de hacerlo: tus miedos, tus dudas y sobre todo la incertidumbre de si mañana se parará o no esta enfermedad silenciosa y, en algunos casos, totalmente imperceptible.

Creo que desde el primer momento, al diagnosticar la Esclerosis Múltiple, se debería conceder de una manera simultánea una discapacidad del 33% que nos permitiera al menos podernos acoger a algunos apoyos sociales.

No concibo que ante una enfermedad, actualmente incurable y progresiva, se pongan tantas trabas a la hora de conceder ayudas para paliar los estragos que causa en los enfermos, porque además lleva implícito la ayuda de fisioterapeutas y psicólogos que nos ayudan en nuestra recuperación.

También creo que sería interesante el poder tener acceso automático a la ayuda de la Ley de Dependencia porque, como anteriormente dije, se necesitan medios económicos para pagar fisioterapia, psicología, logopedia, etc, etc.

Espero no haberme extendido demasiado y haber sabido plasmar aquí lo mejor posible lo que está sucediendo con esta clase de enfermos en la sociedad.

Un saludo,

José Luis”

Desde Esclerosis Múltiple España queremos agradecer a Araceli, José María y José Luis que hayan compartido sus experiencias personales. Sus historias son reflejo de la importancia y urgencia de nuestra petición: no permitamos que ninguna persona, nunca más, vuelva a encontrarse desprotegida ante su enfermedad. Firma y comparte nuestra petición, y comparte tu mensaje de apoyo en Twitter con #33AHORA para que por fin se active este reconocimiento automático, ¡que no pase ni un año más!

Firma AHORA: 

Más información en: www.esclerosismultiple.com/actua/

 

6 Responses
    • Dic 12, 2018

      Esto es tan cierto como vergonzoso ! Me pasó lo mismo y volví a pedir la valoración, un año y algo después y con nuevos informes médicos, me reconocieron el 65% de discapacidad. Mi EM que es primaria progresiva había avanzado mucho.
      Lamentablemente esto está así,encima de todo lo que nos hace padecer la maldita enfermedad ,nos humillan,nos vapulean…¿ no se supone que son médicos y que tendrían que conocer las enfermedades ? Yo en mi caso la segunda vez tuve mucha suerte con el médico que me tocó en la valoración! ! Hay que luchar ,más aún !!

      Toñi Sanabria Dic 12, 2018
  • Ana
    Dic 10, 2018

    Apoyo incondicionalmente a José Luis, soy afectada también de EM e intento continuar con mi vida aunque me deja sin fuerzas el simple hecho de poder caminar y no llegar a los 200 metros para tener que parar a descansar ya que no me responden las piernas. Hace 20 años que la tengo y evidentenemente va avanzando a su ritmo aunque a veces no puedo con mi cuerpo, sigo adelante para intentar que no me venza pero va ganando terreno. Esto es una enfermedad que sólo la entiende quien la sufre y me parece denigrante que ni se reconozca una mínima pensión. Yo nunca fui a que me valoraran porque me ha costado todos estos años reconocer que sigue conmigo aun sabiendo que siempre ha estado ahí y pensando que iba a ser pasajero, pero no. Ahora noto que no puedo porque ella va ganando la carrera, espero no dejar de sentir mis manos, brazos, piernas aunque me ayuden los fisios esto no se puede controlar. Me he vuelto introvertida, y lo peor de todo es que no comparto mis momentos de bajon físicos y mentales, no quiero compartirlos porque lo paso mal y la gente no lo entiende o quizás no me entienden… Será lo peor, pero así es mi forma de llevarlo. Ánimo a tod@s!

    Ana Dic 10, 2018
    Responder
    • fabricio
      Mar 11, 2019

      tengo 53 años..llevo 26años 8meses DIAGNOSTICADO con EM…como puedo ayudar?…qpuedo hacer?

      muchoANIMO! aTODO(A)S.

      fabricio Mar 11, 2019
  • Dic 12, 2018

    Esto es tan cierto como vergonzoso ! Me pasó lo mismo y volví a pedir la valoración, un año y algo después y con nuevos informes médicos, me reconocieron el 65% de discapacidad. Mi EM que es primaria progresiva había avanzado mucho.
    Lamentablemente esto está así,encima de todo lo que nos hace padecer la maldita enfermedad ,nos humillan,nos vapulean…¿ no se supone que son médicos y que tendrían que conocer las enfermedades ? Yo en mi caso la segunda vez tuve mucha suerte con el médico que me tocó en la valoración! ! Hay que luchar ,más aún !!

    Toñi Sanabria Dic 12, 2018
    Responder
  • Carlos
    Ago 23, 2019

    Buenos dias. Leyendo la entrevista tengo que decir que me siento muy identificado con Jose Luis. Llevo diagnosticado con la enfermedad desde el año 2008 y hasta el momento la verdad que no me puedo quejar, la tengo bastante controlada. Llevaré desde 2013 sin tener ningún episodio de brotes que fué cuando me empezó a fallar el tratamiento que tenia y me dieron 3 brotes seguidos generándome secuelas en las manos que empecé a tenerlas mas acorchadas y en el equilibrio. Entonces a raíz de esto fue cuando un amigo me dijo… ¿Por que no pides la tarjeta de discapacidad? Y hasta el momento la verdad que no habia oido hablar de ello y entonces fué ahí cuando tomé la iniciativa de pedir valoración para que me reconocieran aunque fuera el 33% de discapacidad. Despues de mucho papeleo y mucha espera llegó el dia del reconocimiento en el centro base de Móstoles en el que me atendió una medica que al ver que no llevaba ni bastón, que iba bien vestido y sin presentar a simple vista lesiones pues ni siquiera me valoró. Miró por encima los informes médicos que llevaba y me dijo que los brotes que me habian dado eran muy recientes y que ella solo valoraba secuelas, asi que nada salí de la consulta igual que había entrado y pensando vaya tomadura de pelo! si lo sé no vengo! 🙁
    Pero bueno aún así quería seguir intentándolo para que me reconocieran ese 33% y pudiese acogerme a alguno de los apoyos sociales que te dan. Esta segunda vez lo intenté 4 años después en otro centro base situado en Vallecas a ver si tenía mas suerte y daba con otro médico que conociese mas la enfermedad y me quisiera valorar. Esta vez por lo menos me valoró y al no haber aumentado mi torpeza de la enfermedad ni haberse pronunciado las secuelas en este tiempo al final tampoco me sirvió de nada al concederme unicamente un 19%. Creo que se debería conceder desde el primer momento, al diagnosticar la Esclerosis Múltiple, una discapacidad del 33%.
    Tengo pensado volver a intentarlo por tercera vez, no quiero rendirme, pero antes me gustaría saber donde puede ser mas facil conseguirlo y que sean mas benevolentes con esta enfermedad.

    Carlos Ago 23, 2019
    Responder

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