Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020: Actividades de #ConexionesEM en las que participar

 
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27/05/2020

Puedes participar compartiendo tu mensaje de apoyo con #ConexionesEM y el gif que simboliza esta unión que derriba barreras.

Cada Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es una ocasión más para informar y realizar una labor de concienciación acerca de esta enfermedad neurodegenerativa con la que conviven 55.000 personas en España, un 75% de ellas mujeres.

Al evento online ‘#ConexionesEM, junt@s construyendo el futuro’, (puedes seguirla en directo hoy, 28 de mayo a las 17.00h. a través de este ENLACE) que cuenta con expertos en rehabilitación, personas con EM y neurólogos, se suman dos iniciativas en las que también se puede participar e implicarse de manera digital en el marco de esta fecha señalada.

La campaña ‘Conexiones EM’ de este año persigue derribar las barreras que crean soledad y aislamiento en las personas con Esclerosis Múltiple: incomprensión, desconocimiento, estigma, falta de flexibilidad laboral, acceso limitado a recursos para mejorar nuestra calidad de vida… Y ahora, de manera especial, necesitamos estar más juntos que nunca.

 

Cuéntanos a los demás cuáles son tus momentos de desconexión y conexión

Todas las personas que conocemos la EM de cerca hemos tenido momentos en los que nos hemos sentido a gusto con nosotros mismos, comprendidos, y en sintonía con los demás… Pero también vivimos o hemos vivido situaciones de “desconexión” y soledad.

A ti, ¿qué te conecta o qué te desconecta? En estas fechas cercanas al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, puedes dejar tu testimonio de conexión y desconexión para derribar juntos las barreras que nos crean soledad aquí: diamundialem.org.

 

Infórmate e informa

Tienes a tu disposición materiales audiovisuales en los que informarte, como los siguientes (infografía, cartel y folleto, respectivamente, hacer click):

    

 

 

 

 

 

 

 

Muestra tu apoyo a las personas con EM

Este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple queremos de manera especial derribar las barreras sociales que crean soledad y aislamiento.

El siguiente símbolo busca representar esa conexión entre todas las personas que formamos parte de la sociedad y otras personas con EM.

Puedes enviar tu mensaje de apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple en las redes sociales utilizando el hashtag #ConexionesEM y compartiendo este gif/ animación que puedes descargar ya preparado para las diferentes plataformas también aquí: diamundialem.org.

Que nadie tenga que enfrentarse en soledad a la Esclerosis Múltiple.

9 Responses
  • Paloma
    May 27, 2020

    Me lo diagnosticaron con 16 años (hace 33). Nunca he querido tener tratamiento porque siempre suelo estar bien. Me canso un poco, tengo incontinencia urinaria, pero hace un par de años ha comenzado a dolerme el trigémino de forma habitual.
    Siempre pienso, no debería quejarme hay pacientes bastante más afectados que yo, pero me asusta que a medida que me voy «haciendo mayor» se convierta en algo permanente o en un suma y sigue y me da un «poco de miedo» …..
    «Aúpa ahí, seguro que se pasa»

    Paloma May 27, 2020
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  • FREDY HERNAN HERRERA LOSADA
    May 28, 2020

    Hola soy Fredy Herrera, vivo en Popayán Cauca Colombia, y hace ya 18 años fue mi primera crisis y hace 14 años diagnosticado con EM. Estoy presentando fatiga muscular y mucha lumbalgia y en esta cuarentena he mirado que mis cefaleas y nauceas han incrementado un poco, no sé si por el estrés que me produce el no poder trabajar como lo hacía habitualmente soy fisioterapeuta amo mi trabajo y mi EM no ha sido impedimento para hacer lo que me gusta. Un abrazo y Dios los bendiga por cierto mi primera crisis fue cuando tenía 20 años.

    FREDY HERNAN HERRERA LOSADA May 28, 2020
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  • Ángel V
    May 28, 2020

    Mi primer brote por cierto desconocido por mi ya que no sabía lo que me pasaba fue en febrero del 2019,mi medica de cabecera de principios me diagnosticó ansiedad y después depresión(mala praxis),en una consulta ya se le encendió la bombilla por síntomas que empezó a notar,me mandó al neurólogo y tras un millón de pruebas en una resonancia con contraste el 15-10-2019 me tocó esta loteria sin haber jugado.
    Desde el minuto 0 para autoimunizarme me he reído h mucho de esto y paso lo máximo de que esto controle mi vida que truncó la EM millones de planes.
    Al final sin buscarlo en breves me voy a vivir con una mujer que también tiene la EM,así que se podría tratar como un yin-yang vital

    Ángel V May 28, 2020
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  • Juana Maria Ortiz Barrientos
    May 28, 2020

    Me dinoticaron EM hace juto 1 año, me afeta a la comunicación ete oto factores. El 1 da de hopitalizacon y sopeca de dinotico para neurólogo fe palo xq ese mimo da etaba a trabajar depe de un lago periodo de paro, pero el 2 decidí q iba a viví cada da mirado lado bueno. No vo a decí q todo Ben xq mentira, ha da q no cosigo q se m eteda, es como tener todo el tepo cosida la boca y q no Sagan palabras pero eta todo en cabeza, ete otas cosas. Gacas a Dos Teno ángeles en el celo y un ángel en la Tera q no dejan q ete abajo más de lo necesario. Se q ha palabra q están mal pero no se donde(se lo debo a mi compañera de cupo EM), otras Ben gacas a coretor, pero me ecatara que lo que qero decí se etedera. Un mensaje de q tenemos q agarano a cosas buenas q pasan y ofrece una sonrisa cada da q sigamos en la luca.

    Juana Maria Ortiz Barrientos May 28, 2020
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  • Mari Carmen
    May 29, 2020

    Hola a todos, a finales de enero me diagnosticaron EM, y después de un ingreso hospitalario, donde me hicieron el resto de pruebas que me confirmaron que tenía EM Progresiva Primaria.
    Durante estos días de confinamiento, al contrario que el resto de la gente, he perdido mucho peso y no me han podido poner el tratamiento. Así que ahora a comer más y sobre todo tranquilidad.
    Yo empecé también con diagnóstico de depresión, pero tenía un montón de síntomas como hormigueo en los pies, pérdida de estabilidad, me caía, beo borroso y muy brillante y no controlo esfínteres.
    De ahí al neurólogo, al gi ecólogo, urólogo y… Diagnóstico.
    Me lo tomé bastante bien, porque al menos ya sé qué tengo.
    Tengo suerte, me lo han diagnosticado con 44 años.
    Abrazos virtuales a todos.

    Mari Carmen May 29, 2020
    Responder
  • Maria
    May 29, 2020

    Hola yo tb tengo esclerosis y fue un palo muy fuerte en su dia, despues tacostumbras a vivir con los dolores, depresíones …. pero lo qnunca superare es que a mi hja con 20 años se la hayan diagnosticado tb, se le fue hasta el habla y pasara mucho tiempo de su preciosa vida dentro dmakinas resonancia, medicaciones,,,,

    Maria May 29, 2020
    Responder
  • Laura
    May 29, 2020

    Yo también sufro esclerosis múltiple y lo odio me siento como una señoseñora mayor y soy más joven

    Laura May 29, 2020
    Responder
  • Hola, soy Catherine Gallardo de Chile, fui diagnosticada hace 3 años y 4 meses aprox., tenia solo 22 años cuando comenzaron los síntomas, comencé con lo más leve que fue la perdida de apetito (3 meses sin comer, solo me hidrataba), y luego se expandió a mis extremidades inferiores y superiores, perdiendo fuerza, sensibilidad, tuve parestesias, hormigueos, llego gasta mi cerebro, mi cara fue lo único que no se afecto, de a poco fui perdiendo habilidades básicas, como ir al baño, bañarme, lavarme los dientes, tomar y sentir objetos, perdida de equilibrio, de la marcha, hasta llegar a quedar postrada, y un sin fin más de síntomas, estos síntomas estuvieron presente 3 meses, hasta que por fin pude ingresar a un servicio de salud, ya que, todos decían que era estrés… Y bueno, aquí estamos, un día a la vez, agradecida de Dios por tener vida primero que todo, fue un proceso difícil de aceptar, y como todos sabrán hay días que ni nos acordamos que estamos con esta «amiga», pero cuando se le ocurre hacerse presente, ya sea, con dolores o brotes, ufff mejor ni hablar de ella. Bueno, actualmente me encuentro con mi 2do tratamiento que es Fingolimond, el primero fue Rebiff, hasta el momento todo bien, después de esos 3 meses de síntomas iniciales fui recuperando todas mis habilidades, justo en ese tiempo estaba en mi ultimo año de carrera, que pucha que me costo, porque lamentablemente perdí prácticamente toda mi memoria, pero lo logré, pude titularme en aquel entonces y soy Fonoaudióloga. Y bueno Guerrer@s, a seguir luchando, es la única opción que nosotros si podemos elegir, porque nuestra amiga ya nos eligió sin avisar. Les envío un abrazo gigante a TOD@S! todo el éxito del mundo y muchas bendiciones!

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  • […] ‘que nadie tenga que enfrentarse en soledad a la Esclerosis Múltiple’, como se plasmaba en los materiales y actividades preparadas por EME y sus organizaciones […]

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