"Cada uno vive el diagnóstico a su manera. Todos tenemos nuestra propia forma de recibir malas noticias", cuentan Ewa Wlodarczyk y Juanjo Martín, colaboradora y presidente de ATUEM (Teruel) respectivamente. Ambos gestaron, con el apoyo de otras personas de la Asociación, una historia sobre el momento del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, que compartieron en la última edición de "Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple", y que ilustramos con imágenes de un vídeo amateur (debajo).

Quizá este relato, escrito desde el conocimiento y desde el corazón, reúna algunos elementos con los que muchas otras personas con EM se puedan identificar, y ayude a otras personas ajenas a la enfermedad a comprenderla mejor:

"La sala de espera se mostraba fría y distante. Al entrar sintió cómo las miradas de los demás se clavaban en ella. Sentía cómo sus ojos cansados intentaban averiguar el motivo por el que ella se unía a este grupo gris y dolorido. Seguía guardando la esperanza de estar en un lugar equivocado o sometida en una pesadilla de la que lograría despertar sin secuelas. A pesar de que los comentarios de sus familiares y compañeros de trabajo resultaban molestos, quería que fueran ciertos. Que su cansancio solo fuese eso, un cansancio habitual tras una larga jornada de trabajo. Que sus problemas de memoria o la visión borrosa fuesen el resultado del estrés al que estaba expuesta. Que sus dolores tuvieran una explicación dentro de lo común. Esperaba que su condición aún tuviera vuelta atrás. Se sentó en el sitio más alejado de los demás pacientes. No quería sentirse identificada con ellos.

Cuando por fin llegó su turno, se levantó apresurada. Que esto termine cuanto antes, pensó. Este lugar no era para ella.

Le pidió que se sentara. Las malas noticias de pie se digieren mucho peor. El diagnóstico no definitivo de una enfermedad crónica autoinmune ya sonaba como una condena. No hay peor enemigo que aquel que viene para quedarse. La explicación de qué se trataba, cuál sería el procedimiento y las posibilidades del tratamiento para paliar los síntomas y controlar el desarrollo de la enfermedad llegaba a su cabeza como un vago eco sin forma. Se le nublaba la vista y el miedo invadía cada una de las células de su cuerpo. Le costaba un trabajo enorme no derrumbarse delante de un desconocido. Le preguntó si tenía alguna duda. Claro, ella misma era una duda.

No se imaginaba un estado más miserable. Llevaba un tiempo presintiendo que algo iba mal. Un tiempo de preguntas sin respuestas. De culpabilidad y confusión. Un tiempo de consuelos vacíos y consejos infundados. Ahora su estado tenía un nombre, pero a ella no le decía nada. Solo había una cosa cierta: era para toda la vida. El pronóstico caía como un jarro de agua fría, aumentando toda la sintomatología.

Costaría afrontarlo, pero tampoco era fácil compartirlo con los más cercanos. ¿Y si la echaban del trabajo? En un instante su estado de salud pasaba de algo insignificante y exagerado a un problema grave. Con los ojos llenos de lágrimas y manos bajo la mesa, disimulando el temblor que solo el miedo provoca, seguía siendo la misma que antes de entrar en la sala de espera. La misma, pero todo había cambiado. Le tocaba adaptarse a una realidad que desconocía por completo. La información que acababa de recibir, en su mente empezaba a perder forma y sentido. Si no fuera por un sobre lleno de documentación y dolor persistente que le dificultaba los movimientos, seguiría creyendo que esto no fue más que una pesadilla.

El exceso de la información la abrumaba. No quería saber y, al mismo tiempo, quería saberlo todo. A la vuelta a casa se encerró en su dormitorio y tecleó en su portátil “Esclerosis Múltiple”.

Buscaba consuelo, pero lo único que encontró era más confusión. El miedo y el agobio la dominaron. Sintió la necesidad de hablar con alguien cercano que la entendiera y supiera apoyar y ayudar. Pensó en acudir a una asociación de EM". 

Por Ewa Wlodarczyk.

“El pacto” cuenta una historia de amor y complicidad con uno/a mismo/a durante un momento vital difícil como es el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Un pacto que implica la valentía de estar dispuesto o dispuesta a recibir la compañía, el apoyo (personal y profesional) y el amor de los demás.

Conoce cómo vivieron el diagnóstico de Esclerosis Múltiple Elena, Bruno, María, Bea y sus familias, en: https://www.youtube.com/watch?v=NcbZCcStXf0&t=3771s