El pasado 25 de mayo, y coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, la MSIF publicó un Informe Mundial sobre el empleo y la EM.
Este informe se basa en las respuestas de 12.200 personas afectadas, que han contestado desde todas las partes del globo y deja sobre la mesa datos tan significativos como que el 43% de las personas con EM ha dejado el empleo en los tres años siguientes al diagnóstico. Este porcentaje se eleva al 70% a los 10 años de ser diagnosticado. Sin duda, muchos son los factores que participan en la decisión de una persona de dejar el trabajo.
Entonces, nos preguntamos… ¿Se está haciendo todo lo posible porque una persona con EM pueda desarrollarse personal, social y laboralmente, a pesar de las manifestaciones de la EM?
Los datos sobre empleo y EM en España
Desde España han contestado a esta encuesta un total de 569 personas, entre las que tan sólo 26 no son personas afectadas de EM, sino cuidadores. La estadística por género cumple además la proporción que caracteriza a esta enfermedad: un 72 % de mujeres frente a un 28 % de hombres. En el momento de la encuesta, un 38 % tiene entre 31 y 40 años. Y este porcentaje se eleva al 68 % si ampliamos el intervalo hasta los 50 años.
Al preguntarles cuánto tiempo llevan diagnosticados, comprobamos que más del 50% se concentra entre 2 y 10 años, aunque un 18 % de las personas participantes, ha sido diagnosticado entre 11 y 15 años atrás.
Como dato positivo: de 532 personas afectadas, 300 están trabajando, lo que supone un 56%. De las que no trabajan, es significativo que más de 40 personas dejaron el puesto de trabajo durante el primer año de diagnóstico.
¡40 personas durante los 12 primeros meses después de haber recibido el diagnóstico! Esta cifra supone más de un 17% de las personas con EM que no están trabajando en el momento de la encuesta, y un 30 % de las personas que han tenido que parar su actividad. Podemos pensar que en este número han jugado otros factores que probablemente dejen al descubierto la falta de medidas gubernamentales de protección, medidas de adaptabilidad del puesto de trabajo, de sensibilización en las organizaciones y de información por parte de los empleadores.
La información y el tratar de entender al paciente, claves en la comunicación del diagnóstico en el lugar de trabajo
Una vez la persona es diagnosticada (algo que afortunadamente cada vez ocurre de forma más precoz) surge la duda de si decirlo o no en el trabajo. Esta es una decisión personal, que depende propio empleado, pero en la que interactúan otros factores, siempre dependiendo de los síntomas o posibles limitaciones que se manifiesten.
En relación con este tema, Sandra Sánchez, psicóloga experta en EM y autora del blog “Psicología con Sandra”, comenta que “La enfermedad genera muchas dudas y hay que fortalecerse. Ocultar el diagnóstico de EM supone un desgaste mental y emocional. Se trata de tener la suficiente fuerza mental para conciliar la EM con tu trabajo, y expresarlo si fuera necesario. Lo que no debes hacer es dudar de tus capacidades con tu empleador”.
Desde este servicio recomendamos que, en el caso de decidir comunicarlo, se haga tomando las riendas ante la situación y sabiendo explicar de forma clara en qué consiste la EM, y cómo es posible desarrollar el empleo de forma normalizada, contando con la posibilidad de recurrir a medidas de adaptación si fuera necesario.
Por nuestra experiencia podemos decir que la principal brecha con la que estimamos que se puede encontrar el trabajador es con la desinformación por parte de su entorno y por consecuencia, con la falta de entendimiento. Por ello, animamos a los empleadores a que se informen y que traten de entender el proceso por el que puede estar pasando su empleado.
En el caso de una persona en búsqueda activa de empleo, el dilema sobre si comunicar o no el diagnóstico puede surgir en la entrevista. Kiko Munar, líder del grupo de jóvenes con EM “Activa-t” en Palma de Mallorca, manifiesta que “El hecho de que omitamos el diagnóstico en una entrevista se debe a que sabemos de primera mano que puede hacernos salir perdiendo en la criba. Además, la situación laboral precaria en España juega en nuestra contra”. Kiko añade que “con los resultados de la encuesta se evidencia la necesidad del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico , por lo que el empresario recibiría bonificaciones, estimulando la contratación de personas con EM y alargando potencialmente la vida laboral de las personas afectadas”.
Recuerda que:
- El reclutador no tiene por qué preguntar si tienes alguna enfermedad ni por qué motivo tienes un certificado de discapacidad. Si prefieres no decirlo, puedes justificar su porcentaje sin necesidad de revelar el diagnóstico.
- Tanto si decides comunicar tu diagnóstico como si no, está bien. Tú tienes la última palabra. Cada caso y cada circunstancia, son diferentes.
- Haz lo que sientas, siendo consciente de quizá lo mejor para que nos entiendan es que nos conozcan.
- Si decides comunicar el diagnóstico en el puesto de trabajo, explica de forma detallada de qué forma pueden ayudarte para que puedas realizar tu trabajo con normalidad, en caso de necesitar algún ajuste.
- Se necesita “fuerza mental” para conciliar la EM con el trabajo: al decirlo corremos un riesgo que habría que asumir, mientras que no decirlo implicaría un desgaste mental y emocional que también habría que asumir.
- Trata de protegerte, no fuerces la máquina, y busca ayuda, orientación o asesoramiento si piensas que puedes necesitarlo.
- Confía, siempre, en tus capacidades.
Cristina Encinas, técnico de empleo del Servicio de Orientación, Mediación y Promoción Laboral de FEMM
Si resides en la Comunidad de Madrid puedes contactar con el Servicio de Orientación, Mediación y Promoción Laboral de FEMM, donde ayudan a candidatos con discapacidad física en su búsqueda activa de empleo y en la mejora de su empleabilidad. Si no resides en la Comunidad de Madrid, ponte en contacto con la Asociación o Fundación más próxima a tu domicilio para que te orienten y te informen de los recursos disponibles.
Más información en: www.portalempleofemm.org
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EME pide que se reconozca el 33% de discapacidad:
Informe mundial sobre EM y empleo (incluye recomendaciones):
http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-Summary-2016_Spanish.pdf (resumen del informe, en castellano)
http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-2016.pdf (informe completo, en inglés)
Publicación “Esclerosis Múltiple y Empleo”: http://www.portalempleofemm.org/pdf/empleo_y_em.pdf
O nos despiden con tan sólo el diagnóstico estando de baja y brote tras brote y estar muchos años en la empresa, y luego no tenemos derecho a ninguna retribución pq hemos agotado el paro tras el despido estando de baja. Y pese a la agresividad de la enfermedad y estar 24 meses de baja el INSS no te concede la incapacidad pmte. O si queremos sólo intentar encontrar de nuevo empleo no podemos pq no se nos reconoce el 33% de discapacidad y no nos quieren pq en la entrevista ya nos lo piden y les tenemos q decir q hasta año y medio no nos evalúan y no se arriesgan y claro! No puedes taparlo pq te hacen andar 20 metros y se te nota aunq no lleves muletas! Y así puedo estar exponiendo y no acabar. X lo tanto mi respuesta a la pregunta «¿Se está haciendo todo lo posible porque una persona con EM pueda desarrollarse personal, social…?» Mi respuesta es un rotundo NO.
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