"Lo que quiero que sepas de mis síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple es que..."

"Lo que quiero que sepas de mis síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple es que..."

Gracias a los testimonios podemos comprender los problemas de las personas y saber mejor cómo reconocerlos y ayudar. En el caso de la Esclerosis Múltiple esto es especialmente importante porque hay síntomas que no se ven a simple vista.

De cara al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 30 de mayo, la Federación Internacional de EM (MSIF), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha lanzado un vídeo en el que personas afectadas cuentan su día a día lidiando con sus síntomas invisibles.

Hay síntomas que no se aprecian a simple vista y que por ello son muy difíciles de comprender para los demás, incluyendo a familiares y amigos. Sin embargo, pueden condicionar seriamente la calidad de vida de las personas. Uno de los ámbitos en lo que más repercute esa invisibilidad es en el laboral (ver reivindicaciones por el Día Mundial en 2019 AQUÍ).

Algunos testimonios explican en el vídeo que...:

“A diario experimento fatiga y problemas de movilidad, especialmente en mi mano izquierda. Me gustaría que las personas comprendiesen que la enfermedad supone limitaciones y que a veces no las puedo gestionar”, Michela (Italia).

“Mis síntomas de la EM son la incontinencia urinaria, que es un gran problema por el que atravieso, y el entumecimiento de mi parte izquierda completa del cuerpo y tengo una sensación de hormigueo como si caminase sobre piedras. Esto es difícil de compartir, porque nadie sabe que nosotros pasamos por esto, porque los síntomas son invisibles”, Geetha (India).

“Comencé a sentir fatiga por la rutina diaria normal de cuidar de mi hijo. A veces no puedo levantarme de la cama y otras veces no siempre puedo cuidar de él […]. La cosa más importante para quienes tenemos EM es que podemos 'no parecer' enfermos, y la gente alrededor de nosotros necesita saber sobre la Esclerosis Múltiple, Alla (Egipto).

"Lo que quiero que sepas de mis síntomas invisibles de la EM es que... "

Esclerosis Múltiple España invita a personas con EM a expresar aquello que les gustaría que la sociedad conociese acerca de la enfermedad en su caso y sus implicaciones en el día a día. Para ello, en la página http://www.diamundialem.org/ las personas con EM pueden completar la frase ‘Lo que quiero que sepas de mis síntomas invisibles de la EM es que…’.

Es una buena manera de transmitir a la sociedad en su conjunto una realidad muchas veces difícil de comprender: la de la ‘enfermedad de las mil caras’ que no siempre se muestra visible.

‘Lo que quiero que sepas…’ ya está abierto para quienes deseen compartir su situación en relación a los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple, como ya han venido haciendo muchas personas. Marta ha sido una de ella y cuenta:

  • “Aunque parezca que estoy muy bien, a veces el cuerpo me duele, me tiembla, soy torpe y me doy golpes. La incertidumbre es difícil de llevar y por eso me verás siempre haciendo deporte, bailando, cantando, poniendo a prueba mis capacidades intelectuales: porque necesito saber que sigo bien, como me ves, aun con todo esto que es lo que no ves. Entiéndelo, abrázame y no me trates como víctima ni heroína. Solo me adapto”.

Rosario, en línea con algunas de las reivindicaciones de este año (AQUÍ), como la del reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad, dice:

  • “Quiero que sepas, que mi fatiga física y mental no me permiten desarrollar mi trabajo igual que una persona sana. Por lo tanto necesito adaptaciones en mi puesto de trabajo, a lo cual, además, tengo derecho por ley”.

Por otro lado, Laura comparte:

  • “Quiero que sepas que mi cuerpo no responde como el tuyo, mi cuerpo no responde cuando yo quiero. Quiero que sepas que quiero valerme por mí misma y haré las cosas cuando pueda mi cuerpo, no cuando tú o yo queramos”.

Omar remarca el papel de la fatiga y lo que ésta supone:

  • “Una de las cosas que más limita y acompaña casi siempre a esta enfermedad, es la FATIGA. Que es muy distinto al estar "cansado". Es que tu cuerpo no te permite hacer actividades que a priori o en otro momento podías hacer; es como si tu cuerpo estuviera enganchado a un peso de una tonelada que te impide ir a moverte o hacer alguna actividad”.

Otros síntomas que se destacan entre los mensajes que se están recibiendo son los mareos; la sensibilidad al calor y las dificultades que conlleva, sobre todo en primavera y verano y la incomprensión que supone:

  • A veces la gente se cree que es una excusa para no hacer actividades o reuniones sociales; lo peor de todo es tener que justificarte todo el rato y tienes que escuchar cosas como ‘el coche tiene aire acondicionado y luego estás a la sombra’ -da igual la temperatura ambiente ya no la aguanto-, ‘llévate un abanico, pues no hace tanto calor’ o ‘pero corre un poco de brisa...’”, comenta María.

La incontinencia urinaria, la diplopía y los problemas cognitivos (como la dificultad para mantener conversaciones con varias personas a la vez, problemas para recordar...), también se mencionan. Valeria cuenta su situación y la incomprensión a la que tiene que hacer frente en su caso:

  • “Desde mi primer brote no he vuelto a recuperar la visión normal de mi ojo derecho y entre eso, el cansancio y a veces los vértigos es muy complicado sentirse "normal"... pero como nadie nota nada, es como si exageraras”.

Compartir para hacer visible lo invisible - #MiEMinvisible 

¡Gracias a todos los que estáis ayudando a visibilizar lo invisible! Tú también puedes hacerlo compartiendo tu mensaje sobre lo que quieres que se sepa sobre tu EM en la página web del Día Mundial de la EM y usando el hashtag #MiEMinvisible.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad colabora en la promoción de la difusión, sensibilización social y el empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria, a través de esta campaña.

Con agradecimiento a:

Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019:

-Conoce las iniciativas y actividades específicas cerca de tu zona en 2019 AQUÍ

-Más sobre la campaña internacional de síntomas invisibles AQUÍ

-Más información sobre la campaña de tinta invisible de EME AQUÍ

-Reivindicaciones sociales de cara a este año AQUÍ

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

7 Responses

  1. El sabado 25 de mayo se celebra una carrera solidaria en Valencia para recaudar fondos para la EM. Teneis de tiempo hasta el jueves 23 a las 12 de la noche para apuntaros. http://www.toprun.es.
    Son 5 Euros la inscripción y existen dos tipos de carreras:
    Carrera de 5,5 Km
    Marcha 2 Km.
    Tambien existe una fila cero para contribuir

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *