“Lo que quiero que sepas de mis síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple es que…”

 
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21/05/2019

Las personas con EM lo están expresando en www.diamundialem.org

Gracias a los testimonios podemos comprender los problemas de las personas y saber mejor cómo reconocerlos y ayudar. En el caso de la Esclerosis Múltiple esto es especialmente importante porque hay síntomas que no se ven a simple vista.

De cara al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 30 de mayo, la Federación Internacional de EM (MSIF), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha lanzado un vídeo en el que personas afectadas cuentan su día a día lidiando con sus síntomas invisibles.

Hay síntomas que no se aprecian a simple vista y que por ello son muy difíciles de comprender para los demás, incluyendo a familiares y amigos. Sin embargo, pueden condicionar seriamente la calidad de vida de las personas. Uno de los ámbitos en lo que más repercute esa invisibilidad es en el laboral (ver reivindicaciones por el Día Mundial en 2019 AQUÍ).

Algunos testimonios explican en el vídeo que…:

“A diario experimento fatiga y problemas de movilidad, especialmente en mi mano izquierda. Me gustaría que las personas comprendiesen que la enfermedad supone limitaciones y que a veces no las puedo gestionar”, Michela (Italia).

“Mis síntomas de la EM son la incontinencia urinaria, que es un gran problema por el que atravieso, y el entumecimiento de mi parte izquierda completa del cuerpo y tengo una sensación de hormigueo como si caminase sobre piedras. Esto es difícil de compartir, porque nadie sabe que nosotros pasamos por esto, porque los síntomas son invisibles”, Geetha (India).

“Comencé a sentir fatiga por la rutina diaria normal de cuidar de mi hijo. A veces no puedo levantarme de la cama y otras veces no siempre puedo cuidar de él […]. La cosa más importante para quienes tenemos EM es que podemos ‘no parecer’ enfermos, y la gente alrededor de nosotros necesita saber sobre la Esclerosis Múltiple, Alla (Egipto).

“Lo que quiero que sepas de mis síntomas invisibles de la EM es que… “

Esclerosis Múltiple España invita a personas con EM a expresar aquello que les gustaría que la sociedad conociese acerca de la enfermedad en su caso y sus implicaciones en el día a día. Para ello, en la página http://www.diamundialem.org/ las personas con EM pueden completar la frase ‘Lo que quiero que sepas de mis síntomas invisibles de la EM es que…’.

Es una buena manera de transmitir a la sociedad en su conjunto una realidad muchas veces difícil de comprender: la de la ‘enfermedad de las mil caras’ que no siempre se muestra visible.

‘Lo que quiero que sepas…’ ya está abierto para quienes deseen compartir su situación en relación a los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple, como ya han venido haciendo muchas personas. Marta ha sido una de ella y cuenta:

  • “Aunque parezca que estoy muy bien, a veces el cuerpo me duele, me tiembla, soy torpe y me doy golpes. La incertidumbre es difícil de llevar y por eso me verás siempre haciendo deporte, bailando, cantando, poniendo a prueba mis capacidades intelectuales: porque necesito saber que sigo bien, como me ves, aun con todo esto que es lo que no ves. Entiéndelo, abrázame y no me trates como víctima ni heroína. Solo me adapto”.

Rosario, en línea con algunas de las reivindicaciones de este año (AQUÍ), como la del reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad, dice:

  • “Quiero que sepas, que mi fatiga física y mental no me permiten desarrollar mi trabajo igual que una persona sana. Por lo tanto necesito adaptaciones en mi puesto de trabajo, a lo cual, además, tengo derecho por ley”.

Por otro lado, Laura comparte:

  • “Quiero que sepas que mi cuerpo no responde como el tuyo, mi cuerpo no responde cuando yo quiero. Quiero que sepas que quiero valerme por mí misma y haré las cosas cuando pueda mi cuerpo, no cuando tú o yo queramos”.

Omar remarca el papel de la fatiga y lo que ésta supone:

  • “Una de las cosas que más limita y acompaña casi siempre a esta enfermedad, es la FATIGA. Que es muy distinto al estar “cansado”. Es que tu cuerpo no te permite hacer actividades que a priori o en otro momento podías hacer; es como si tu cuerpo estuviera enganchado a un peso de una tonelada que te impide ir a moverte o hacer alguna actividad”.

Otros síntomas que se destacan entre los mensajes que se están recibiendo son los mareos; la sensibilidad al calor y las dificultades que conlleva, sobre todo en primavera y verano y la incomprensión que supone:

  • A veces la gente se cree que es una excusa para no hacer actividades o reuniones sociales; lo peor de todo es tener que justificarte todo el rato y tienes que escuchar cosas como ‘el coche tiene aire acondicionado y luego estás a la sombra’ -da igual la temperatura ambiente ya no la aguanto-, ‘llévate un abanico, pues no hace tanto calor’ o ‘pero corre un poco de brisa…’”, comenta María.

La incontinencia urinaria, la diplopía y los problemas cognitivos (como la dificultad para mantener conversaciones con varias personas a la vez, problemas para recordar…), también se mencionan. Valeria cuenta su situación y la incomprensión a la que tiene que hacer frente en su caso:

  • “Desde mi primer brote no he vuelto a recuperar la visión normal de mi ojo derecho y entre eso, el cansancio y a veces los vértigos es muy complicado sentirse “normal”… pero como nadie nota nada, es como si exageraras”.

Compartir para hacer visible lo invisible – #MiEMinvisible 

¡Gracias a todos los que estáis ayudando a visibilizar lo invisible! Tú también puedes hacerlo compartiendo tu mensaje sobre lo que quieres que se sepa sobre tu EM en la página web del Día Mundial de la EM y usando el hashtag #MiEMinvisible.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad colabora en la promoción de la difusión, sensibilización social y el empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria, a través de esta campaña.

Con agradecimiento a:

Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019:

-Conoce las iniciativas y actividades específicas cerca de tu zona en 2019 AQUÍ

-Más sobre la campaña internacional de síntomas invisibles AQUÍ

-Más información sobre la campaña de tinta invisible de EME AQUÍ

-Reivindicaciones sociales de cara a este año AQUÍ

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