“Una de cada dos personas será diagnosticada con algún trastorno neurológico a lo largo de su vida”. Es un porcentaje llamativo proporcionado por el Profesor Guenther Deuschl, expresidente de la European Academy of Neurology en un encuentro que tuvo lugar el pasado mes de enero en el Parlamento Europeo, organizado por la EAN y la EFNA (European Federation of Neurological Associations). El experto puso en relieve el hecho de los trastornos neurológicos ocupan un alto puesto en el ranking del último ‘Global Burden of Disease Report’ y, sin embargo, existe una brecha entre su peso y la asignación de recursos en el continente.
Del 11 al 17 de marzo se celebra la "Semana del Cerebro"
La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades del cerebro. Se trata de la segunda causa de discapacidad física en adultos jóvenes (20-40 años), solo por detrás de los accidentes de tráfico. Por ello, en el marco de la Semana del Cerebro, que este año se celebra del 11 al 17 de marzo, EME ha difundido por sus redes sociales una infografía que aborda un aspecto crucial para personas con “la enfermedad de las mil caras”: la reserva cognitiva o capacidad del cerebro para compensar posibles daños. Se trata de un documento descargable con ideas para mejorarla.
La #ReservaCognitiva es la capacidad del #cerebro para compensar posibles daños ?? ¿Quieres mejorarla? En la #SemanadelCerebro te damos ideas que puedes consultar de manera completa y descargar esta infografía: https://t.co/1Xgvyv8XBP #BrainAwarenessWeek2019 #EsclerosisMúltiple pic.twitter.com/90GzRNT0Gb
— Esclerosis Múltiple (@esclerosiseme) 14 de marzo de 2019
Por su parte, la European Federation of Neurological Associations ha lanzado la campaña #BrainLifeGoals, que se centra en generar conciencia acerca del impacto de las enfermedades neurológicas a través de los sueños y aspiraciones de quienes viven con un trastorno cerebral.
La mejor manera de hacer llegar el mensaje a la sociedad ha sido compartir un hashtag similar a uno que tanto se utiliza en social media, #LifeGoals, etiqueta que se caracteriza por mostrar contenidos a menudo superficiales, y darle la vuelta.
De esta manera se muestra el contraste entre soñar con un Maserati o un bolso de diseño y tener el deseo inmediato de otro tipo de cosas, como caminar sin dolor, tener acceso al trabajo o vivir libres de estigma. Así, junto al hashtag general #BrainAwarenessWeek2019, la federación proponía a los pacientes a compartir sus deseos por medio de #BrainLifeGoals en sus redes sociales.
Joke Jaarsma, presidenta de EFNA, en el marco de la campaña señalaba: “Quiero que el mundo se dé cuenta de que el cerebro es nuestro órgano más vital”. Las listas de deseos de otras personas incluyen el ayudar a otras personas con Esclerosis Múltiple a entender sus síntomas, el poder estar centrada a tiempo completo en su trabajo o el entender a su cónyuge con distonía.
Por otro lado, la EBC (European Brain Council), una plataforma para pacientes, científicos y la industria que busca impulsar la investigación en Europa, está comunicando por redes sociales el evento que desarrolló la semana anterior de cara a la Semana del Cerebro, ‘Mood and Food: Exploring the gut-brain connection’ (‘Humor y Comida: Explorando el vínculo entre intestino y cerebro’).
La cita contó con la speaker Kimberley Wilson, conocida conferenciante de piscología nutricional, quien señalaba: “De verdad necesitamos conseguir que la gente piense acerca de sus cerebros antes a lo largo de su vida. La cuestión no se trata de abdominales planos, sino de cerebros fuertes. Necesitamos convertir el cerebro en más ‘sexy’”.
Strong statement from our #BrainWeek #MoodFood event speaker, Kimberley Wilson: “We really need to start getting people thinking about their #brains earlier in life. It’s not about flat #abs, it’s about strong minds. We need to make the #brain more ‘sexy’.“ @FoodAndPsych pic.twitter.com/k8fPokDIfc
— European Brain Council (@EU_Brain) 13 de marzo de 2019
La EMSP (European MS Platform) compartió el hashtag para llegar en concreto a aquellas personas con Esclerosis Múltiple y poner a su disposición entidades por países a las que se pueden dirigir. También compartió desde su cuenta de Twitter contenidos de EFNA y #BrainLifeGoals de personas con EM, como Susanna van Tonder, que cuenta: "#BrainLifeGoals: Superar el día sin arrebatos repentinos de #fatiga: simplemente quiero vivir. La cronicidad es frustrante ?"
#BrainLifeGoals: Making it through the day without sudden outbursts of #fatigue - I simply want to live. After an #MS #relapse,I took part in an #advocacy #workshop where I still felt the #aftermath when #mybody "refused" to cooperate. #Chronicillness is frustrating ? #Neurology pic.twitter.com/CKQ3gk8B7F
— Susanna van Tonder (@Susanna_Eliza) 13 de marzo de 2019
Fuentes:
