Investigación, rehabilitación, reconocimiento del 33%, equidad y empleo para las personas con Esclerosis Múltiple

 
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18/05/2018

La investigación, tema central del Día Mundial de la EM, encabeza las reivindicaciones del movimiento asociativo

 

Estas son las reivindicaciones más importantes consensuadas por Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018, encabezadas por la demanda de la INVESTIGACIÓN de la Esclerosis Múltiple (EM).

  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.

Los fondos públicos destinados a la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) han sufrido un recorte presupuestario del 30%. Esta financiación representa el 10% de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos. Las organizaciones de personas con EM no solo hemos comenzado a aportar fondos destinados a la investigación en España, sino que queremos denunciar el abandono institucional en el que se encuentran nuestros investigadores.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona. Por ello recibe el nombre de “la enfermedad de las mil caras”.

  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
  • El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Nuestra contribución a la investigación sociosanitaria y clínica

Esclerosis Múltiple España lleva años realizando esfuerzos importantes para apoyar la investigación sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, liderando promocionando y colaborando en estudios nacionales e internacionales relacionadas con la realidad social de las personas con EM en España, el empoderamiento de las personas con EM y sus familias, la actividad física, cuidados paliativos, la autogestión de la EM, el coste de la enfermedad, empleo, patologías crónicas, estudio sobre situaciones complejas en EM, etc.

Esto nos ofrece información valiosa para poner en marcha o proponer acciones que mejoren la calidad de vida de la comunidad EM desde la defensa de derechos, la atención sanitaria, y la oferta de servicios de atención y  rehabilitación, entre otros.

Paralelamente, desde el año 2013, se estableció como uno de los objetivos más importantes la aportación de fondos para la investigación clínica,  depositando en la investigación la confianza para desarrollar nuevas y mejores opciones terapéuticas para todas las formas de la enfermedad, hasta encontrar la solución definitiva a la EM.

¡Cerca de 350.000€ para la investigación clínica!

A través del Proyecto M1, Esclerosis Múltiple España -con el valioso apoyo de una comunidad de organizaciones y personas afectadas y comprometidas- se han destinado cerca de 350.000€ para financiar proyectos de investigación de Esclerosis Múltiple.

Alrededor de un 20% de estos fondos han sido aportados por las entidades miembros de EME.

 

Más información en:

Una respuesta
  • Elena
    May 29, 2018

    En la Comunidad de Madrid le han denegado a mi hijo el 33% de discapacidad, a pesar de tener fatiga y vértigo constantes. Al parecer no cumplía con el número de lesiones cerebrales que fija un tribunal. No ha podido trabajar en esta situación y al presentar solicitudes de trabajo tiene que fingir que está sano y disimular sus problemas, Ahora ha solicitado revisión de su expediente, ya que ha vuelto a tener un brote y, desgraciadamente, tiene más lesiones.

    Elena May 29, 2018
    Responder

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