Reivindicaciones Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019

 
  • Share this on Google+
  • Pin this page
  • Share this on Linkedin
  • Share this on WhatsApp
13/05/2019

Las personas con Esclerosis Múltiple demandan una mayor protección social desde el momento del diagnóstico

Es fundamental la comprensión y el reconocimiento de los efectos invisibles de la Esclerosis Múltiple (EM)

La EM es una enfermedad compleja, heterogénea, y produce una enorme incertidumbre con respecto al futuro. Por ello, recibe el nombre de la enfermedad de las mil caras.

Es precisa y urgente una mayor protección social para las personas con Esclerosis Múltiple tras el diagnóstico, principalmente porque:

  1. La EM progresa con el tiempo, así que es muy probable que la calidad de vida empeore.
  2. Se puede manifestar de manera intermitente.
  3. La EM puede dar lugar a un amplio abanico de síntomas. Algunos de ellos son invisibles (como la fatiga, la depresión, la confusión mental, el dolor, la sensibilidad al calor…), por lo que son muy difíciles de comprender para los demás, y resultan complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple -que se celebra el próximo 30 de mayo- pone el foco precisamente en los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple.

Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE, aprovechan para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias:

  • Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la EM en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo (FIRMA la petición).
  • En el empleo, además de la protección que ofrezcan las leyes, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptarlos puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con EM.
  • Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente al tratamiento farmacológico que precise cada persona con Esclerosis Múltiple, en todas las Comunidades Autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, es preciso velar porque no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos y neurólogas.
  • Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
  • La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.

Infórmate en DIAMUNDIALEM.ORG

Compartir para hacer visible lo invisible: #MiEMinvisible 

Comparte tu mensaje sobre lo que quieres que se sepa sobre tu EM usando el hashtag #MiEMinvisible y en la página web del Día Mundial de la EM.

¡Gracias a todos los que estáis ayudando a visibilizar lo invisible!

 

Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019:

-Conoce las iniciativas y actividades específicas cerca de tu zona en 2019 AQUÍ

-Más sobre la campaña internacional de síntomas invisibles AQUÍ

-Más información sobre la campaña de tinta invisible de EME AQUÍ

-Testimonios sobre los síntomas invisibles en la vida diaria y sus implicaciones AQUÍ

9 Responses

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Nos encantará conocer tu opinión sobre esta noticia, pero primero tenemos que indicarte que los comentarios serán moderados. Los comentarios off-topic o promocionales, así como aquellos que contengan un lenguaje inapropiado, serán eliminados. Esclerosis Múltiple España no responderá a consultas a través de este formulario. Si deseas realizar una consulta, dirígete a info@esclerosismultiple.com