El diagnóstico

¡Hola! Soy Pilar, y mi historia es muy parecida a la de tantas otras personas.  Hace 15 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, después de un par de años de incertidumbre y una semana de extrañas pruebas en el hospital que poco tenían que ver con mis ojos, motivo real por el que estaba allí.

El diagnóstico “tienes Esclerosis Múltiple” no me dijo mucho en el momento del alta hospitalaria, y las explicaciones del neurólogo fueron bastante escasas: “no sabemos por qué se ha podido provocar ni sabemos hasta dónde puede llegar”. Hay que tener en cuenta que en mi cuerpo y en mi mente aún bailaban la jota montones de miligramos de corticoides que me impedían tener una conciencia clara de lo que me estaba hablando. Además, yo no sabía nada acerca de la existencia de una enfermedad que impidiese la reacción del cuerpo a una orden del cerebro sin que hubiera ningún problema fisiológico, algo que fuera fácilmente visible en una radiografía. El movimiento, la visión, el habla, etc. era algo que se producía de forma tan automática, tan fácil, que no entendía que no pudiera conseguirse con la simple voluntad de hacerlo; sin saber que cada acción es consecuencia de miles de conexiones nerviosas y complejos procesos cerebrales. Así, que nada de gafas: el problema estaba más adentro y más arriba. Era un asunto de frente para atrás. Me aferré a la opción de que había formas benignas. Sin duda, eso era lo que me ocurriría a mí.

El diagnóstico de Esclerosis Múltiple supuso de algún modo una liberación. En casa siempre tuve el sambenito de que “nací cansada”,  y también en el grupo de amigos creé fama de tranquila por mis andares destartalados y lentos. No lo entendía, yo ponía todo mi empeño y diligencia en cualquier asunto, pero parece ser que no era suficiente para que al resto del mundo no le pareciese un poco perezosa. De modo que conocer que tenía la enfermedad supuso la explicación y la justificación de muchos comportamientos que me hacían sentir mal.

Mi vida con Esclerosis Múltiple

Poco a poco fui entendiendo que esta enfermedad es muy difícil de entender incluso para nosotros mismos. Tan invisible, tan cambiante, con tantos síntomas que vienen y van, con tantas y tan variadas historias como personas afectadas, y, sin embargo, también con rasgos mayoritarios como la pegajosa fatiga, que me hizo ver pronto que el ritmo que me exigía el trabajo que en ese momento desarrollaba no lo podría aguantar durante mucho tiempo. Así que tuve que cambiarlo por un trabajo que requiriese un menor esfuerzo físico y mental que no me exigiera estar al cien por cien en cada momento, con los necesarios periodos de descanso, con menos horas dedicadas, de manera que pudiera tener una vida laboral más larga en la medida que me lo permitiese la enfermedad. Afortunadamente aún tuve la capacidad mental suficiente para preparar unas oposiciones y actualmente soy administrativa en un centro educativo.

Económicamente más tranquila, también entendí que en esta enfermedad el cuerpo te pide hacer poco, y mientras menos haces, menos te pide hacer con lo que te vas encerrando cada vez más en ti mismo y provoca una sensación de vacío personal, de no encontrarte, de vivir en una espesa maraña nubosa, que también parece ser bastante frecuente en EM, que me ahoga.

No me gusta este lugar en el que me con demasiada facilidad me instalo, es cómodo pero tan gris: tele, sofá y ojos cerrados sin sueños. Salir de ahí me cuesta cada día no poco esfuerzo intentando mantener siempre mi mente ocupada y no dejándome ser una persona concluida que ha llegado a su límite. Así que hace unos años me inscribí en la escuela de idiomas para entender las publicaciones en inglés que me enviaba la MSIF. Después de aprender lo justito para poder leerlas, empecé clases de violín que creo que me ayudan a mantener a raya mis problemas de concentración y atención, y en pilates para intentar que mi cuerpo responda un poco mejor.

La enfermedad ha seguido su curso durante estos 15 años y no ha sido tan benigna conmigo como pensé en un principio; el dolor se instaló en mi vida mucho antes que la muleta. A pesar de eso, no creo tener derecho de queja conociendo otras situaciones muy difíciles y a tantas personas a las que la EM ha apartado desde muy temprano, que ha robado sus ilusiones o truncado sus proyectos. Es verdad que se nos plantea una forma de vida muy distinta a lo que comúnmente se entiende por vida, la Esclerosis da a la existencia sabor de vida menguada, pero aunque menguada y distinta no deja de ser vida y tiempo y acción. Tengo la suerte de que la discapacidad aún me permite seguir trabajando y estar en el mundo, a pesar de que a veces me tenga que bajar del carro.

El apoyo a la investigación

Mi Esclerosis anda en la actualidad en ese momento difícil de definir entre la EMRR y la secundaria progresiva. Como sabemos, desde hace unos años los avances para la primera están siendo impresionantes, en cambio la investigación para la segunda está quedando atrás al igual que para la primaria progresiva. Esto es desesperante para el afectado y su entorno, pero también para los médicos que asisten impotentes al curso de una enfermedad ante la que no tienen nada que ofrecer.

La aparición de nuevos tratamientos que están dando resultado para las formas progresivas es una gran esperanza para muchas personas, pero se hace necesario investigar más, conocer mejor la enfermedad y el desarrollo de sus síntomas, que no se detenga el avance. Es mucho lo que nos jugamos. Un mundo en el que las personas con EM no tengan que renunciar a su futuro y no se pierda ese potencial humano.

¿Quizás un mundo libre de EM sea soñar demasiado? Entiendo que es difícil confiar el dinero propio en manos ajenas y me costó decidirme a dar el paso, pero cuando supe de la oportunidad que se me ofrecía de poder colaborar al desarrollo de la investigación a través del proyecto M1 me sentí llamada a hacerlo. Si no lo hacía yo que estoy directamente implicada ¿de quién podría esperar que lo hiciera? Estoy agradecida por las muchas cosas que recibo de la sociedad: una cara medicación, asistencia médica especializada cuando la necesito, un trabajo que me permite mantenerme en activo. Me sentía en deuda, la discapacidad causada por la enfermedad hace que el saldo en mi cuenta de impuestos sea igual a cero; es decir, no pago nada por todo lo que recibo. Entendí que una buena manera de devolver algo era colaborando con la investigación de la EM… y ojalá algún día poder sentir que he participado en la solución.

 

Únete hoy a Pilar y colabora con la investigación de la Esclerosis Múltiple: www.eme1.es