“Quiero crear la guía de estrategias que a las personas con Esclerosis Múltiple nos funcionan”

 
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03/05/2018

Verónica Sarabia, investigadora social de Esclerosis Múltiple y afectada

Los jóvenes con Esclerosis Múltiple tienen en ella a una perfecta aliada. Verónica Sarabia quiere que no se sientan tan solos como ella se sintió. Sabe que la información es poder y confía en que sus investigaciones ayuden a los afectados a empoderarse y a plantar cara a la incertidumbre.

Estudiaba, hacía deporte a alto nivel, trabajaba, salía, se divertía, hacía deporte a todas horas… Nada ni nadie se le ponía por delante hasta que un soleado día de junio, en el parque, una amiga le quemó con un cigarro y ella no se enteró. La ampolla delataba la quemadura, pero ella no sentía nada. Tenía 19 años recién cumplidos y no le dio importancia. Esa misma noche, viendo “Los hombres de Paco” en la tele, supo que algo no iba bien. Un hormigueo subió de la mano al brazo, y de ahí, a medio cuerpo. En Urgencias, sola con su madre, le dieron un diagnóstico rápido que aún impresiona: ”Vete haciéndote a la idea porque esta falta de sensibilidad es por una enfermedad neurodegenerativa”. Tres años y algunos brotes después, Verónica Sarabia recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Dejaba atrás los peores años de su vida, los del “no diagnóstico”, y se preparaba para afrontar una nueva etapa también con incertidumbres, pero ya algo más ciertas…

Hoy Verónica es vocal de la Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple (AFAEM), en Burgos; y trabaja con personas con discapacidad por enfermedad mental grave. Estudió para ser técnico en Atención Sanitaria y técnico superior en Animación Sociocultural y, como le supo a poco, lo completó con la carrera de Educación Social. Allí hizo su primer estudio sobre la Esclerosis Múltiple, “pero a una escala muy pequeña, centrada en Burgos. Quería demostrar que había nuevos perfiles de personas con EM y cómo habían cambiado las necesidades de los jóvenes para ver cómo desde la Asociación se les podía ayudar”. Completó estos estudios con un Máster en Educación y Sociedades Inclusivas, de la Universidad de Burgos, y ahí es donde se encuadra su actual investigación sobre EM, más ambiciosa y sin duda más relevante para todo el colectivo.

Háblanos del estudio que estás llevando a cabo, “Calidad de vida y estrategias de afrontamiento en EM”.

—Con mi primer estudio me di cuenta de que la investigación social también es esencial. Obviamente, es importante la investigación clínica, la cura; pero hasta que llegue hay muchas cosas que también importan, que no se saben y que se pueden estudiar. Estoy haciendo una investigación más potente que la anterior, más seria, reuniendo toda la información necesaria para ver qué estrategias sigue las personas afectadas y cómo les funcionan a la hora de enfrentarse a la Esclerosis Múltiple.

¿En qué punto está tu investigación?

—Lo primero que hicimos fue diseñar el cuestionario online. Mucha gente me ha respondido y quiere saber por qué he preguntado unas cosas y no otras, y quiero que sepan que yo no me he inventado las preguntas. Son escalas validadas científicamente porque quiero que sea algo serio que luego se pueda publicar, que se puedan extrapolar los datos. También hice fue una revisión bibliográfica bastante exhaustiva porque la profesora que me dirige es muy exigente, así que estuve meses leyendo en inglés y preparando los cuestionarios.

¿Cómo estás recogiendo la información de las personas afectadas?

—He hecho una campaña por Twitter, en redes sociales. Me puse hace dos meses con dos amigos que siempre me ayudan en todo. Escribimos, Asociación por Asociación, mensajes privados… Hemos estado horas y horas mandando mensajes a gente con EM de España para preguntarles si querían participar. Poco a poco han respondido más de 250 cuestionarios.

¿Qué ha sido lo mejor de esta investigación?

—Lo mejor es la gente. Mucha gente me ha escrito, famosa y no famosa, y han querido compartir su historia conmigo, me han contado lo que les estaba pasando… Que tenían un mal día y se han animado, cosas… [se nota la emoción en su voz] ¡Madre mía!

De tu anterior investigación, ¿qué resultados te sorprendieron más?

— Yo cogí dos grupos de adultos y dos de jóvenes, cada uno de ellos dividido en afectados y no afectados. En total 4 grupos y los comparé. Se corroboraron cosas muy interesantes: obviamente, que el ejercicio físico ayudaba; pero no solo se cumplió esa hipótesis: el que hacía más deporte, tenía mejor salud física y también mejor salud mental. En jóvenes, el porcentaje de no afectados que trabajaba era muy superior al de afectados, pese a tener estos últimos un mayor nivel de estudios. Son datos de Burgos.

Mirando las dimensiones de calidad de vida en hombres y mujeres, se suele decir que hay más mujeres con EM, pero que los hombres tienen mayores niveles de afectación; y el estudio no lo corroboró: el nivel es muy similar. También estudié si los jóvenes de Burgos que iban frecuentemente a la Asociación [AFAEM] tenían mejor salud mental, bienestar social y otras dimensiones, que los que no acuden con asiduidad y los resultados lo confirmó. Y, lo mejor de todo, al estudiar la salud mental de afectados y no afectados, resultó que tenían peor salud mental los no afectados de Burgos que los afectados. Fue muy curioso.

¿Qué objetivo te planteas con este nuevo estudio?

—Quiero crear la guía de todas las estrategias que a los afectados nos funcionan para afrontar la EM, un material público que lo pueden utilizar todas las Asociaciones. Hay una escala muy novedosa que aún no estaba validada en castellano y que yo he traducido con un grupo de expertos. Es “Beneficios de la EM” y mide qué te aporta a ti la Esclerosis Múltiple. En total he recogido 136 variables…

Para acabar, ¿quieres compartir con Esclerosis Múltiple España algún consejo hasta que salga tu guía para afrontar la EM?

—Quiero recalcar que el deporte sí que ayuda mucho, aunque es cierto que no todos podemos hacer 10 kilómetros. Hubo gente que se enfadó con la película de 100 metros, pero yo siempre digo que te tienes que quedar con un mensaje: “Debes buscar tus 100 metros”. Pueden ser 5 pasos o una hora en bici. Yo, al principio engordé más de 40 kilos y ya he perdido casi 30. Me acerco a mi peso, pero nunca he dejado de hacer deporte: nado, juego a fútbol sala, voy en bici, juego al pádel… Nadar, por ejemplo, me cuesta porque cuando me meto en el agua, parece que me comen pirañas. Luego se me pasa y es genial. Cuando acabas de hacer deporte notas un bienestar… Y físicamente se nota.

Que nadie te ponga los límites, es algo entre uno mismo y su EM.

MUY PERSONAL: “Yo antes hacía 1.000 cosas y ahora solo hago 500”

¿Qué pensaste cuando te dijeron que tenías una enfermedad neurodegenerativa?

—Yo tenía 19 años recién cumplidos y solo me dio por preguntar: “¿Pero voy a poder conducir?”. No sé por qué. De pequeños, a mi hermano mayor le encantaba desmontar los coches y a mí conducirlos. Me encanta conducir. Me relaja. Ahora lo pienso y me río. Mi padre es transportista y el día que fuimos por primera vez a urgencias él no estaba. Tampoco estaba mi hermano. Fui sola con mi madre y allí, a las 2 de la mañana, que te digan eso… Me dejaron ingresada una semana para hacerme pruebas y vieron que tenía una pequeña y única lesión y que podían ser varias cosas. No tenían ni idea. Al mes y medio, me dio una neuritis óptica; pero seguían sin saber qué era. Cada neurólogo decía una cosa. No se ponían de acuerdo y así estuve tres años sin saber…

¿Cómo recuerdas ese tiempo?

—Esos fueron los años más duros, con diferencia. Yo tenía formación social y era bastante madura para mi edad, pero es muy difícil no poder enfocar. La EM es vivir en una incertidumbre diaria, pero esto era peor: no saber qué era, no saber cómo afrontarlo…

¿Cómo te diagnosticaron finalmente?

—Tres años después me dio un brote muy, muy, fuerte y no sentía los pies. Los podía mover, pero no sentía lo que pisaba. Me caía por falta se sensibilidad: era como si fuesen corcho y tenía que ir mirando al suelo. Me hicieron una resonancia y vieron una nueva lesión en el cerebro. Me dijeron: “Imagínate que eres un coche. Hay mucha gente que tiene muchas lesiones en la chapa. Tú tienes muy poquitas, pero todas muy cerca del motor”.

¿Y cómo entras en contacto con AFAEM [Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple de Burgos]?

—Yo ya me había acercado a preguntar a la Asociación, antes de hacerme socia. La segunda vez que fui fue porque quería hacer un campeonato de pádel y que el dinero fuera para investigación. Decidieron apoyarme y fue todo un éxito. A partir del diagnóstico me centre más en la Asociación. He hecho mis prácticas de Educación Social allí y ahí sigo haciendo cosas, soy vocal de la Junta Directiva y he organizado dos campeonatos de fútbol sala, uno de pádel y dos marchas por la Vía Verde de Arlanzón, que ya se ha instaurado como una actividad anual…

¿Qué le aporta pertenecer a una Asociación a alguien con EM?

—Mucho. A mí los médicos me recomendaron no ir a la Asociación porque decían que como no estaba muy afectada, igual veía cosas que no tenía que ver; pero es obviar una realidad que puede que te llegue y puede que no. Eso es lo que la gente no sabe. A mí me sirvió mucho ir a la Asociación porque vi a gente que estaba en silla de ruedas, pero también vi a gente diagnosticada hace 40 años, que no estaba en silla de ruedas y eso te tranquiliza y te da otra perspectiva. Me hubiese ido muy bien ir los tres primeros años y haber tenido la ayuda de Óscar, el psicólogo. Él me habría ayudado a entender la Esclerosis Múltiple o a verla de otra manera.

¿Qué tipo de apoyo has encontrado en la Asociación?

Apoyo en todos los campos: no solo el físico sino también, y tal vez sobre todo, psicológico.

Aunque a mí me hace mucha gracia que te digan que no necesitas fisio hasta que no pierdes movilidad. Es todo lo contrario. ¿Vas a venir cuando ya no puedas recuperar nada? Esa es una idea errónea que tiene mucha gente.

Todos los mensajes eran muy negativos: “no vayas a la Asociación, no hagas tal, no cual…”. Yo, lo que peor llevaba era sentirme sola. Parecía que era la única que tenía Esclerosis Múltiple tan joven. Era como… “¿Solo me está pasando a mí, o qué?” Y tienes muchas preguntas. Te dicen: “Tú puedes preguntar lo que quieras”, pero luego preguntabas y… “¡Ay cuántas preguntas!”. Yo no quiero que los jóvenes pasen por eso. Yo quiero que vean que hay más gente joven que tiene EM y que no pasa nada. En la Asociación te pueden ayudar mucho, porque puedes necesitar información, un servicio, para desahogarte, para hablar con alguien como tú… Hay gente que está bien y solo va cuando organizamos la marcha. También hemos creado un grupo de voluntarios para que la gente colabore y se sienta que aporta. Es una manera de sobrellevarlo. Yo antes hacía 1.000 cosas y ahora solo hago 500, pero lo que más me ayuda a sobrellevarlo es estar ocupada. Creo que lo importante es buscar algo que te llene y dar guerra. No parar. Y si encima puedes ayudar a otras personas, pues mucho mejor…

Inés Molina para Esclerosis Múltiple España

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