ENCUESTA sobre el Diagnóstico de Esclerosis Múltiple

 
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19/06/2019

Tu experiencia es vital para las personas recién diagnosticadas de EM y sus familias. Gracias.

La investigación “Ante el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple: hacia un dispositivo urgente de abordaje sociosanitario – DEM”, financiada con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y que lleva a cabo EME durante este año, está avanzando en la recogida de información a personas recién diagnosticadas y sus familias, así como a profesionales sanitarios y responsables de las entidades miembros de EME. La finalidad de este estudio es elaborar un dispositivo de atención para profesionales que sea referencia de acogida para personas recién diagnosticadas y familiares, que estandarice de forma sencilla y cuidada la primera toma de contacto de las PcEM con las organizaciones de personas afectadas y los centros de atención sociosanitaria.

El día 07 de mayo, coincidiendo con la celebración de la Asamblea anual de EME, se llevó a cabo un Taller dedicado al Diagnóstico en EM. La información fruto de este taller, sumada a la obtenida de un grupo focal de profesionales especializados en la temática que se realizó previamente, ha servido de base para elaborar dos encuestas; una dirigida a conocer la realidad y necesidades más significativas de las personas con EM recién diagnosticadas, y una segunda con el mismo objetivo dirigida a sus familiares.

A su vez, ambos cuestionarios se han diseñado en base a los Principios de Calidad de Vida en EM con el objetivo de detectar las principales necesidades de atención -acceso a servicios y recursos sanitarios, sociales, económicos, jurídicos, etc.- de las personas recién diagnosticadas de EM y sus familiares.

Objetivo: mejorar la información y atención sociosanitaria para las personas recién diagnosticadas y sus familias

Las respuestas son fundamentales para conocer de primera mano las necesidades a las que es más urgente dirigir los servicios y recursos sociosanitarios, centrando la atención en la persona y contemplando los y las profesionales necesarios y adecuados para un abordaje eficaz a las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple, así como de sus familiares. Los resultados de las encuestas serán difundidos durante el evento Link EME que se llevará a cabo los días 13, 14 y 15 del próximo mes de noviembre.

¿Cómo puedes participar? 

Respondiendo a:

¡Muchas gracias por tu ayuda! Tu experiencia es de vital importancia para las personas que han recibido el diagnóstico recientemente y para las que puedan recibirlo en un futuro.

 

Más información: Ante el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple…

 

 

Una respuesta
  • Tengo 56 años, fui diagnosticada de EM, a los 28 años, he ido teniendo brotes a lo largo del tiempo. Siempre he intentado trabajar, con el tiempo cada dia me cuesta más. En mi caso he sufrido y sufro dolor crónico cada dia desde mi diagnóstico, he intentado superar el dia a dia i no coger bajas. Me dieron incapacidad hace años comensó con 43% oscilando desde 43 hasta 52, hasta hace 2 años que me dieròn el 56 y definitiva. Por mi edad i mi dolor desearia prejubilarme, pero no puedo hasta que haya cotizado 15 años con 55 o mas de discapacidad, como solo puedo trabajar media jornada deberia retirarme dentro de 30 años, yo soy incapaz de aguntar tanto tiempo, no sé cuanto empeorará mi enfermedad pero me parece injusto que ni siquiera pueda tener los ultimos años de mi vida más tranquilos, ya tengo bastante con el dia a dia de aguntar el dolor i la incertidumbre de como avançará la EM. El dolor no sé ve pero os aseguro que lo sufro dia sí y dia tambíén, me medico con Aubagio, para controlar la EM, pero no hay ningín remedia para mi dolor, he probado muchos medicamentos, clinica del dolor, rehabilitación y cada dia tengo más, pero como no se vé , no es computable. Creo que el dolor en esta enfermedad aunque no tenga visibilidad, deberia tenerse más en cuenta.

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