Esclerosis Múltiple España (EME) ha visto necesario concretar sus valores en un Código Ético que recoja su forma de proceder en la actividad diaria y al que puedan acogerse todas aquellas organizaciones miembros. La finalidad es consolidar un marco de relaciones transparentes con sus interlocutores, así como dejar constancia de la actuación de sus representantes.

El Código Ético de Esclerosis Múltiple España se articula en siete puntos que hacen inteligible y transparente el modo de proceder de cara a los diferentes públicos: financiación, participación de las organizaciones de pacientes en actividades de financiadores, ‘transparencia y gestión’, relación con representantes institucionales y partidos políticos, normas de conducta de personal directivo y de órganos de representación de la asociación, normas de conducta de los miembros de comités asesores como el CMA (Comité Médico Asesor) y trabajadores de Esclerosis Múltiple España.

Un aspecto destacado en el documento es la puesta en relieve de que EME “sólo acepta fondos para actividades que sean coherentes con su misión y objetivos” y de que “las relaciones de colaboración con empresas u otras entidades de carácter privado respetarán los valores de independencia, transparencia y eficacia”. Siempre prevalecerá la “independencia total de la organización” ante entidades que faciliten fondos o patrocinios para los distintos proyectos, de la misma manera que patrocinadores de eventos “no deben ejercer ningún control sobre el contenido del programa o la elección de los oradores”.

En el mismo apartado se remarca el hecho de que Esclerosis Múltiple España “permanece abierta de forma honesta y transparente en todo momento”: las cuentas y colaboradores pueden consultarse en la web https://esclerosismultiple.com, así como en su memoria de actividades. Las entidades que financian a EME pueden ser identificadas, tanto por razones de transparencia como de reconocimiento público a su labor de apoyo a esta entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública.

Esclerosis Múltiple España respetará a todos los públicos con los que mantiene contacto y por ello respetará también “siempre la voluntad de los donantes en lo que se refiere al destino final de sus fondos”; “dará cumplimiento al derecho de éstos a recibir la correspondiente certificación de la donación”.

En el Código Ético también queda recogido que “EME deberá actuar en todo momento conforme a la ley” y que “la gestión será responsable y leal”. La entidad, al servicio de la sociedad, debe hacer públicas de la manera más apropiada información periódica sobre sus líneas de actuación, programas, objetivos, forma de obtención de recursos (“con especial detalle en caso de ser de la industria farmacéutica”), cantidad de los mismos y composición de órganos de gobierno.

Especialmente importante es el hecho de que “EME es una organización apolítica que tiene como objetivo trabajar a todos los niveles para conseguir una mejor atención de los pacientes en España” y que para ello mantiene reuniones regulares con representantes institucionales de grupos políticos con el fin de transmitir los objetivos de Esclerosis Múltiple España y buscar colaboración.

El Código Ético también hace alusión al comportamiento de las personas vinculadas a los órganos de dirección y representación de EME, que, entre otras acciones, no podrán utilizar el nombre, activos o recursos de Esclerosis Múltiple España en beneficio propio, ni con fines privados, ni utilizar su condición para la obtención de privilegios ni beneficios.

Tampoco podrán en ningún caso dar ni recibir cualquier tipo de comisión o dádiva como consecuencia de las actividades que desarrollen en la Institución. Tanto las personas vinculadas a los órganos de dirección y representación como los miembros de comités asesores deben atenerse a lo siguiente: “Cuando en el desempeño de sus funciones dispongan de recursos de la Institución, los utilizarán de forma económica, austera, prudente y discreta, evitando incurrir en gastos superfluos e innecesarios. A este respecto se comprometen a viajar en clase turista y no business o cualquier otra que suponga un mayor gasto para la organización”.

Y ambos grupos de personas se comprometen con la igualdad: “Las actividades de las personas vinculadas a la asociación no incurrirán por ningún motivo en discriminación a otras personas o instituciones y, especialmente, por motivos de salud, sexo, raza, edad, medios económicos, religión o ideología”.

Este nuevo Código Ético sustituye al anterior “Código de buenas prácticas con la industria farmacéutica”, y está fundamentado en el Código Ético elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

Puedes leer el texto del Código Ético de Esclerosis Múltiple España íntegro a continuación: