Mis momentos de conexión y desconexión en Esclerosis Múltiple

 
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29/05/2020

Estos son algunos momentos de conexión y desconexión compartidos en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Todas las personas que conocemos la EM de cerca hemos tenido momentos en los que nos hemos sentido a gusto con nosotros mismos, comprendidos, y en sintonía con los demás… Pero también vivimos o hemos vivido situaciones de “desconexión” y soledad.

A ti, ¿qué te conecta o qué te desconecta? Estos son los momentos de conexión y desconexión compartidos en la web del Día Mundial (diamundialem.org) para derribar junt@s las barreras que nos crean soledad:

Recién he iniciado en los tratamientos desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple en diciembre del 2019, teniendo 17 años ya no puedo hacer lo mismo de antes, aún no recupero la visión del ojo izquierdo, me da desesperación cuando no puedo caminar o hablar … pero a pesar de todo agradezco seguir viva y saber lo que tengo. Renata

Conecto cuando me relaciono con personas que hablan mi mismo idioma, que no necesito explicar cómo me siento porque ya lo saben, porque lo sienten igual que yo. Esas cosas me han traído las «conexiones», porque nadie mejor que los que padecemos la EM para saber a qué nos referimos cuando sentimos sus síntomas. Verónica

Son complicados… pues necesito siempre de alguien conmigo, ya que casi no veo y me voy cayendo y olvidando cosas. Daniel

Me desconecto haciendo mi meditación matutina.

Me conecto cuando pongo en marcha mi casa despertando a mis hijos, desayunos, etc. Alberto

Conecto cantando. En especial una canción que he versionado para seguir adelante LluitEM (LuchEMos). Begonya

Mis niñas son las que me conectan y me hacen sentir bien, y también las que me desconectan. La gran paradoja. Raúl

Conecto las tardes con amigos, cuando todos reímos a carcajadas por igual y disfrutamos de la vida. Conecto cuando una persona se fija en mí, físicamente o como amiga, porque me sube la autoestima y me hace sentir especial. Quizás diferente, pero no diferente en el mal sentido, como otras veces.

Desconecto cuando alguien muy cercano no me cree. Cuando le digo que tengo un síntoma y se lo toma a broma o a poca cosa, cuando a mí realmente me está afectando sentir eso y me está haciendo sentir inútil. Me gustaría sentir más su apoyo en esos momentos. Laura

Mi hijo se hizo amigo de la EM cuando apenas tenía 10 años. Desde entonces cada día se conecta a la vida, se conecta a la esperanza porque llegue ese día. Yo como madre lo admiro por su fuerza y porque da un ejemplo de seguir luchando y nunca renunciar a seguir conectado… Gracias. Raquel

Buenas tardes a todos y todas. El calor me deja sin fuerzas para hacer casi nada, ¿es normal? (Guadalupe

Conecto cuando, a pesar de mis limitaciones, me incluyes en tus planes y me preguntas qué y cómo puedes hacer para que participe de ellos. Desconecto cuando haces planes sin mí, y me excluyes, porque piensas que «no voy a aguantar». Por ejemplo, para ir a un concierto, a una excursión, etc. Myriam

Es complicado, cómo creo que siempre ha sido, y será, todo en mi vida.

A grandes rasgos me desconecté de la EM cuando se la diagnosticaron a mi padre allá por 1993, supongo que siempre fue algo que asustó en mi casa, donde mis padres pensaron que si no se hablaba de ello; no existía.

Mi momento de conexión vino en 2011, cuando el diagnosticado fui yo. Siempre he visto como mi padre perdía movilidad, equilibrio y dicción, en definitiva; calidad de vida. Mi padre ya no está, pero ver cómo acabó su vida… no quiero acabar así. Intento conectar con cambios elementales en mi alimentación y con el ejercicio al aire libre, adoro correr y montar en bicicleta, son mis momentos de conexión profunda con mi interior/ desconexión de la sociedad; sus nubes de contaminación, sus mentiras, sus robos y sus medios fraudulentos.

Siempre he sentido que un día no podré correr, ni montar en bicicleta, ni siquiera caminar. Así que hasta que llegue ese momento correré y correré por el mundo, y las multas no me afectarán, porque no hago daño a nadie. No quiero hacer daño a nadie, y si un día no puedo tener una calidad óptima de vida: me iré de aquí. Y espero que nadie se moleste. Óscar

Tener cerca a quien me comprende y quiere, ayuda. Quiero que ese sentimiento sea más general y se haga para todos los afectados. Josefa

Me siento en grupo de personas que me quieren y tratan como soy. Con las dificultades que ahora tengo. Josefa

Hola buenos días soy Hilda y tengo esclerosis múltiple desde agosto 2019, mi experiencia en la pandemia es de más encierro ya que la enfermedad hace menos de un año me tiene en casa. Ya fui hospitalizada por depresión ya que a veces es difícil afrontar esto, no es fácil. Pero llevo mi vida un día a la vez. Me encuentro en Tenerife. Un abrazo. Hilda

Cree en tus posibilidades. Lhuna White

Conecto cuando logro terminar un ejercicio que antes no podía. Desconecto al toparme de frente con alguna imposibilidad nueva. Alicia

Conecto cuando disfruto de mi hijo todo lo que mi cuerpo me lo permite. Y desconecto… Comiéndome un helado de chocolate en mi jardín… Mientras leo un libro junto a mis perritas…  Guayarmina

Conecto para mostrar mi apoyo a mis compañeros y compañeras. Ana María

Me desconecta de los demás la imposibilidad de explicar la fatiga que siento, cómo el calor me paraliza. Carmen

A veces me siento solo porque, aunque mi entorno afectivo no me da de lado, siento que cómo en muchos casos no puedo hacer lo que tienen planeado por mis problemas físicos me quedo atrás y no entro en cuenta. Jesús

Conecto cuando me siento bien, a gusto con lo que hago y con quien me acompaña. Desconecto cuando topo con una situación difícil para mí y que me causa malestar emocional. Mónica

Conecto cuando logro terminar alguna tarea que había empezado, también cuando he hecho algún plan con amigos y no puedo asistir, el sentir que entienden la situación.

Desconecto cuando la fatiga y el cansancio se apoderan de mi cuerpo. Mi mayor desconexión es el olvido de las palabras, la mala memoria, la falta de concentración, el no seguir el ritmo de una conversación, y cuando la gente no entiende el motivo de que esto suceda. Jacquelin

#Conecto Cuando doy apoyo a la gente que lo necesita.

#Desconecto Cuando tengo brote y me da tristeza. Steph

Hola! Soy de Argentina y como paciente recientemente diagnosticada de EM, quería compartir mi corta experiencia. Me conecto cuando estoy con amigos o familia que me incentivan a hacer cosas para distraerme. Me desconecto cuando estoy sola, en mi caso la soledad es mala compañera. Daniela

Ánimos a todos. Es un mal sueño, pero hay que ser positivo y disfrutar cada minuto de nuestra vida. Nuria

Conecto cuando decido por mí.

Desconecto cuando algunos de mis familiares y/o amigos han olvidado qué sigo siendo parte del entorno social y me excluyen. Lucy

Cuando los dolores, el cansancio, los hormigueos, la fatiga…no son visibles y piensas que creerán que estás exagerando, se te ve bien te dicen… Días más malos que buenos. Pensamientos negativos, pensamientos positivos…es una enfermedad incierta, hay que vivir el día a día. Te sientes incomprendida en muchos momentos de ese día a día. Almu

CONECTO CUANDO… realizamos una videollamada disfrazad@s y nos desestresamos.

DESCONECTO CUANDO… Me hago mi chocolate caliente con una valenciana rellena de Leche Condensada y Nocilla. Ezequiel

Conecto cuando pienso en el planeta (mi hogar, tu hogar) visto desde la perspectiva de: aire puro, agua corriendo de un arroyo (limpia), montaña, nieve, cielo azul (limpio), lluvia, sol, eso es mejor que el tratamiento y los pinchazos.

Desconecto cuando veo al «homo sapiens» destrozando todo eso, arrasándolo, aniquilándolo sin piedad, sin amor a nada que no sea su egoísmo putrefacto.

Entonces llegado a este punto, el tratamiento es mejor…

Mi reflexión:

Más investigación, más investigación y más investigación, y de la mano más amor y mejor trato a tu hogar (y el de otras especies, no solo la tuya).

El planeta es la base de todo, de las enfermedades y de su cura, de todo. Saludos. Gonza

Pues mis momentos de conexión y desconexión son el baile, ya que para mí es mi terapia y la mejor forma de llevar la EMAinara

Conecto cuando conozco personas que son sensibles ante lo que yo vivo y siento que son capaces de ponerse en mis zapatos y darme su apoyo y comprender mi situación. Desconecto cuando no se dan cuenta que es una enfermedad invisible, que aunque me vean bien puedo estar mal físicamente y mentalmenteCarla

Conecto cuando llegan los momentos de mis vitaminas que son mis hijos y no me hacen pensar 24 horas en esto…

Desconecto cuando veo la gran injusticia que existe que por tener EM. Nadie te entiende ni pregunta, simplemente te apartan y listo. La Soledad es lo más duro…

ANIMO A TODOS LOS MÍOS….. Isabel

Conecto cuando soy capaz de disfrutar yendo al campo o paseando.

Desconecto cuando la gente cree que la fatiga se pasa con una siesta, cuando no creen que mi memoria se ve dañada por la enfermedad, se me olvidan cosas, me siento tremendamente inútil. Después me da un beso mi hijo y cargo de energía positivaMarta

Nadie sabe qué futuro nos depara… Ni siquiera los que no conviven con la EM… Así que mi vida es hoy, y lo bien que pueda hacerlo hoy seguro que me vendrá bien para el mañana… Jesús

Desconecto cuando tengo algún momento de bajón. Me gusta estar solo, es un momento, gracias a Dios, porque tengo siempre a mi lado mi esposa que me da mucha fuerza.

Intento conectarme enseguida que puedo, me gusta reírme siempre y sobre todo por la mañana al despertar, intento siempre tener una sonrisa para empezar el día. Sé que es importante para mí y para quienes me rodean. Sé que también pueden sufrir si me ven con bajón de ánimos. Siempre hay que vivir intensamente  todos los momentos que te da la vidaToni

Conecto cuando me levanto con energía y los demás se alegran.

Desconecto cuando me siento fatigada y escucho a los demás decir esto no puedes hacerloIsa

Conecto con la sonrisa de mi hija, con la comprensión de mi gente que me demuestra su cariño con algo tan sencillo llamado empatía.

Desconecto por la incomprensión. En el fondo la agradezco, porque continuó aprendiendo del ser humano. Conocimiento=poder. Ignorancia=vulnerabilidad. Amara

Me conecta creer en mí, sentir que puedo hacer todo lo que me gusta. Trabajar, correr y disfrutar de la gente que quiero.

Me desconecta mi baja autoestima, tener miedo, no creer en mí, pensar que no voy a poder. Romina

Conecto cuando me despierto y la vida me da otra oportunidad de seguir luchando. Me desconecto cuando mi cuerpo dice que no puede y mi mente y mi corazón me siguen queriendo. Esta soy yo, y mi vida es mía a pesar de todo. María

Conecto cuando mis amigos me consideran una más y se ajustan a mis preferencias y las suyas.

Desconecto cuando empiezo a notar mi cuerpo raro y nadie me comprende. Xeila

Me conecto con la felicidad, cuando estoy con la familia, con amigos, haciendo deporte y en la naturaleza y me desconecto cuanto me siento en recaída. Sara

Conecto cuando dejas de sentir lástima, y me ves como un igual.

Desconecto cuando piensas que no soy capaz, desconecto cuando dices pobrecita, desconecto cuando piensas que no lo voy a conseguir. Patricia

Conecto cuando mis cuatro hijos no ven las debilidades de mamá como tales si no como sus fortalezas.

Desconecto cuando alguien siente primero la pena y luego a mí. Cristina

Hace unos años me detectaron esclerosis múltiple. La primera vez que escuché esa palabra casi muero en aquella consulta sin esperar que lo más difícil vendría después. Asumir que tienes una enfermedad nunca deja indiferente a nadie, actúa como una sacudida a todo lo que uno es, hace, piensa, decide, valora y prioriza. Yo tuve que aprender a anteponerme a muchas personas y situaciones. Mi vida cambió por completo y en ese cambio tuve que dejar atrás muchas cosas, alguna con rabia y dolor, pero sobre todo me quedo con todo lo bueno que me ha traído.

La gran importancia de escucharnos y valorarnos siempre, por encima de todos y de todo. A desconectar de personas y situaciones toxicas y a conectar con nuestra esencia. Con eso que de verdad somos. Si alguien me lee, hacerme caso, la única persona a la que debéis seros fiel es a vosotros mismos, pues es contigo con quien seguro pasarás el resto de tu vida. Valórate y respétate SIEMPRE. Mucho ánimo a todos guerreros. Verónica

Conecto cuando me dejas ser yo, alocada a ratos, tranquila a otros, cansada, confusa, cuando me siento la persona más feliz, aunque tenga obstáculos que me hagan sentir más limitada que el resto. Cuando me rodeo de quien bien me quiere, sin juzgar, sin cuestionar nada. Cuando salgo sola a caminar, cuando veo una peli con mi novio y sin pedir nada me da un beso en la mano y me hace cosquillas porque sabe que me encantan. Cuando comparto con mi familia todos los domingos y veo crecer a mis sobrinos.

Desconecto cuando estoy con gente que vive acelerada, que no disfruta de lo que hace a diario, cuando estoy con personas que no entienden que, aunque por fuera se te vea bien y sana, por dentro tienes tus limitaciones. Cuando te juzgan sin saber, cuando se quejan por tonterías. Verónica

Soy una chica de 39 años. El año pasado me diagnosticaron esclerosis, lo pase y sigo pasándolo fatal. Se me ha adjuntado que tengo un hijo con discapacidad. Me medicaron con cortisona y me fue bien. Ahora con la medicación que me pusieron que en agosto me toca no noto mejoría. No entiendo esta enfermedad, y encima sola con mi hijo. Vanessa

Conecto cuando las pocas personas que aún están a mi lado me hacen partícipe de su mundo sin importar mi condición y desconecto cuando veo como mi propia familia no tienen ni ápice de conciencia de mi condición.

Por ejemplo, van juntos a comer a bares que ni son aptos para personas en silla eléctrica que es mi condición. Eso sí lo tienen en cuenta mi pareja y amistades.

Si no “desconectarse”, como dice mi siquiatra, no sería feliz y lo soy. Inés

Conecto cuando estoy en compañía de las personas que amo y me aman y disfrutamos muchos momentos juntos y me hacen no pensar en los malos ratos que nos juega esta enfermedad. Desconecto cuando observo poca empatía y discriminación hacia personas con discapacidad, en cualquiera de sus niveles. Una persona con discapacidad busca poder realizar sus actividades sin limitaciones y que las barreras físicas y mentales no sean un impedimento. Enrique

Conecto cuando me informo. Desconecto cuando ignoro. Cristina

 

Toda la información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en: diamundialem.org

¡Participa! 🙂

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