Ya está aquí la Memoria de Actividades 2017, que recoge las principales actividades desarrolladas durante el pasado año por Esclerosis Múltiple España, en los ámbitos de actuación en que centra su trabajo: ‘Información y apoyo’, ‘Defensa de los derechos de las personas con EM’, ‘Potenciación de servicios’, ‘Investigación’ y ‘Movimiento internacional’.
Información y apoyo
Aprovechando el potencial de sus canales de comunicación online y offline, EME ha vuelto a poner en marcha sus dos exitosas campañas de sensibilización (Mójate por la EM y Día Mundial de la EM) y la jornada Link EM. Su objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y promover el empoderamiento y la adecuada autogestión de la EM entre los afectados y sus familias.
En el Mójate 2017, celebrado el 9 de julio, participaron más de 100.000 personas y 3.300 voluntarios en las 900 playas y piscinas adheridas en esta iniciativa en la que los metros nadados se suman de forma simbólica en cada edición y que este año sumaron más de 60.000.000 metros. Además, 26 Asociaciones y Fundaciones organizaron actividades lúdicas, culturales y deportivas: juegos infantiles, saltos multitudinarios, actuaciones musicales, exhibiciones de natación sincronizada, zumba, waterpolo o aquagym en torno a esta campaña.
Con respecto al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017, que se celebró el 31 de mayo, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) propuso el lema “La vida con EM” y el hashtag #LifewithMS para unificar y reforzar los mensajes de todos los países participantes. Un año más, EME coordinó la participación de sus entidades miembros, y produjo y distribuyó entre ellas material de sensibilización para utilizar en sus numerosas actividades (carteles, flyers, y blocs de notas). Además, el día fue bastante intenso a través de las redes sociales, donde a través del hashtag #LifewithMS cientos de personas con EM compartieron trucos y consejos en redes sociales para ayudar a otros pacientes a afrontar la enfermedad.
Tras el éxito de la primera edición, EME volvió a organizar el evento “Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple”. El encuentro se celebró del 13 al 15 de noviembre en Madrid y el tema central fue la familia. Este evento consta de tres partes: COMUNIDAD, ORGANIZACIONES Y NEURORREHABILITACIÓN.
Defensa de los derechos de las personas con EM
Durante 2017 se continuó insistiendo en el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas, con independencia de la valoración. En marzo se consiguió que el Congreso de los Diputados aprobara, por unanimidad, una Proposición No de Ley sobre esta cuestión. Así, se instaba al Gobierno a cumplir las reivindicaciones de los afectados.
Además, en este 2017 EME mantuvo varias reuniones de trabajo con Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para repasar los últimos trabajos en relación a la primera Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, aprobada en abril de 2016: futuras aplicaciones y pasos para desarrollarla para mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada y establecer programas que faciliten el respiro de cuidadores.
El 13 de septiembre se produjo la comparecencia de la Neuroalianza ante la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados. EME recordó al Gobierno su pasividad ante las reivindicaciones de las personas con enfermedades neurodegenerativas; y reiteró la petición del reconocimiento automático del 33% de discapacidad y la gestión urgente de los casos más graves.
Potenciación de servicios
Los espacios ‘Organizaciones’ y ‘Neurorrehabilitación’ de ‘Link EM’ volvieron a constituirse como un foro para que responsables de comunicación, gerentes y profesionales multidisciplinares debatieran y compartieran experiencias, proyectos y buenas prácticas para mejorar los servicios de atención a las personas con EM.
Además, tras más dos años de trabajo, EME presentó en el mes de diciembre de 2017 la primera plataforma online en España conocida como "EM Forma" para la promoción de actividad física para personas con Esclerosis Múltiple con contenidos avalados por la evidencia científica. Este trabajo parte de un breve estudio de investigación que culminó con la elaboración del Informe “Actividad física y deporte en Esclerosis Múltiple” que, a su vez, se transformó en la Plataforma de Promoción de Actividad Física en Personas con EM.
En esta plataforma, cerca de 200 profesionales de la rehabilitación y del ámbito del ejercicio (entrenadores, monitores, fisioterapeutas, etc) han continuado formándose en fisioterapia, psicología, nutrición y los hábitos saludables en EM. El objetivo es que adquieran conocimientos para poder asesorar a personas con EM en el desarrollo de una actividad física acorde con sus posibilidades y el estadio de la enfermedad.
Investigación
El apoyo a la investigación es uno de los pilares fundamentales de Esclerosis Múltiple España. El Proyecto M1, iniciativa pionera de recaudación de fondos para investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013, consiguió en 2017 batir su nuevo récord de recaudación: 132.000€. Esta cantidad, sumada a lo obtenido desde 2013, permite hablar de más de 337.000€.
En 2017 se hizo entrega de 120.000€ a la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva para impulsar tres proyectos internacionales de investigación en redes colaborativas de trabajo de investigación sobre Esclerosis Múltiple. Además, EME se comprometió a destinar los 50.000€ que ha recibido la REEM durante el año 2018 para financiar, por primera vez, un proyecto de investigación nacional sobre EM progresiva a través de Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM). Esta es una de las Redes Temáticas de Investigación Cooperativa Sanitaria del Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Economía y Competitividad que investiga sobre las causas y nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple mediante la colaboración de grupos de toda España con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Asimsimo, EME siguió colaborando con diferentes estudios de carácter sociosanitario tanto promoviendo la participación de la comunidad de afectados como difundiendo información sobre novedades y resultados obtenidos en estos estudios.
También en este 2017, EME inició la investigación aplicada “Situaciones de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en Esclerosis Múltiple” (SICO); un programa subvencionado por el MSSSI.
Movimiento internacional
Esclerosis Múltiple España es muy activa en el movimiento asociativo internacional de personas con EM, especialmente con las iniciativas de la Plataforma Europea de EM (EMSP) y de la Federación internacional de EM (MSIF). Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, fue elegido vicepresidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP)
durante su asamblea anual celebrada el 18 de mayo de 2017.
Además, Esclerosis Múltiple España participó en diferentes foros internacionales sobre EM que se celebraron en 2017. EME se implicó en los equipos de trabajo de las campañas World MS Day y Kiss Goodbye to MS, en el grupo de trabajo creado en 2017 sobre recursos de información internacional, en la newsletter de la Plataforma Europea, y la asistencia y presentaciones en encuentros internacionales de pacientes a lo largo del año.
Si quieres consultar y conocer la Memoria al completo puedes hacerte con ella:
>Accede y descárgate AQUÍ la Memoria de Actividades 2017
¡Gracias a todas las personas que contribuis con Esclerosis Múltiple España!
