Los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple se “ven” mejor desde el 30 de mayo

 
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10/06/2019

Un Día Mundial de la EM lleno de actividad

 

 

 

Jornadas científicas, charlas, talleres para personas con Esclerosis Múltiple (sobre estrés, hábitos saludables, etc.), carreras y marchas solidarias (“Corre por la EM”, “Cerco de Zamora”, “Camínate”…), iluminación de edificios emblemáticos (El Cabildo, Junta de Castilla y León…), exposiciones fotográficas, cordones humanos, foros, jornadas de puertas abiertas, acciones de difusión en el centro de diferentes ciudades (mesas informativas, eventos…), actividades de simulación de síntomas invisibles, autobuses urbanos con mensajes de apoyo, microrelatos escritos por personas con EM, noticias en los medios de comunicación (televisión -TVE, 24h, TeleMadrid, La2, televisiones provinciales y locales…-, radio -OndaCero, RNE, COPE…-, internet)… Una intensa actividad en las calles de numerosas localidades españolas y en las redes sociales, consiguió acercar a la población (como familiares, amigos, compañeros de trabajo, jefes, servicios sociales, responsables políticos) a la comprensión de los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple (más info AQUÍ).

El lema central de este año, “No es necesario que veas mis síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, compartido en todo el mundo, conectó con las personas con Esclerosis Múltiple, que viven en su día a día lo difícil que resulta la comprensión de su EM invisible, incluso para los más cercanos. El uso de tinta invisible (más información AQUÍ) dio una original pincelada al importante mensaje de fondo de este año: la invisibilidad. El tema bien lo merece.

 

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En las redes se compartieron mensajes (como éstos), multitud de vídeos (testimonios, fatiga, el día a día con EM –dificultades en la calle, apoyo de los amigos y compañeros en el empleo, en el ocio, en el barrio…- síntomas y rehabilitaciónsíntomas y tratamientos, diálogo médico-paciente, mesas de debate, preguntas a pacientes…), publicaciones en páginas web y blogs de personas con EM (“Invisibles“, “Síntomas invisibles y actividad física“, “Qué no decir a una persona con EM“…), se emitió el documental “Esclerosis múltiple: la ciencia como esperanza” en La2 de TVE, imágenes, e incluso canciones  …

En la web diamundialem.org, se recogieron más de 150 mensajes (VER MENSAJES) en los que personas con EM expresaron “lo que quiero que sepas sobre mi EM invisible es que…”. Marta, Arantxa, Juanjo, Myriam, Asier, Lorena, Begoña, Laura… transmitieron su experiencia en las redes, eventos, jornadas y medios de comunicación. A nivel internacional, se sumaron actrices como Selma Blair, Laura SuárezVirginie DesarnautsIman Aly… El locutor de radio Bruno Cardeñosa compartió unos días después del Día Mundial que tiene EM con estas palabras: “Durante años no he querido hacerlo público, lo he guardado en secreto, pero he decidido dar el paso y comprometerme. Puedo ayudar a dar visibilidad y servir de apoyo a miles de personas para las que a partir de este momento puedo ayudar“. David Bisbal publicó un mensaje y un vídeo. Decenas de líderes de opinión recibieron un kit informativo sobre los síntomas invisibles de la EM. La realidad invisible ha de mover conciencias. Cuantas más, mejor.

El hashtag #MiEMinvisible tuvo una impresión potencial de 46.578.000 y, junto con #DiaMundialEsclerosisMultiple, fue Trendic Topic.

Desde la cuenta de La Moncloa hasta el presidente del Gobierno -Pedro Sánchez- entre muchos otros representantes políticos, tuvieron mensajes de apoyo para las personas con Esclerosis Múltiple en el Día Mundial.

Pero no solo es importante la comprensión de los síntomas. Es fundamental el apoyo y reconocimiento en aspectos tan vitales como el empleo y el acceso al reconocimiento del 33% de discapacidad tras el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, tal y como recogían las reivindicaciones que se compartieron desde el movimiento asociativo.

Agradecemos todo el apoyo recibido 😊. Es importante pasar a la acción. Estamos más cerca. Ojalá. Seguimos trabajando. Desde muchos flancos. Con el mismo objetivo.

 

Gracias a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al resto de los colaboradores por su apoyo a la campaña del Día Mundial.

Una respuesta
  • Artículo muy interesante. Que yo sepa, los médicos y los científicos aún no saben exactamente por qué ocurre la esclerosis múltiple. Se cree que la enfermedad se desarrolla debido a errores del sistema inmunológico: en lugar de atacar a los microbios dañinos, el sistema inmunitario destruye las células responsables de la síntesis de la mielina. Debido a esto, la esclerosis múltiple se denomina enfermedad autoinmune. La esclerosis múltiple tiene síntomas y, por supuesto, debe prestarles atención. Pero los mismos problemas pueden ocurrir con otras enfermedades (o incluso debido al exceso de trabajo). En cualquier caso, si observa algo similar, debe consultar a un médico.

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