Link EM 2019: "Viviendo el diagnóstico" de Esclerosis Múltiple

Link EM 2019: "Viviendo el diagnóstico" de Esclerosis Múltiple

Más información y empatía. Estas son las necesidades que las personas con Esclerosis Múltiple destacan al momento del diagnóstico y que han quedado patentes en la 4ª edición de Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, a lo largo de los tres espacios principales (‘Link EM Comunidad’, ‘Link EM Organizaciones’ y ‘Link EM Neurorrehabilitación’), tanto en los testimonios de los participantes como en los resultados de la investigación ‘RECENT- DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’, del que se ofreció un avance en el encuentro y que será presentado formalmente en las próximas semanas.

Los pasados 13, 14 y 15 de noviembre, Link EM dio voz a testimonios como los que tuvieron lugar en ‘Link EM Comunidad’, entre los que se encuentran el de María, quien empezó “a notar síntomas con 12 años”; ahora tiene 26 y le diagnosticaron Esclerosis Múltiple “hace tan solo un año”. Esta navarra llegó a creer que los síntomas eran culpa suya o una invención, por eso cuenta: “Cuando le puse nombre a lo que tenía supe que alrededor de la enfermedad había toda una infraestructura  de asociaciones, así que la sensación fue de alivio… Luego ya lo fui masticando”.

El presidente de Esclerosis Múltiple España, Alfonso Castresana, destacó la importancia de la escucha durante su discurso.

Retrasos, pruebas innecesarias, meses e incluso años de demora en definir de qué enfermedad se trataba, falta de información e incluso falta de empatía… todavía son habituales en Esclerosis Múltiple.

El diagnóstico es uno de los momentos más delicados en la vida de una persona a la que van a comunicar que tiene una enfermedad aún sin cura. Es determinante a la hora de afrontar la enfermedad, de encarar un cambio tan radical lleno de incertidumbre. Hay mil preguntas para las que el paciente necesitará respuesta, y muchas de ellas ni siquiera se las planteará en ese momento.

Cuatro pacientes y sus familiares explicaron cómo vivieron el momento del diagnóstico y qué echaron en falta, de la mano de la periodista y actriz Cristina Maró, quien también tiene EM.

Necesidad de información

La necesidad de información es uno de los puntos más mencionados no solo en el espacio Comunidad sino a lo largo de todas las jornadas. Información entendida como comunicación hacia el paciente, por un lado, y como preparación o conocimientos por parte de los profesionales, por otro lado.

Respecto a las organizaciones de pacientes, Carmen, madre de María, señalaba: “Te hacen sentir que no estás sola. La mayoría escuchamos por primera vez ‘Esclerosis Múltiple’ en el momento del diagnóstico”.

Otra de las participantes, Ramona (Toledo), madre de Elena, enfermera a la que diagnosticaron EM recién graduada, ponía de relieve: “Creo que los sanitarios de atención primaria y los neurólogos no especialistas en EM deberían conocer más la enfermedad y lo que hacen las organizaciones de pacientes para poder dar la información adecuada”.

Este testimonio se suma al de Elena, que considera escasa la formación de los profesionales sanitarios en este campo y contaba: “En todo el proceso de diagnóstico no se me pasó por la cabeza que fuera Esclerosis Múltiple. En mis años de estudio solo aprendí que era una enfermedad neurodegenerativa”.

Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, junto a Pedro Carrascal, director de EME y presidente de la EMSP

Necesidad de empatía en el momento del diagnóstico

El diagnóstico es un momento de especial vulnerabilidad en la vida de una persona, como mostraban las experiencias de Beatriz, una zaragozana diagnosticada en 2012, y Pedro. En ese momento el miedo es el compañero más habitual: “Sentí miedo y me preguntaba si mi novio iba a querer seguir conmigo”. Hoy Pedro es su marido y juntos pasaron por la experiencia de la maternidad, un momento más delicado aún si cabe si se vive con EM.

Pedro recuerda el diagnóstico como un periodo con preocupación y muchos interrogantes: “Primero busqué información para saber si tenía cura y después te haces muchas preguntas; principalmente, si vas a poder llevar la misma vida que antes o si podrás formar una familia”.

Por ello, se pide empatía en el momento del diagnóstico por parte de los profesionales; empatía entendida no solo como ponerse en el lugar del otro y en su situación, sino también como el derecho a saber la realidad, con claridad.

El diagnóstico tardío también ha sido otro de los asuntos que salió a la luz en Link EM Comunidad (puedes ver el espacio -de nuevo- en ESTE STREAMING que en su día visualizaron 1.636 personas). Carmen, la madre de María, aseguraba que ha pasado “por todas las etapas” emocionales, pero que se queda con la sensación de que llegan “12 años tarde y hay secuelas que ya no tienen marcha atrás”.

Fue también el caso de Beatriz, a la que llegaron a recetar ansiolíticos por achacar el síntoma de visión doble (síntoma habitual en EM) a algo anímico. “Me sentí muy desesperada y agobiada porque me decían que eran cosas mías, que era una hipocondriaca… Hasta que por fin me diagnosticaron”, cuenta en primera persona.

Participantes en el coloquio sobre el diagnóstico de la EM, en el espacio "Comunidad" de Link EM 2019

En Link EM también participó Bruno Cardeñosa, conductor de La rosa de los vientos, en Onda Cero. El 11 de junio de 2019, Bruno anunció en directo que tenía Esclerosis Múltiple, tras más de cuatro años conviviendo con la enfermedad:

Bruno contaba en Comunidad que uno de sus miedos era perder el empleo: “Es algo que siempre me ha preocupado y la EM lo ha agravado. Ahora doy el 200% para demostrar que puedo. No poder subir una escalera no te hace peor trabajador: nuestras capacidades laborales están intactas”.

La 4ª edición de Link EM contó también con personalidades relevantes como Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad; Yolanda Higueras, neuropsicóloga Instituto de Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón, colaboradora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del HGUGM; Haydee Goicochea; enfermera especializada en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Gregorio Marañón; Virginia Meca; responsable Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de la Princesa; Ana Tentor, médico de Familia. Secretaria grupo de trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria.

Diferentes foros tuvieron cabida en el evento: el espacio formado por directores de Organizaciones de personas con EM estuvo dedicado a la estrategia, mientras que el espacio entre responsables de comunicación puso el foco en aspectos del diagnóstico relacionados con la información y la comunicación. Un taller presencial sobre la investigación SICO (Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple), puso el punto y final a una formación online dirigida a profesionales de las organizaciones miembros de EME que ha tenido lugar en octubre y noviembre.

LINK EM 2019

Especialistas de la Asociación Española contra el Cáncer y la Confederación ACCU (Colitis Ulcerosa) explicaron en detalle experiencias innovadoras en sus respectivas entidades, centradas en el proceso de acogida de los pacientes. Profesionales de la atención sociosanitaria de asociaciones y fundaciones de EM de Lanzarote (ALANEM), Cataluña (FEM), Bizkaia (ADEMBI), Cantabria (EM Cantabria) y Navarra (EM Navarra) compartieron píldoras de buenas prácticas que, junto con las dinámicas, generaron interesantes preguntas y debates sobre la puesta en marcha de proyectos de mejora en la atención a personas recién diagnosticadas de EM.

Link EM cuenta con una subvención concedida por el Ministerio de Sanidad con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre las personas físicas.

Muchas gracias a todos y todas los que habéis participado. Gracias por vuestro conocimiento, generosidad y entusiasmo. Seguro que tendrá un efecto importante en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Y de eso se trata. 

Muchas gracias a las organizaciones colaboradoras, una vez más, por hacerlo posible.

Puedes ver todas las fotos, organizadas por espacios, AQUÍ.

Puedes ver el vídeo completo del espacio "Comunidad" AQUÍ:

 

Link EM 2019 en medios:

 

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

0 Responses

  1. Hola me acaban de diagnosticar EM y he pasado unos dias de miedo, rabia, llanto, mal humor, depresion, pero hoy he pensado que tengo que luchar hasta el final y ser mas fuerte que nunca, gracias a los testimonios que he leido por internet de gente que estamos pasando por lo mismo y tenemos que seguir y nunca hundirnos aunque tengamos un dia malo ¿quien no lo tiene, aunque no tenga esta enfermedad? ANIMOS??

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *