Elizabeth Jameson es una artista y escritora estadounidense que explora sobre lo que significa vivir en un cuerpo imperfecto. En 2021, creó MS Confidential, una serie web mensual sobre el caos de la vida diaria de las personas que viven con Esclerosis Múltiple.

Elisabeth escribió hace unas semanas a Esclerosis Múltiple España, invitándonos a compartir un texto que escribió para el Washington Post. En el asunto del correo electrónico se podía leer: “Swearing as way to express our freedom”, algo así como “Decir palabrotas como camino a la expresión de nuestro malestar”.

Un relato, como mínimo, sorprendente 🙂 ¡Allá va!

«Valentine», una vista coronal del tronco encefálico, el cerebelo y los ventrículos laterales. Por ELIZABETH JAMESON 

Cuando aún podía usar bien mis manos solía cargar mi pincel y arrojar una gota de pintura contra la pared de mi estudio, como una forma de liberar frustraciones. No pedía permiso. Simplemente lo hacía.

Cuando perdí el uso de mis manos -sin mencionar el resto de mi cuerpo- debido a la progresión de la Esclerosis Múltiple, incluso esa liberación desapareció.

Un día, después de haber ido a hacer ejercicio a un centro de rehabilitación para personas con lesión medular, mientras estaba sentada esperando que mi cuidador trajera el coche, me topé con otra liberación muy bienvenida. Un tipo de liberación que podría usar incluso con mi cuerpo tetrapléjico: las palabrotas.

Vivir con esclerosis múltiple ha implicado que mi vida esté perpetuamente condicionada por personas que toman decisiones en mi nombre. Necesito desesperadamente a estas personas, y las aprecio profundamente. Pero a veces sigue siendo frustrante el hecho de necesitar a alguien más para hacer prácticamente cualquier cosa.

No puedo conducir mi propia silla de ruedas ni sostener una taza de café. No puedo rascarme cuando me pica la nariz ni saciar mi sed a menos que alguien me lleve una taza y una pajita a la boca. Tengo que ser alimentado por otros, que no necesariamente saben ofrecer lo correcto en el momento adecuado. Las palabras solo llegan hasta cierto punto, y no quiero parecer demasiado difícil. Si caen migas mientras me dan de comer, a menudo me resigno al desorden. ¿Sería bueno que alguien se diera cuenta e interviniera? Por supuesto. ¿Vale la pena pedir más? Probablemente no.

Me ha llevado mucho tiempo, pero he encontrado formas de usar mi voz más allá de las peticiones y sutilezas cotidianas maldiciendo con desenfreno.

Hace algún tiempo, estaba esperando mi transporte en el centro de rehabilitación. Un hombre al que había visto unas cuantas veces antes se subió a su silla de ruedas para esperar junto a mí. Me preguntó mi nombre y se lo dije.

“Hola, soy Ted”, dijo. Luego, con una gran sonrisa, agregó: “No pretendo ofenderte, ¡pero jódete, Elizabeth!”.

Para alguien más podría haber sido desconcertante. Pero la forma en que Ted me sonreía, parecía más una invitación que un insulto, ¿tal vez para jugar? ¿para provocar? ¿para, al menos por una vez, dejar de ser políticamente correcto?

“¡Bueno, jódete tú también, Ted!” sonreí.

Fue una liberación en de mi vida súper controlada. Era libertad, un soplo de aire fresco.

Esa experiencia volvió a mí un día en la Facultad de Medicina de Stanford, una conferencia médica académica a la que he asistido durante años como paciente y activista. Allí solía almorzar con personas con todo tipo de discapacidades e intercambiar ideas. Era una comunidad de “solucionadores de problemas”, y regularmente encontraba alegría en aprender y compartir con personas de diversas discapacidades y de diferentes sitios. Ninguno de nosotros se quejó de nuestra suerte en la vida. Era más como: “Vaya, ¿tienes diabetes? No me puedo imaginar cómo es vivir con diabetes, cuéntame».

Un día en la conferencia me di cuenta de la resonancia -tal vez incluso del efecto sanador- de las blasfemias salvajes. Estábamos charlando en la mesa hablando de nuestras vidas cuando exclamé: “¡Jodeos!” a nadie y a todos. No sé por qué, simplemente me salió. Al principio estaba avergonzada, quizás resultado de mi educación católica en Rochester (Nueva York), cuando mi gran aspiración era convertirme en monja y servir a los pobres. En lugar de eso, me había convertido en una abogada bastante conocida, antes de que mi enfermedad me lo impidiera, y me había permitido soltar algún juramento de vez en cuando, pero esto era distinto. Mirando alrededor de la mesa, me alivió ver que todos reían y sonreían. Incluso otras personas comenzaron a unirse.

Aquel juramento no estaba relacionado exactamente con nuestras discapacidades. Era más grande, menos específico. No se trataba de una respuesta racional a cualquier cosa, sino más como una especie de desafío adolescente.  Sentaba bien decirlo. Y nos hizo reír. ¿A qué se desafía cuando eres un adolescente provocador? Al control. El control sobre la libertad.

Se convirtió casi en un coro en el que todos podíamos tocar, y no lo hicimos solo durante el almuerzo. Nos hicimos conocidos casualmente por otros asistentes a la conferencia como el «F — You Club» (Club “Jódete”). Y como os podéis imaginar, se hizo muy popular.

La conferencia de Stanford reafirmó mi sensación de que encontrar alivio al decir palabrotas no era solo mi propia “peculiaridad extraña” y me recordó que se pueden abrir puertas a expresiones honestas, especialmente en situaciones difíciles.

Unos meses más tarde, estaba visitando a mi viejo amigo Phil, que se acercaba al final de su vida después de una difícil batalla contra el cáncer. La transformación de Phil desde la última vez que lo vi fue impactante: estaba pálido y demacrado, con las mejillas hundidas y una boca abierta que no se cerraba. Yo me había resistido durante mucho tiempo a asumir su cáncer terminal, pero su aspecto ese día me hizo enfrentarme la realidad.

Mientras Phil se sentaba en su silla, no pude evitar mirarlo. Yo estaba tratando de no llorar cuando le dije: “No quiero que mueras”.

Me miró con los ojos en blanco, molesto, y dijo: “No me estoy muriendo en este momento, ¡estoy viviendo!”.

Phil era un hombre que disfrutaba de la vida. La disfrutó tanto que se negó a esperar un funeral al que no podía asistir, su funeral, y en su lugar de eso organizó una gran fiesta antes de su cremación. “Asadme antes de que me tuesten”, lo llamó.

Estaba harto de que la gente dijera: «Oh, Phil, siento mucho que tengas cáncer». Ese tipo de cosas realmente lo aburrían y lo molestaban. No quería que le hablaran de esa manera. “Háblame así cuando esté muerto”, decía.

Pero yo también tenía una forma en la que quería que me hablaran. Quería una conexión profunda con mi querido amigo. Quería que Phil hablara sobre sus sentimientos acerca de la proximidad de la muerte. Había fantaseado con tener una conversación profunda con él sobre el significado de la vida, pero Phil no estaba interesado en mis expectativas. Su versión de vivir incluía el humor, no la seriedad.

Estaba desesperado por hablar de cosas importantes, pero él no se prestaba a ello. Sin lágrimas ni lástima, solté: “Bueno, está bien, ¡jódete, Phil!”.

Una sonrisa gigante transformó su rostro y estalló en carcajadas. «¡Gracias por decir eso!» Parecía profundamente aliviado. «Jódete tú también».

Esas palabras, tanto divertidas como íntimas, nos dejaron satisfechos a los dos. Phil todavía estaba en la tierra de los vivos, su espíritu y personalidad completos y presentes. Si hubiera tenido energía suficiente, creo que nos hubiéramos estado lanzando palabras malsonantes durante un buen rato.

A través del simple acto de jurar celebrábamos la vida rompiendo las reglas de cómo se debe actuar, especialmente cuando se está enfermo y preparándose para morir. Tuvimos un momento de comprensión mutua.

Varios estudios han demostrado que decir juramentos en circunstancias estresantes puede tener efectos fisiológicos positivos, como una mayor tolerancia al dolor y una mayor resistencia. Ahora me pregunto si el intercambio de blasfemias podría usarse más ampliamente y con intención terapéutica dentro de la comunidad de personas con discapacitad, e incluso más allá.

Empecé a preguntarles a mis amigos, particularmente a aquellos que viven con enfermedades o discapacidades, qué piensan de adoptar este tipo de expresión sin censura. Si bien algunos no pueden relacionarse de esa manera, otros entienden intuitivamente lo que me ha supuesto vivir con Esclerosis Múltiple durante décadas. Estas palabras pueden traspasar una presión social sofocante; pueden atravesar los dolores de una existencia cotidiana difícil. A mí me ayuda a aliviar el dolor que me produce un cuerpo que me está fallando.

No existe un manual de instrucciones o una guía para navegar este viaje de vivir con la enfermedad y la muerte. Pero descubrí que decir alguna palabrota me ayuda cuando a veces me enojo con mi cuerpo roto y la progresión de mi enfermedad, mientras comparto un momento de exasperación con un amigo.

Solía arrojar pintura a una pared, colores brillantes mezclados con mi frustración e ira volando por el aire. Ahora simplemente lanzo bajo el sol palabras de todos los sabores. A veces, en un buen día, hay alguien para lanzarlos de vuelta. Me gustan especialmente los sabores salados.

Información original: https://www.washingtonpost.com/outlook/2022/07/29/swearing-therapeutic-multiple-sclerosis-chronic-illness/