Las organizaciones exploran todas las vías para avanzar en investigación y calidad de vida en Esclerosis Múltiple

Las organizaciones exploran todas las vías para avanzar en investigación y calidad de vida en Esclerosis Múltiple

La periodista Maje Amorós condujo magistralmente el espacio "Comunidad", de Link EM 2018, retransmitido en streaming el día 14 de noviembre, y centrado en la investigación de la Esclerosis Múltiple. En este espacio Cristina, Arantxa, Verónica y Angélica, compartieron sus experiencias relacionadas con el tema central "Investigación: ¿cómo y para qué?", asociada a ensayos clínicos, nuevas tecnologías de la rehabilitación, investigación sociosanitaria y divulgación.

También se presentaron las conclusiones más importantes de una encuesta sobre investigación a la que respondieron 1.000 personas.

Frenar o terminar con la Esclerosis Múltiple (EM) y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad son los dos objetivos en los que trabajan las organizaciones de pacientes. En Link EM 2018 se han conocido las experiencias que se están desarrollando en distintos puntos de España, como el uso del exoesqueleto para mejorar la movilidad de las personas con EM, cuyo estudio piloto está desarrollando la asociación de EM de Bizkaia, ADEMBI.

Ver vídeo sobre nuevas tecnologías en rehabilitación de personas con Esclerosis Múltiple (ADEMBI y EME)

Otro ejemplo es el de Arantxa Legidos, usuaria del centro de la Fundación EM de Madrid que utiliza para su rehabilitación gafas de realidad virtual y la tecnología Kinect, y Marina García, fisioterapeuta del mismo centro. Para Arantxa, el 50% de su mejoría corresponde al tratamiento farmacológico y otro 50% al trabajo que desarrolla junto a su terapeuta Marina. En este sentido, la paciente, ya experta, destaca la importancia de tener “un tratamiento personalizado porque cada persona es distinta” (Ver vídeo sobre 'rehabilitación y nuevas tecnologías').

Marina, fisioterapeuta especializada en tratar a pacientes con EM explica cómo “la revolución tecnológica es una maravilla para los pacientes”. “Esperamos que continúen avanzando”, dice esta profesional que ahora valora más el trabajo en equipo interdisciplinar en el tratamiento de estos pacientes.

Los ensayos clínicos también han sido analizados en este encuentro, como una vía para frenar la enfermedad y caminar hacia un futuro en el que la curación sea posible. En este campo, la participación de pacientes voluntarios es esencial para avanzar de forma realista. Cristina Bajo, paciente con EM progresiva (la forma más agresiva de esta enfermedad) se beneficia ahora de una terapia que ella ayudó a demostrar que era útil con su participación en un ensayo clínico. Ahora, también beneficia a otros pacientes.

“Es difícil tomar una decisión sobre participar o no en un ensayo clínico pero como paciente hay que tener un compromiso con la Medicina y, dependiendo del caso, hay que participar”, opina Cristina. Pero “es muy emocionante como paciente poder aportar tu propio cuerpo para que la investigación continúe”. Y añade: “Si los pacientes no participásemos en la investigación, estaríamos mucho peor”. Desde su punto de vista, “hay que informarse”. “En Esclerosis Múltiple, el miedo existe, vive conmigo pero aprendes a racionalizarlo”, en referencia a que los pacientes se pueden sentir reacios a participar en algo desconocido. “Salimos más baratos si estamos sanos”, concluye en referencia a los costes de las nuevas terapias.

En el espacio "Comunidad" se presentaron las conclusiones más importantes de una encuesta sobre investigación a la que respondieron 1.000 personas

Como explica la doctora María Luisa Villar, responsable de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), “participar en un ensayo clínico es una cuestión de confianza en dos sentidos: de confianza en el neurólogo y de confianza en el paciente”.

En el campo de la investigación sociosanitaria, las organizaciones de pacientes también tienen mucho que decir. Verónica Sarabia (paciente de EM y vocal de la Afectados y Familiares de Esclerosis Múltiple en Burgos) y Montserrat Roig (Asesoría Técnica de Proyectos e Innovación Esclerosis Múltiple España) trabajan sobre dos aspectos: estrategias para afrontar la EM, la primera, y Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple, la segunda.

Verónica, en su doble vertiente de paciente e investigadora sociosanitaria, vivió en primera persona como la EM es “un enfrentamiento constante, es la enfermedad de las mil caras y no sabes nunca qué va a pasar, siente miedo y no sabes cómo gestionarlo”. Confiesa que el apoyo de su organización de pacientes la ayudó mucho a superarlo.

Para, Montserrat, el actual estudio que desarrollan con datos recogidos de la atención domiciliaria es una oportunidad “para aprender a atender mejor a pacientes en situación de vulnerabilidad”, como los que viven en riesgo de maltrato. Estos análisis contribuirán a mejorar la vida de las personas con EM, al igual que el resto de investigaciones y oportunidades creadas por las nuevas tecnologías.

Foto de familia de "Comunidad" en Link EM 2018 (Ver todas las imágenes)

En primera persona también hablaron Angélica Redondo y Jorge Alonso, que reclaman más apoyo a la investigación de la enfermedad a través del documental que ha dirigido Jorge, y en que Angélica participa: Esclerosis Múltiple: La ciencia como esperanza. Este documental sigue el trabajo del equipo de investigación del Dr. Diego Clemente, del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y nos hace ver a través de las historias de cuatro mujeres con Esclerosis Múltiple la necesidad de obtener más recursos de forma urgente para llegar a una solución para esta enfermedad.

Jorge ha podido comprobar cómo, en España, “los científicos pasan más tiempo con la calculadora buscando financiación que con el microscopio”. “Debemos luchar para que haya más investigación para beneficio de todos”, concluye. Para Ángelica, frenar la enfermedad podría ser una realidad de aquí a diez años:  “Tengo esperanza en que los científicos lo consigan para estar mejor”.

Son maneras distintas de aportar soluciones para mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple en las que los pacientes y las organizaciones que los apoyan y agrupan demuestran la importancia de su participación y protagonismo.

Como afirmaba en la inauguración de Link EM 2018 el presidente de EME, Alfonso Castresana, “recordemos siempre que en la investigación es muy importante el cómo, y que se cuente con la participación del paciente desde un profundo respeto hacia la persona y su situación”. “Miramos al futuro con esperanza y trabajamos para aumentar la calidad de vida de las personas con EM hasta llegar a la curación de esta enfermedad”.

El director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada Pérez, acompañó a la organización en el evento ya que LinkEM cuenta con una subvención concedida por el Ministerio con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre las personas físicas.

 

Más información sobre "Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple" 2018

Ver todas las imágenes

Ver vídeo sobre Nuevas Tecnologías y Rehabilitación en Esclerosis Múltiple

Ver vídeo Link EM 2018

Esclerosis Múltiple España expresa su agradecimiento a participantes y colaboradores de Link EM 2018:


xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

One Response

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *