La Esclerosis Múltiple en la infancia

 
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12/12/2016

La EM se suele considerar como una patología de adultos, pero -aunque es poco habitual- los niños y adolescentes también pueden desarrollarla.

Niños tan pequeños como de dos años de edad han sido diagnosticados con EM infantil (también llamada EM pediátrica).

De acuerdo con el Atlas de la EM, se estima que alrededor de 2,3 millones de personas con EM en el mundo. No está claro cuántos son menores de 16 años, pero hasta el 10% de las personas con EM experimentan sus primeros síntomas antes de los 16 años.

El diagnóstico de la EM en los niños es más difícil que en los adultos debido a la frecuencia de otros trastornos de la infancia con síntomas y características similares. Los pediatras pueden no estar familiarizados con la EM debido a que no esperan que se manifieste en niños. Sin embargo, como resultado de una mayor conciencia de la EM infantil entre los neurólogos, sumado a los avances tecnológicos, el número de niños diagnosticados con EM es cada vez mayor.

Si su hijo ha sido diagnosticado de Esclerosis Múltiple, o la EM ha sido sugerida como una posible causa de los síntomas de su hijo, es posible que tenga muchas preguntas.

‘EM infantil: Una guía para los padres’

‘EM infantil: Una guía para los padres’ es un recurso elaborado con la intención de dar respuesta a algunas de estas preguntas, que le ayudará a entender más sobre el cuidado de su niño debe recibir, y el tipo de apoyo al que tiene derecho con el fin de gestionar los cambios que la EM pueda conllevar.

Acceda a la publicación en: https://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/06/Childhood-MS-A-Guide-for-Parents_Spanish-email-version.pdf

Esclerosis Múltiple Pediátrica y otras enfermedades desmielinizantes en la infancia: El conocimiento actual, el diagnóstico y la gestión

El Grupo Internacional de Estudio de la EM Pediátrica ha escrito una serie de artículos, destacando los avances, preguntas sin respuesta y nuevos retos en la comprensión, diagnóstico y tratamiento. Estos artículos han sido publicados en un suplemento de la revista ‘Neurology’, al que se puede acceder en: http://www.neurology.org/content/87/9_Supplement_2 .

La MSIF ha producido una publicación breve que resume los puntos clave de cada uno de estos artículos, con enlaces a los artículos completos. Esta publicación está dirigida a personas con algún conocimiento previo de la EM en niños, pero está escrito en un lenguaje sencillo y accesible.

Ver suplemento de la revista ‘Neurology’ enhttps://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/08/Pediatric-MS-and-other-demyelinating-disorders-in-childhood-Spanish.pdf

 

ej-em-ninos-jpgBeatriz tiene 17 años y vive en Brasil. Cuando tenía 13 años, notó los primeros síntomas de la EM en la escuela: experimentó aumento hormigueo en la lengua y adormecimiento de su mano izquierda. Durante los siguientes dos años tuvo dos ataques más, que aumentaron sus niveles de ansiedad. Beatriz cuenta con una red de apoyo familiar que le ayudan tanto como pueden, pero la falta de acceso a la información sobre la EM les ha hecho sentirse aislados.

 

 

ej-em-ninos2Serena (centro) vive en Argentina. Un mes después de cumplir los 13 años, comenzó a experimentar entumecimiento en las piernas. Entonces perdió su visión periférica y unos pocos días después, perdió casi la totalidad de su visión en su ojo izquierdo durante una recaída. Dos meses más tarde, se le diagnosticó Esclerosis Múltiple. Serena está tomando un fármaco modificador de la enfermedad para reducir el número de recaídas que tiene. Su padre le describe como llena de energía y vitalidad.

 

Fuente: www.msif.org (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple)

4 Responses
  • INDIRA
    Jul 3, 2017

    Buenas tardes, soy de la Isla de San Andrès, y a los ocho años de edad perdí el control de mis dos piernas y caí porque dejaron de funcionar en segundos, un vecino tuvo que llevarme a casa hasta que después de varios minutos volví a sentirlas, ese episodio paso dos veces, desde alli empece a tener moviminetos involuntarios en todo mi cuerpo era como si tuviera parquison, desde allí no pude respirar bien, luego surgió entumecimiento y dolor en mis estremidades y dolores de cabeza intensos, tenia variedades de sintomas durante años, los cuales fueron aumentando en variabilidad, no pude tener una vida normal porque pasaba todo el tiempo agotada y con mucha debilidad, se me dificultaba escribir así que aprendí a escribir con las dos manos porque se me paralizaban y dolían. solo a los 30 años cuando definitivamente pense que iba a morir porque tuve una parálisis en el pie izquierdo que duro seis meses, se me dificultaba dar un paso así que viaje a Colombia y allí me diagnosticaron la esclerosis múltiple. La esclerosis multiple es una enfermedad con sintiomas muy variados, así que debemos estar pendiente de sintomas de alerta en los pequeños.

    INDIRA Jul 3, 2017
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  • Marcela Rodriguez
    Ago 4, 2017

    Hola soy de Uruguay. Tengo a mi hija que hoy dia tiene 22.Ella fue diagnosticada con 10 años nada mas,hoy esta bien y con tratamiento pero en aquellos primeros años fue desesperante ya que no teniamos idea de lo que era Esclerosis multiple.. esta publicacion nos hubiera venido muy bien hace 12 años para conocer mas sobre esta enfermedad. Por suerte ahora que la vi se que va a ser de mucha ayuda para otras personas sobre todo padres que resien se estan enterando de esta enfermedad. Muy buena!!!saludos

    Marcela Rodriguez Ago 4, 2017
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  • FIORELLA HERNÁNDEZ
    Dic 19, 2017

    HOLA AMIGOS, MI NOMBRE ES FIORELLA Y RECIÉN CUMPLE 23 AÑOS, NO PADEZCO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE PERO ACTUALMENTE ESTOY ESCRIBIENDO UN LIBRO, UNO DE LOS PROTAGONISTAS ESTA ENFERMO DE EM INFANTIL, TENGO MUCHA INFORMACIÓN, PERO ME ENCANTARÍA UNA VIVENCIA REAL, LOS MIEDOS, EL ESTRÉS, LA INCERTIDUMBRE Y COMO LA FAMILIA AYUDA A AFRONTARLO, TAL VEZ MI LIBRO NO SEA PUBLICADO, PERO SI LO ES, Y SE LEE, PUEDE AYUDAR A PERSONAS QUE SUFREN ESTA ENFERMEDAD Y NO ESTAN AL TANTO, O NO CONOCEN DE ELLA.

    MI CORREO ES EL SIGUIENTE: fiorellaindira@gmail.com, CUALQUIER INFORMACIÓN LA SABRÍA AGRADECER

    FIORELLA HERNÁNDEZ Dic 19, 2017
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