Link EM 2018: La investigación en Esclerosis Múltiple fue el foco de la conversación

Link EM 2018: La investigación en Esclerosis Múltiple fue el foco de la conversación

Exoesqueletos, ensayos clínicos, neurorrehabilitación, análisis para saber cómo detectar y atender a pacientes en situación de vulnerabilidad… En definitiva, la investigación en todas las direcciones con un único objetivo: mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. La investigación ha centrado el evento Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple los días 14, 15 y 16 en Madrid, organizado por Esclerosis Múltiple España (EME), bajo el lema Investigación: ¿cómo y para qué?

Investigación en Esclerosis Múltiple desde la confianza y el respeto a la persona

Jesús Celada, Alfonso Castresana y Maje Amorós, en la apertura de Link EM 2018
Ver Vídeo "Investigación: ¿cómo y para qué?"

En la inauguración de Link EM 2018 el presidente de EME, Alfonso Castresana, afirmaba: “Recordemos siempre que en la investigación es muy importante el cómo; que se cuente con la participación del paciente desde un profundo respeto hacia la persona y su situación”. El para qué está claro: mejorar la calidad de vida de todas las maneras posibles mientras se trata de dar con la solución definitiva. Le acompañó el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada.

El espacio “Comunidad” fue retransmitido en streaming y conducido magistralmente por la periodista y presentadora Maje Amorós. Recogió la curiosa experiencia de la periodista y escritora Cristina Bajo participando en un ensayo clínico en EM, acompañada por una de las responsables de este ensayo, la Dra. Luisa María Villar.

Arantxa Legidos, usuaria del centro de la Fundación EM de Madrid, y Marina García, su fisioterapeuta, hablaron sobre el uso y la innovación en rehabilitación a través de las nuevas tecnologías (ver vídeo sobre NNTT de la rehabilitación).

Verónica Sarabia y Montserrat Roig pusieron el acento en la importancia de realizar investigación sociosanitaria y sobre los estudios que lideran acerca de estrategias de afrontamiento para la EM y “Situaciones Complejas: riesgo de maltrato y vulnerabilidad en personas con Esclerosis Múltiple”, respectivamente.

Jorge Alonso y Angélica Redondo pidieron más apoyo a la investigación de la enfermedad a través del documental que ha dirigido Jorge, y en que Angélica participa: “Esclerosis Múltiple: La ciencia como esperanza”. Este documental sigue el trabajo del equipo de investigación del Dr. Diego Clemente (Toledo) y, a través de las historias de cuatro mujeres con EM, nos ayuda a descubrir la necesidad de obtener más recursos de forma urgente para llegar a una solución para esta enfermedad.

El streaming se siguió también desde Latinoamérica (VÍDEO y más información).

Transparencia, impacto social, estrategia digital y otras tendencias en organizaciones de Esclerosis Múltiple

Espacio "Organizaciones" (Ver imágenes)

El jueves, 15 de noviembre, se dieron cita los directores y responsables de comunicación. Los responsables de organizaciones pudieron conocer los objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) en una ponencia a cargo de Víctor Viñuales, director de ECODES, que habló también sobre la transparencia e impacto social en las ONGs, antes de dar paso a Luis Aguado, responsable de Engagement and Membership en Change.org España, quien intervino para hablar de la estategia digital en la defensa de derechos. En una sociedad cambiante, las organizaciones de pacientes desempeñarán nuevos roles relacionados con estos temas.

Sensibilización, humanización, investigaciones sociosanitarias, rehabilitación y tendencias fueron los temas tratados por los responsables de comunicación de las organizaciones. Pau Llambi, CEO de la agencia Marketers Group y experto en nuevas tendencias e innovación en el entorno digital, fue el encargado de cerrar este interesante espacio que contó con un gran interés por parte de los asistentes.

Novedades en la rehabilitación de las personas con EM

Espacio "Neurorrehabilitación" (Ver imágenes)

La investigación, tanto médica como sociosanitaria, también se puso en valor en el espacio para profesionales de la neurorrehabilitación. Se dieron a conocer las últimas novedades internacionales presentadas en el RIMS y se destacó el papel de los y las profesionales de la neurorrehabilitación, así como de las asociaciones de pacientes en los procesos de creación e impulso de estudios e investigaciones. Asimismo, se compartió el trabajo llevado a cabo en las entidades miembros de EME, y se remarcó la necesidad de poner en común el trabajo y crear una red potente entre todos los implicados en la mejora de calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.

Pedro Carrascal, director de EME, y Mayte Fernández, consejera técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, abrieron este espacio Neurorrehabilitación en el que tuvo lugar un coloquio moderado por Montserrat Roig y en el que participaron José María Prieto, presidente de la Sociedad Gallega de Neurología, Roger Meza, coordinador asistencial de la Unidad de Neuro-rehabilitación del CEMCAT y Lucía Darín, psicóloga experta en investigación y miembro de la Asociación Tesis. Darín también fue la encargada de dirigir un taller práctico centrado en la 'Metodología de la Investigación en el área de la Esclerosis Múltiple’.

Más de 100 responsables y profesionales de la atención a personas con EM se dieron cita en Link EM 2018

Una de las conclusiones destacadas durante el coloquio, fue la necesidad de conocer y mejorar el procedimiento relacionado con el consentimiento informado previo a la participación del paciente en cualquier tipo de investigación; sería recomendable dejar al menos pasar 24 horas para que lo piense.

Durante el turno de preguntas tras el coloquio, EME planteó la reconsideración de la estimación del número de personas con EM en España -establecido durante años en cerca de 47.000 personas- para acercarlo más a la realidad, a lo que el Dr. Prieto respondió que ese dato está "infravalorado", y que "probablemente está muy por debajo del número real". Otra cuestión interesante fue si se tiene en cuenta si la persona está realizando algún tipo de rehabilitación durante la investigación con fármacos, como un posible factor que modifica o mejora la recuperación. Uno de los expertos respondió que "hasta ahora no se ha tenido en cuenta, pero cada vez se tiene más presente". "La neurorrehabilitación es la resiliencia puesta en marcha", apuntó Roger Meza.

El espacio continuó con exposiciones de profesionales de la atención sociosanitaria compartiendo un amplio abanico de Píldoras de Buenas Prácticas, muy aplaudidas por el auditorio. Algunas de ellas estuvieron relacionadas con: la búsqueda de escalas alternativas en español; planes inteligentes (y sostenibles) que responden a las necesidades de los pacientes en cuanto a distancia geográfica de los centros; activación cognitiva vinculada a la gamificación a través de talleres de memoria, cine, lectura, cocina y fotografía; colaboración en investigaciones sobre fisioterapia respiratoria, sexualidad y fuerza; puesta en marcha de servicios de apoyo al empleo de personas con EM; uso e investigación en nuevas tecnologías de la rehabilitación en EM (como el exoesqueleto); y cuestiones tabú, como el consumo de sustancias y su efecto en la EM.

Las conclusiones de la investigación "SICO", la presentación de las plataformas "Canal" e "Incubadora de Proyectos" de EME, y la dinámica multidisciplinar de Mindfulness y Esclerosis Múltiple a cargo de Violeta Alcocer, psicóloga experta en este ámbito, pusieron el punto y final al espacio Neurorrehabilitación.

En la organización y celebración del evento se consideraron indicaciones "eco".

 

Más información en: https://linkem.esclerosismultiple.com  #LinkEM2018

Ver vídeo: “Investigación: ¿cómo y para qué?

Ver todas las IMÁGENES

Link EM cuenta con una subvención concedida por el Ministerio con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre las personas físicas.

Nuestro agradecimiento a todos los colaboradores:

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

One Response

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *