Una mujer con Esclerosis Múltiple, ante el confinamiento

 
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31/03/2020

«La única forma de recuperar el sentido de control es protegerse mutuamente»

«Sobre la imprudencia y el coronavirus»

Testimonio de una mujer con EM, publicado en el New York Times el 25/03/2020.

 

Es probable que siempre haya sido así, imprudente por el miedo.

Incluso cuando era niña, me sumergía en todo lo que me aterrorizaba: el sótano oscuro, la maleza con telarañas… Cuando me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple, hace casi siete años, quería avanzar aprisa hacia el futuro y echarlo abajo como madera podrida a mi alrededor. Estaba enojada por estar atrapada en el presente, con estos primeros síntomas: pies entumecidos, hormigueo en las piernas, y un cansancio que llevaba encima como si fuera un vestido tallado en piedra.

Era irritante no saber qué podría venir después. ¿Perdería mi capacidad de cuidar a mis hijos? ¿Terminaría postrada en una cama? Quería experimentar todo el curso de mi enfermedad en un solo golpe brutal. Me desesperaba por tomar el control.

A medida que el coronavirus comenzó a rodear el estado de Washington (en el que vivo), de nuevo me atrapó la incógnita mordaz de todo lo que sucedería. Pensé en escribir una publicación informal en las redes sociales. “¿Alguna persona con Covid-19 quiere compartir una fondue?” Un correo electrónico bomba: “Todos aquellos con fiebre, tos seca, etc., están invitados a mi casa para hacer yoga caliente en una habitación sin ventanas”. O tal vez un breve viaje al hospital, donde podría entrar en la sala de emergencias y frotar mi cara contra las cortinas azul pálido que separa a los pacientes.

Sé que esto suena loco. Estos eran mis deseos irracionales: la sensación de enfermarse era la única forma de dejar de preocuparse por enfermarse.

Cuando llegó la noticia del cierre de la escuela, la preocupación de mi esposo se intensificó. Me dijo en tono muy serio: «No creo que debas ir a trabajar«.

Trabajo en una pequeña librería infantil llamada Wishing Tree Books: bonitas estanterías, alegres paredes de color lila, una vidriera iluminada por el sol… Ir a trabajar calma mi ansiedad. Los libros me canturrean bajito con el sonido de las palabras que están escritas en ellos. La idea de tener que renunciar a este espacio me molestó. La tienda abrió el pasado noviembre. Si todos se quedaran en casa, ¿cómo sobreviviría esta nueva pequeña empresa, tan mágica como es?

Mi esposo estaba desbordado. Por lo general, soy la que suele estar atrapada en una espiral de ansiedad y él es el que me guía fuera de ella. Esta inversión de roles significaba una cosa: que lo que me pidió era sensato, incluso necesario; pero me opuse, frunciendo el ceño.

«Mantendré la distancia con los clientes. Hay toallitas desinfectantes y desinfectante para manos».

«Acabas de recibir el tratamiento”, me recordó.

«Tendré cuidado», dije, y la sola idea de verme forzada a tener cuidado avivó mi ira. Quería lamer las encimeras, morder los pomos de las puertas.

A los 41 años, estoy sana, fuerte e “inmunocomprometida”. Para evitar la progresión de EM, cada seis meses tomo un tratamiento llamado Ocrevus, un medicamento que afecta a mi sistema inmunológico. Puede tener efectos secundarios a nivel respiratorio.

Unas semanas después de mi transfusión del 1 de marzo, en el sitio web de la organización sin ánimo de lucro MS Trust se sugirió que los pacientes consideraran retrasar algunos tratamientos como el mío durante el brote de coronavirus. Pero la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple argumentaba que según lo que se sabía en ese momento, no era necesario suspender el tratamiento.

Este es un panorama confuso y familiar para aquellos de nosotros con enfermedades crónicas: nuestras poderosos tratamientos tienen tanto potencial para protegernos como para dañarnos. A fin de cuentas, me habría inclinado hacia la infusión. Ocrevus me ha ayudado mucho desde que lo empecé hace un año. Ha detenido la formación de nuevas lesiones en mi cerebro y columna cervical y ha reducido mi fatiga a la mitad. Ha sido un profundo regalo moverse por el mundo con la ligereza del principio; no sé si podría haber entregado esa libertad.

¿Pero cuál es la alternativa? ¿Prepararme para una infección, neumonía, insuficiencia orgánica o muerte? Es una pregunta que se hacen decenas de miles de personas inmunodeprimidas, muchas de ellas en mayor peligro que yo. No quiero volver a un mundo nublada con fatiga, con discapacidades tanto visibles como invisibles. Pero también quiero recuperarme del coronavirus sí, cuando, lo atrape.

Fui a la librería muy consciente de mi vulnerabilidad. Aun así, abrí la tienda con entusiasmo, agradecida de estar fuera de la casa, de estar “haciendo caja”, de ser útil. Sin embargo, mi alegría disminuyó, los clientes entraron por la puerta para abastecerse de libros para el aislamiento. Los niños, despreocupados, jugaban con los juguetes y sorbían de las fuentes de agua potable. Un hombre tosió ligeramente en su codo.

Llamé a casa entre venta y venta, entre contenta de que la pequeña librería estuviera siendo apoyada y culpable por respirar el aire compartido en ella. Pensé en mis hijos y en mi esposo. Una migraña se clavó en el lado izquierdo de mi cara. Comencé a sentirme salvaje y ridícula, como si entrara por casualidad en una casa en llamas.

Le envié un mensaje de texto a mi jefa: «Oye, no creo que deba ir a trabajar mañana». Le comenté que probablemente necesitaba participar en el distanciamiento social. Le dije: «Siento hacerte esto».

Su respuesta fue inmediata y compasiva. «¡No te preocupes en absoluto!» Dijo que ella y su esposo ya estaban planeando limitar el tráfico en la tienda a las personas que recogen pedidos. Añadió: «Me siento menos estresada al saber que no estarás allí». Me preparé para mi partida, arreglando las estanterías, fregando los pisos, desinfectando … bueno … todo. Me gasté el sueldo del día en libros para mis hijos y me fui a casa sintiendo una combinación de alivio y preocupación intensa.

La preocupación no era solo para mí. Fue para las pequeñas empresas como Wishing Tree, para las personas más vulnerables de mi comunidad, para mis hijos. Mi hijo de 10 años, solo en su segundo día sin escuela, envió un mensaje a sus amigos: «¿Hay alguien ahí? Estoy solo». Las palabras se sentaron en un mar blanco, con el cursor parpadeando como un latido del corazón.

Me gusta decir que mi imprudencia se detuvo con el cese del trabajo, pero no fue así. Dejé que mi hijo jugara con un amigo en la calle su primer día fuera de la escuela, incumpliendo las normas. Al día siguiente, me ofrecí a llevar a dos de los hijos de una amiga a una aventura al bosque cercano.

Mi amiga, Megan, también tiene EM. Está en tratamiento con un inmunomodulador llamado Tecfidera. Cuando llegué a su casa, nos paramos al sol y nos maravillamos de que fuéramos las dos últimas de nuestro grupo en permitir quedar para jugar. Bromeamos al respecto, pero detrás de los chistes estaba el conocimiento de que probablemente era la última vez, tal vez durante meses, que nuestros hijos jugarían juntos.

Mientras llevaba a los niños, me reprendí por ponernos a todos juntos en un coche. Soy una idiota ¿Estoy respirando lo que podría dañarme, matarme, incluso ahora? ¿O qué pasa si estoy poniendo en peligro la vida de Megan y enfermando a sus hijos? Los niños se rieron juntos, se limpiaron con toallitas desinfectantes y, fuera, el sol brilló. El coche atravesó todo ese terror y alegría, hacia lo que nos deparase el día.

El bosque estaba lleno de gente. Nunca había visto los senderos tan llenos. Nos hicimos a un lado para permitir que otros pasaran, no precisamente por amabilidad. Pero el miedo se podía sentir en todas partes, por ejemplo, en la tensión en las sonrisas y en los hombros de la gente.

Se me ocurrió que, independientemente de quiénes somos, de la salud que hemos disfrutado en nuestro pasado, o de lo cuidadosos o destructivos que hemos sido en nuestras vidas, ahora somos más conscientes de nuestra mortalidad, más conscientes de los «motines corporales», como los llamó la poeta Lucía Perillo.

Si bien hay un enorme miedo por descubrir, también hay una sensación de asombro sobre lo frágiles que somos todos, lo capaces de cuidar y de amar. Es algo maravilloso ver cómo, incluso en nuestro aislamiento, nos iluminamos unos a otros como si fuéramos un montón de espejos independientes.

Mi familia ahora sigue cuidadosamente el orden en el hogar. Incluso con todo este miedo e incertidumbre, tal vez por eso, cada momento con mis hijos se siente como un regalo. Tal vez, como yo, has sentido la necesidad de rebelarte, minimizarlo, experimentarlo todo a la vez, por horrible que sea. Pero la única forma de recuperar el sentido de control es protegerse mutuamente. Nuestro breve tiempo juntos en este planeta merece una precaución adicional.

Sharma Shields

 

Testimonio original publicado en el NYT, 25/03/2020https://www-nytimes-com.cdn.ampproject.org/c/s/www.nytimes.com/2020/03/25/opinion/coronavirus-anxiety-immunocompromised.amp.html

Información actualizada sobre el coronavirus COVID-19 en: https://www.esclerosismultiple.com/el-coronavirus-y-la-esclerosis-multiple-lo-que-necesita-saber/

 

Juntos somos más fuertes.

#EMcasa

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