El día 8 de abril Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple lideradas por Esclerosis Múltiple España se reunieron para hablar del momento actual asociado a la crisis por COVID-19.

Durante la reunión, se explicó brevemente el panorama asociativo nacional e internacional en EM, desde donde se está ofreciendo una respuesta desigual ante la crisis por el coronavirus, y está exigiendo un gran esfuerzo por su parte. También se compartió la experiencia de lo que están haciendo organizaciones como EM Navarra, FEMM Madrid, EMACC Cartagena, con el fin de activar iniciativas. Además, se recogieron aspectos a considerar en la defensa de derechos de las personas con EM y se explicaron herramientas de gran utilidad en estos momentos, como CANAL EM http://canalem.esclerosismultiple.com/. Al final hubo un espacio para comentarios y dudas, con una participación sobresaliente.

Es un momento complejo en la vida de las personas de todo el mundo, pero las personas con enfermedades crónicas como la Esclerosis Múltiple tienen unas necesidades de atención sociosanitarias muy concretas, por el carácter de la enfermedad.

Estas son algunas buenas prácticas compartidas desde el movimiento asociativo liderado por EME:

Descripción de la situación de las personas con EM en la región/ provincia/CA.

• Hasta la fecha, no se conoce un número elevado de casos de personas con EM afectadas por el COVID-19. Recientemente se ha abierto un formulario para tener un conocimiento más profundo sobre este tema (más información).
• Es muy importante acompañar a socios y usuarios, para que se sientan acompañados, evitando situaciones complejas de aislamiento.
• Resulta vital la coordinación/relación con la red sanitaria/sociosanitaria local y ser útil dentro de esta red.

Necesidades de personas con EM asociadas a la defensa de derechos/protección social.

• Utilizar documentos oficiales-fiables como argumento en la defensa de derechos de las personas con EM.
• Velar por que los tratamientos se hagan llegar a las personas con EM en el área o zona de actuación, o -si esto no sucede- instar a los organismos correspondientes a elaborar un protocolo.
• Intervenir en favor de las personas con EM en situación de mayor vulnerabilidad.

Servicios de atención sociosanitaria y rehabilitación a socios, usuarios y otras personas con EM.

• Usar las nuevas tecnologías para permitir -en lo posible- el teletrabajo y el contacto con personas afectadas por EM.
• En algunos casos, se está desarrollando un seguimiento personalizado a distancia por parte de los profesionales de la rehabilitación de las Asociaciones y Fundaciones de EM.
• Cooperar y colaborar entre/con profesionales de la salud, centros hospitalarios, colegios oficiales, atención primaria, movimiento asociativo (sector EM, discapacidad, pacientes, etc.), intermediando en la resolución de casos complejos si se requiere.
• Canalizar información, dudas, preguntas, etc., de carácter sanitario con los profesionales sanitarios expertos y unidades de EM.
• Ofrecer las instalaciones de los centros de rehabilitación para administrar tratamientos hospitalarios en EM, si así fuera necesario.
• Hacer seguimiento, además, del estado de salud de los/as voluntarios/as (en su mayoría personas con EM y familiares).
• Ampliar la atención a personas no asociadas, a ser posible con la colaboración/derivación desde las Unidades de EM de los hospitales (aunque esto también forma parte dentro de la actividad habitual de las asociaciones).

Información / Material informativo elaborado relacionado con el coronavirus.

• Informar en todos los canales de la Asociación / Fundación sobre los canales de comunicación abiertos (web, redes sociales, boletín informativo, etc.) y el tipo de actividad que está desarrollando la organización (rehabilitación, atención psicológica…).
• Situar a la entidad como fuente de información fiable, altavoz de las fuentes oficiales, y facilitadora.
• Luchar contra los bulos compartiendo pautas para que la información pueda ser autocontrastada antes de difundirla.
• Ofrecer formación en nuevas tecnologías para facilitar la conexión de personas con EM, hacia la superación la brecha digital.
• Elaborar de material informativo en diferentes formatos (gráfico, audiovisual…) sobre rehabilitación para que pueda ser realizada a distancia (fisioterapia, suelo pélvico, meditación, tai-chi…).
• Hacer hincapié en la autoprotección, ya que hay necesidad de EPIS y las asociaciones no pueden afrontar el gasto.
• Realizar una versión digital de actividades sociales presenciales organizadas por la Asociación para continuar con el contacto social.

Atención a casos más vulnerables: aislamiento, soledad, cuidadores, etc.

• Disponer de canales de comunicación abiertos en la Asociación o Fundación de personas con EM (el 100% lo hacen, según un cuestionario enviado a las entidades miembros).
• Identificar situaciones de vulnerabilidad y, si es viable, apoyar con enfermería o de manera presencial en los domicilios.
• Cooperar y colaborar con/entre profesionales de la salud, centros hospitalarios, colegios oficiales, atención primaria, movimiento asociativo (sector EM, discapacidad, pacientes, etc.), intermediando en casos complejos para que se resuelvan.

Es crucial estar conectados para unir esfuerzos en esta situación social y sanitaria tan crítica. Es vital trabajar junt@s. Junt@s somos más fuertes.

Consulta el listado de Asociaciones y Fundaciones de EM miembros de Esclerosis Múltiple España  AQUÍ