Conclusiones del estudio 'RecogEMos tu voz para avanzar en EM' 2018 y 'SROI-EM'

Conclusiones del estudio 'RecogEMos tu voz para avanzar en EM' 2018 y 'SROI-EM'

El objetivo de "RecogEMos tu voz para avanzar en Esclerosis Múltiple es "lograr una visión lo más completa posible de cómo los pacientes perciben la enfermedad, así como el impacto que ésta tiene en su vida diaria y también sobre las necesidades clínicas, sociales y familiares que van surgiendo desde el momento del diagnóstico y a medida que la patología va evolucionando".

Esta investigación ha sido desarrollada durante el año 2018 por Roche, en colaboración con Esclerosis Múltiple España y la Sociedad Española de Educación para la Salud, Formación y Desarrollo Profesional. En ella 532 personas con Esclerosis Múltiple han dejado de manifiesto su opinión, actitud y comportamiento con respecto a un elevado número de aspectos relacionados con la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, impacto en la calidad de vida, información y conocimiento, etc.

Sus resultados permiten mostrar la realidad sociosanitaria de la enfermedad en España y abren el camino a nuevas investigaciones más específicas. A partir de esta radiografía de las realidades y necesidades, se puede orientar la puesta en marcha de programas de información y formación activas, y establecer estrategias sanitarias que permitan mejorar la calidad de vida de los mismos.

Estas son algunas de las conclusiones del estudio RecogEMos tu voz para avanzar en EM:

Conocimiento de la EM

estudio recogemos tu voz
Distribución según fuente de información principal y más fiable sobre la EM.

Este estudio pone de manifiesto que la mitad de los pacientes (50%) afirma no tener conocimiento sobre la EM antes del diagnóstico. Sin embargo, hablamos de una persona con nivel de estudios superiores que se informa sobre la enfermedad cuando comienza a convivir con ella y llega a estar relativamente bien informada.

Además, el paciente con EM es una persona con bastante avidez por estar al día en los avances diagnósticos y terapéuticos. Consulta en Internet tras recibir el diagnóstico, pero no es la principal fuente de información. El 78,8% de los pacientes consideran al neurólogo la fuente de información más fiable y segura. Otras fuentes consultadas son las asociaciones de pacientes (24,2%). Los consejos y recomendaciones de los especialistas que atienden en ellas (fisioterapeutas, psicólogos... y otros profesionales de la atención y rehabilitación) cuentan con la firme confianza de los pacientes.

Diagnóstico de la EM

Según recoge el estudio, existe una importante demora entre el momento en el que se sienten los primeros síntomas y se realiza el diagnóstico. Un 42,4% de pacientes recibe el diagnóstico después de llevar un año desde que experimentó los primeros síntomas. Esto puede deberse a que los propios pacientes suelen darle importancia a los síntomas y acuden al médico de cabecera cuando éstos empiezan a ser más frecuentes.

estudio recogemos tu voz diagnóstico
Distribución según tiempo transcurrido desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico.

También puede influir en esta demora el tiempo de derivación al neurólogo o la espera en la realización de la resonancia magnética, que es la prueba más definitoria. Precisamente, en este estudio queda claro que, una vez que el paciente llega al neurólogo, el tiempo hasta la confirmación del diagnóstico depende de la lista de espera para la realización de la Resonancia Magnética por Imagen. En 1 de cada 10 casos (10,3%) el tiempo transcurrido entre la primera consulta médica y la realización de la RM excedió el año.

Impacto de la Esclerosis Múltiple en la calidad de vida

Los pacientes valoran su estado de salud tras el diagnóstico con un 4,9 en una escala del 1 al 10. Es decir, la valoración global es “regular”. Por otro lado, los pacientes evaluaron su calidad de vida general con un 6,1; por lo que cabe concluir que la valoración global es “relativamente aceptable”.

La pérdida de calidad de vida percibida por los pacientes se asocia fundamentalmente a las actividades de la vida diaria y la movilidad. La dimensión laboral es la que más se ve afectada por la EM (64,3%), seguida por las actividades de ocio (63%) y las relaciones de pareja (49%) y sociales (48,3%). Esto está relacionado, principalmente, con la sensación de fatiga, el principal freno en el día a día de los participantes en el estudio. Tras la fatiga, encontramos la pérdida de equilibrio, los problemas sensoriales y la dificultad para el descanso y el sueño nocturno.

estudio recogemos tu voz
Distribución según ámbitos afectados por la EM. EMPP y EMRR

Tratamiento farmacológico

El estudio revela que casi el 83% de los pacientes siguen en la actualidad algún tratamiento modificador del curso de la enfermedad para reducir la frecuencia y severidad de los brotes y disminuir la aparición de nuevas lesiones en el cerebro y en la médula espinal. Aunque existe un alto grado de satisfacción actual con este tratamiento, más de la mitad de los pacientes han sufrido varios cambios de tratamiento. La principal razón del cambio es la falta de efectividad.

Por este motivo, es fundamental una buena relación médico-paciente, en la cual el paciente le transmita sus inquietudes y dudas acerca del abordaje de su enfermedad. Esto se está consiguiendo. La decisión sobre el tratamiento se suele tomar de forma conjunta entre médico y paciente  en el 47% de los casos. Además, el 61,7% inició este tratamiento antes de 6 meses desde que fue diagnosticado. Esto se traduce en que, en menos de seis meses, las personas con EM deciden, normalmente conjuntamente con el neurólogo, qué tratamiento modificador seguirán.

La Resonancia Magnética también es clave en el curso de la enfermedad. En concreto, mide y alerta precozmente del progreso de la enfermedad. Según el estudio, el 57% de las personas con Esclerosis Múltiple se la realiza anualmente o antes de llegar al año. Además, existe buena valoración general de la información recibida acerca de la RM como prueba para evaluar el seguimiento de la enfermedad. Sin embargo, el grado de información y los conocimientos de los pacientes es variable.

estudio recogemos tu voz RM
Distribución según realización de la RM para la evaluación del progreso de la enfermedad.

Accede al estudio completo "RecogEMos tu voz para avanzar en Esclerosis Múltiple"

Se presenta ‘SROI-EM. Impacto clínico, asistencial, económico y social del abordaje ideal de la Esclerosis Múltiple en comparación con el abordaje actual’

En el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2018, Roche presentaron los resultados del Proyecto SROI-EM (Retorno Social de la Inversión-EM) que evalúa el impacto del abordaje ideal de la Esclerosis Múltiple.

Por cada euro invertido en la mejora de las carencias actuales en el abordaje de la EM se obtendrían unos beneficios sociales valorados en casi el doble. Esta es la principal conclusión del proyecto ‘SROI-EM. Impacto clínico, asistencial, económico y social del abordaje ideal de la EM en comparación con el abordaje actual’, desarrollado por Roche con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME).

Otras conclusiones fueron:

  • Invertir en la realización de una resonancia magnética como mínimo una vez al año supone cerca de 2 millones de euros. Su retorno social es de más de 4 millones de euros
  • La coordinación por vías de contacto directo entre Atención Primaria y Neurología generaría un retorno social de la inversión (SROI) de más de 122 millones de euros
  • Esclerosis Múltiple España (EME) reivindica la importancia de tener en cuenta estos resultados para el desarrollo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas

VER informe SROI-EM: Informe_SROI-EM_Weber_2018

VER infografía SROI-EM:

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *