Ante el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple…

 
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16/04/2019

La persona afectada de Esclerosis Múltiple y su familia en el centro de la atención sociosanitaria

En su interés de desarrollar y promocionar la investigación sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, EME ha iniciado el estudio “Ante el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple: hacia un dispositivo urgente de abordaje sociosanitario – DEM”, financiado con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

En el workshop sobre diagnóstico en Esclerosis Múltiple participaron expertos en neurología, medicina familiar y comunitaria, enfermería, psicología, neuropsicología, fisioterapia y trabajo social.

Es crucial facilitar una atención integral y personalizada desde el momento del diagnóstico de la EM.

Esta investigación aplicada responde a la necesidad de ofrecer atención sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, siendo necesario que esta atención sea temprana y experta tanto a la persona con Esclerosis Múltiple como a su familia. Desde EME, consideramos que las decisiones y acciones que se llevarán a cabo en ese primer contacto con la enfermedad condicionarán en gran medida la evolución de la salud integral y la calidad de vida de la persona diagnosticada y su familia.

Para llevar a cabo este estudio, el equipo técnico de EME ha diseñado una metodología de recogida de información en base a datos recopilados a través de publicaciones especializadas, artículos e investigaciones relacionadas, diversos grupos focales de debate, mesas de discusión con la participación de profesionales expertos, a la vez que cuestionarios de investigación dirigidos a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.

La finalidad de esa investigación es elaborar un dispositivo de atención para profesionales que sea referencia de acogida para personas recién diagnosticadas y familiares, que guíe de forma sencilla y cuidada la primera toma de contacto de las personas con EM con las organizaciones de personas afectadas y los centros de atención sociosanitaria. Así mismo, con el interés de sumar esfuerzos y recursos asistenciales a disposición de las personas afectadas, su ámbito de aplicación se orienta a la creación de una Red Cooperativa entre todos los servicios sanitarios y sociales que serán fundamentales en facilitar una atención integral y personalizada desde el momento del diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.

Como primera reunión de trabajo multidisciplinar en el marco de este estudio, el pasado día 02 de abril se celebró en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad el primer grupo focal de profesionales contando con la participación de expertos/as de diversas disciplinas: neurología, medicina familiar y comunitaria, enfermería, psicología, neuropsicología, fisioterapia y trabajo social.

Esta reunión ha sido de gran interés, fomentando el intercambio de información, detección de necesidades y propuestas de abordaje entre profesionales de servicios y recursos complementarios, como son: las unidades de EM de los servicios de neurología de los hospitales generales, los servicios sociales de base, la atención primaria de medicina familiar y comunitaria, así como los centros de rehabilitación y atención sociosanitaria de las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple.

Esclerosis Múltiple España agradece a todos ellos su valiosa participación.

 

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