Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019: cifras, reivindicaciones y actividades

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019: cifras, reivindicaciones y actividades

Este 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, trae nuevos datos acerca de esta enfermedad neurodegenerativa y nuevas campañas de sensibilización a nivel internacional. En esta ocasión, la MSIF (la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha visto la necesidad de poner en el centro de la fecha a los síntomas invisibles de la EM, que pese a que no sean percibidos por los demás afectan a la calidad de vida de las personas.

Para ello ha lanzado la campaña ‘Mi EM invisible’ (ver material de sensibilización AQUÍ), que lleva por lema ‘No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos’.

Cifras y datos de la EM

  • El Comité Médico Asesor de EME (Esclerosis Múltiple España) consensuó en el pasado mes de abril de 2019 que actualmente podemos hablar de una prevalencia de 120 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que habría más de 55.000 personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país; en su mayoría mujeres (75% frente a un 25% de hombres). Se considera a España es una zona de riesgo medio-alto.
  • Según la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha multiplicado por 2,5.
  • Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM en España (1.800 nuevos casos al año).
  • Es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años.
  • En torno al 15% de las personas con EM tienen la forma primaria progresiva en el momento de diagnóstico. De las 85% restantes, diagnosticadas con la forma recurrente-remitente (EMRR), cerca de un 50% derivará en EM secundaria progresiva con el paso del tiempo.
  • Se calcula que 2.500.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en el mundo y 700.000 en Europa.
  • Hoy en día no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.
  • Fomentar que la sociedad (entorno familiar, amigos, ámbito laboral… e incluso los propios pacientes) conozca la Esclerosis Múltiple puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Hay una serie de falsas creencias que es necesario combatir. En la infografía ‘Mitos y verdades de la EM’ puedes observar algunas de ellas y una correcta aproximación a la enfermedad.

 

Importancia de poner en relieve los ‘síntomas invisibles’ de la EM

Detrás de las cifras se encuentran casos diferentes entre sí; por algo se conoce a la Esclerosis Múltiple como la ‘enfermedad de las mil caras’. La EM se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quienes rodean a quien la tiene. Uno de los motivos es que muchos de los síntomas de la enfermedad no se ven a simple vista.

Hay síntomas muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empleadores...) pero condicionan seriamente la calidad de vida. Entre ellos se encuentran los problemas de visión y movilidad, el dolor, la fatiga, los mareos, los espasmos musculares, la sensibilidad al calor, la dificultad al tragar, la confusión mental y la depresión.

A veces los síntomas invisibles pueden incluso dar lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás, hecho que produce una enorme frustración. Myriam Conesa, paciente con EM, cuenta:

“En mi caso, tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme ‘suelta el bastón, que te estás viciando’, como si fuera un capricho usarlo. La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos”.

Los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple llevan a muchas personas con EM a mantener la enfermedad en secreto, para evitar el estigma y las trabas sociales. Sin embargo, cuando se comparten abiertamente estos síntomas con los demás, éstos tampoco se comprenden ni se reconocen.

Las personas con Esclerosis Múltiple en España no reciben aún el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico al no considerar con seriedad que la EM progresa con el tiempo (es probable que la calidad de vida empeore), que se puede manifestar de manera intermitente y que puede dar lugar a un amplio abanico de síntomas, algunos de ellos invisibles, por lo que resultan complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. Por ello, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE han hecho pública una serie de reivindicaciones sociales para este Día Mundial de la EM 2019 (leerlas AQUÍ).

 

Actividades para este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiples hay preparadas muchas actividades a lo largo de toda España. Puedes encontrar la más cercana a tu localización en la web http://www.diamundialem.org/ o haciendo click en la imagen.

Este 2019 hay planeadas diferentes acciones, desde actos en la vía pública, como la lectura de Manifiesto e iluminación del Cabildo de Lanzarote (MÁS), la proyección de la imagen del Día Mundial de la EM en las Cortes de Castilla y León /(MÁS), hasta carreras como ‘IX Corre por la Esclerosis Múltiple’ en Madrid (MÁS), o rutas de senderismo, en Burgos (MÁS); pasando por mercadillos solidarios (VER el de Cuenca) y encuentros informativos como los siguientes:

  • Jornadas Científicas 'Día Mundial de la Esclerosis Múltiple’ en Bilbao (VER), Barcelona (VER), Madrid (VER), Burgos, Palma de Mallorca (VER), Alicante (VER), Lorca (VER)....
  • Rueda de prensa y presentación del vídeo ‘No es necesario que veas mis síntomas para creértelos’, Santander (VER).
  • Circuito de síntomas sobre la EM en Cartagena (VER)
  • Mesas informativas en Arrecife (VER), Teruel (VER), Valladolid (VER), Cartagena (VER), Palencia (VER).
  • ... Infórmate sobre muchas más actividades que se van a celebrar en España en www.diamundialem.org y en el mundo en www.worldmsday.org
Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019:
-Más sobre la campaña internacional de síntomas invisibles AQUÍ
-Más información sobre la campaña de tinta invisible de EME AQUÍ
-Testimonios sobre los síntomas invisibles en la vida diaria y sus implicaciones AQUÍ
-Reivindicaciones sociales de cara a este año AQUÍ
-Conoce las iniciativas y actividades específicas cerca de tu zona en 2019 AQUÍ
-Consulta un listado de síntomas visibles e invisibles AQUÍ
-Consulta un listado de síntomas poco frecuentes AQUÍ

Con agradecimiento a:

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

4 Responses

  1. Hola tengo EM y soy Venezolana.No recibo medicaciòn desde 2018.Como me pueden ayudar?Tampoco me he realizado mi RMN de control

    Viajare a España este 23 de junio.Me encantaria asistir a alguna de sus actividades.

  2. […] Jornadas científicas, charlas, talleres para personas con Esclerosis Múltiple (sobre estrés, hábitos saludables, etc.), carreras y marchas solidarias (“Corre por la EM”, “Cerco de Zamora”, “Camínate”…), iluminación de edificios emblemáticos (El Cabildo, Junta de Castilla y León…), exposiciones fotográficas, cordones humanos, foros, jornadas de puertas abiertas, acciones de difusión en el centro de diferentes ciudades (mesas informativas, eventos…), actividades de simulación de síntomas invisibles, autobuses urbanos con mensajes de apoyo, microrelatos escritos por personas con EM, noticias en los medios de comunicación (televisión -TVE, 24h, TeleMadrid, La2, televisiones provinciales y locales…-, radio -OndaCero, RNE, COPE…-, internet)… Una intensa actividad en las calles de numerosas localidades españolas y en las redes sociales, consiguió acercar a la población (como familiares, amigos, compañeros de trabajo, jefes, servicios sociales, responsables políticos) a la comprensión de los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple (más info AQUÍ). […]

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *