Invisibilidad, estigma e incertidumbre: Tres testimonios que muestran las caras de la Esclerosis Múltiple

 
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11/07/2018

Esclerosis Múltiple España lanza “Las mil caras de la Esclerosis Múltiple”, un proyecto audiovisual para dar voz a los sentimientos de invisibilidad, estigma e incertidumbre

Si por algo se caracterizan los pacientes con Esclerosis Múltiple es por presentar una amplia diversidad de síntomas neurológicos. Estos se originan dependiendo del punto del Sistema Nervioso Central donde se produzca la lesión. Otro factor a tener en cuenta es que la evolución de la Esclerosis Múltiple no es igual en todos los pacientes. Cada cual cursa la enfermedad de una forma diferente.

Estas peculiaridades convierten a la Esclerosis Múltiple en una enfermedad insidiosa, voluble, enigmática y caprichosa, lo que genera sentimientos de invisibilidad, estigmatización e incertidumbre. De ahí que la sociedad conozca a la Esclerosis Múltiple como “la enfermedad de las mil caras”.

Con el fin de concienciar sobre los sentimientos que genera en una persona vivir con Esclerosis Múltiple y generar empatía con los afectados, Esclerosis Múltiple España ha elaborado vídeos con testimonios de personas que conviven con la enfermedad. Este material audiovisual ha sido elaborado con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y con la colaboración de la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña (FEM).

Los testimonios “Las mil caras de la EM” son historias personales en las que cada protagonista deja aflorar sus emociones y sentimientos de invisibilidad, estigma e incertidumbre, y del amor en sus vidas.

Tres testimonios para mostrar las caras de la Esclerosis Múltiple

  • Invisibilidad: Andrea Teijeiro tiene Esclerosis Múltiple y, a diferencia de otros compañeros, no le costó aceptar su enfermedad. El día que recibió su diagnóstico desechó la idea de hacerse invisible. Lo mostró y compartió al mundo a través de su blog. Le dijo a su pareja: “No sé cómo voy a estar mañana, igual estoy en silla de ruedas, no te quedes conmigo… ¡corre!”. Pero…

  • Estigma: Para Montse Quílez fue muy difícil explicar que tenía una enfermedad de la cual se avergonzaba. Aparentaba ser una persona perfecta. Su orgullo le impedía usar la muleta. Al final de su embarazo su enfermedad fue especialmente agresiva. A través de los ojos de su hija, aprendió a dejar atrás las apariencias y descubrió su lado más auténtico y valiente.

  • Incertidumbre: María Climent reflexiona sobre la incertidumbre que genera tener Esclerosis Múltiple: “Puede ser que empiecen a fallarte los músculos o los órganos… pero quizá no”. Se acerca con miedo al filo de un trampolín de piscina, pero termina zambulléndose. Descubre cuál es el sentido de su vida.

Estos vídeos no solo son una ocasión para que cada afectado cuente su historia, la comparta y se sienta apoyado; también brinda la oportunidad única de conocer mejor la enfermedad y acabar con el estigma con el que viven. Cada uno de estos testimonios provoca un gran impacto emocional.

Con el apoyo de:

3 Responses
  • Mar 9, 2019

    Ayer día 8 de marzo…. y siempre…. SOY VALIENTE!! Tengo 5 hijos de 11,8,6,4 y 2 años….
    Me diagnosticaron EM el día que mi hijo pequeño cumplió su primer añito….. hace hace un año y medio….
    Soy maestra!!!
    Está siendo difícil, muy difícil pero repito: soy valiente
    Quiero disfrutarlos
    Quiero verlos crecer felices
    Quiero vivir y disfrutar de las pequeñas cosas de mi día a día
    Quiero sentir…..

    Angela Mar 9, 2019
    Responder
  • Paula Torres
    Jun 4, 2019

    Hola tengo todos los síntomas de esclerosis múltiple pero en la resonancia magnética no me aparece nada, Desafortunadamente porque llevo 9 años enferma sin un diagnóstico precisó me dan unas crisis terrible pero el sistema de salud en mi país colombia es muy negligente.pido ayuda

    Paula Torres Jun 4, 2019
    Responder
  • Alexandra
    Jun 28, 2019

    Tengo EM, diagnóstico en el año 2013. Soy cartera y me siento agotada, no recibo ayuda ni social ni laboral. Soy incapaz de andar sola mucho tiempo porque me voy para un lado chocando con todo. Tengo tres hijos y aunque sea muy fuerte últimamente me está faltando esas fuerzas, el paso de los años se nota que poco a poco mermas en calidad, la familia te ayuda cuando tengo un brote, pero hay que concienciar que no es así, que los síntomas están todo el año, unos días más y otros menos. Aunque me veas bien aspecto creeros que la EM siempre está a nuestro lado y de necesita ayuda para luchar. Un fuerte abrazo

    Alexandra Jun 28, 2019
    Responder

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