Invisibilidad, estigma e incertidumbre: Tres testimonios que muestran las caras de la Esclerosis Múltiple

 
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11/07/2018

Esclerosis Múltiple España lanza «Las mil caras de la Esclerosis Múltiple», un proyecto audiovisual para dar voz a los sentimientos de invisibilidad, estigma e incertidumbre

Si por algo se caracterizan los pacientes con Esclerosis Múltiple es por presentar una amplia diversidad de síntomas neurológicos. Estos se originan dependiendo del punto del Sistema Nervioso Central donde se produzca la lesión. Otro factor a tener en cuenta es que la evolución de la Esclerosis Múltiple no es igual en todos los pacientes. Cada cual cursa la enfermedad de una forma diferente.

Estas peculiaridades convierten a la Esclerosis Múltiple en una enfermedad insidiosa, voluble, enigmática y caprichosa, lo que genera sentimientos de invisibilidad, estigmatización e incertidumbre. De ahí que la sociedad conozca a la Esclerosis Múltiple como “la enfermedad de las mil caras”.

Con el fin de concienciar sobre los sentimientos que genera en una persona vivir con Esclerosis Múltiple y generar empatía con los afectados, Esclerosis Múltiple España ha elaborado vídeos con testimonios de personas que conviven con la enfermedad. Este material audiovisual ha sido elaborado con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y con la colaboración de la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña (FEM).

Los testimonios “Las mil caras de la EM” son historias personales en las que cada protagonista deja aflorar sus emociones y sentimientos de invisibilidad, estigma e incertidumbre, y del amor en sus vidas.

Tres testimonios para mostrar las caras de la Esclerosis Múltiple

  • Invisibilidad: Andrea Teijeiro tiene Esclerosis Múltiple y, a diferencia de otros compañeros, no le costó aceptar su enfermedad. El día que recibió su diagnóstico desechó la idea de hacerse invisible. Lo mostró y compartió al mundo a través de su blog. Le dijo a su pareja: «No sé cómo voy a estar mañana, igual estoy en silla de ruedas, no te quedes conmigo… ¡corre!”. Pero…

  • Estigma: Para Montse Quílez fue muy difícil explicar que tenía una enfermedad de la cual se avergonzaba. Aparentaba ser una persona perfecta. Su orgullo le impedía usar la muleta. Al final de su embarazo su enfermedad fue especialmente agresiva. A través de los ojos de su hija, aprendió a dejar atrás las apariencias y descubrió su lado más auténtico y valiente.

  • Incertidumbre: María Climent reflexiona sobre la incertidumbre que genera tener Esclerosis Múltiple: “Puede ser que empiecen a fallarte los músculos o los órganos… pero quizá no”. Se acerca con miedo al filo de un trampolín de piscina, pero termina zambulléndose. Descubre cuál es el sentido de su vida.

Estos vídeos no solo son una ocasión para que cada afectado cuente su historia, la comparta y se sienta apoyado; también brinda la oportunidad única de conocer mejor la enfermedad y acabar con el estigma con el que viven. Cada uno de estos testimonios provoca un gran impacto emocional.

Con el apoyo de:

5 Responses
  • Mar 9, 2019

    Ayer día 8 de marzo…. y siempre…. SOY VALIENTE!! Tengo 5 hijos de 11,8,6,4 y 2 años….
    Me diagnosticaron EM el día que mi hijo pequeño cumplió su primer añito….. hace hace un año y medio….
    Soy maestra!!!
    Está siendo difícil, muy difícil pero repito: soy valiente
    Quiero disfrutarlos
    Quiero verlos crecer felices
    Quiero vivir y disfrutar de las pequeñas cosas de mi día a día
    Quiero sentir…..

    Angela Mar 9, 2019
    Responder
  • Paula Torres
    Jun 4, 2019

    Hola tengo todos los síntomas de esclerosis múltiple pero en la resonancia magnética no me aparece nada, Desafortunadamente porque llevo 9 años enferma sin un diagnóstico precisó me dan unas crisis terrible pero el sistema de salud en mi país colombia es muy negligente.pido ayuda

    Paula Torres Jun 4, 2019
    Responder
    • Oct 6, 2019

      Buenas,busca sobre la enfermedad de encefalomielitis mialgica,tienen síntomas muy parecidos.
      Un abrazo y mucha suerte

      Keity Oct 6, 2019
  • Alexandra
    Jun 28, 2019

    Tengo EM, diagnóstico en el año 2013. Soy cartera y me siento agotada, no recibo ayuda ni social ni laboral. Soy incapaz de andar sola mucho tiempo porque me voy para un lado chocando con todo. Tengo tres hijos y aunque sea muy fuerte últimamente me está faltando esas fuerzas, el paso de los años se nota que poco a poco mermas en calidad, la familia te ayuda cuando tengo un brote, pero hay que concienciar que no es así, que los síntomas están todo el año, unos días más y otros menos. Aunque me veas bien aspecto creeros que la EM siempre está a nuestro lado y de necesita ayuda para luchar. Un fuerte abrazo

    Alexandra Jun 28, 2019
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  • Efrain C.
    Dic 3, 2019

    hola buenas a todos me llamo Efrain .C gracias a un vecino y muy buen amigo de aca de Barcelona me recomendó a una persona claro a principio pense que seria una estafa pero no fue asi la persona que contacte via whatsapp es de venezuela y bueno dure con el un año y tres meses de con el tratamiento pero lo que me mando es totalmente natural y me levanto de la cama mi cuerpo es otro y dure con dicha enfermedad casi 20 años todavía no lo creo ya que hasta mi matrimonio iba de mal en peor un cansancio pesadez fatiga problemas para ir al baño comezón dolores ahora hace 3 meses me hice mi ultimo cheque y bueno no sale nada el me cobro a mi 5000 Euros eso si llegue a un acuerdo con el le di la primera parte la mitad adelante lo demás lo pague poco a poco entre 300 a 500 mensual dependiendo de los gastos hasta el sol de hoy agradezco que Dios me lo alla puesto en mi camino ya que gracias a el estoy sano y tengo 57 años y ahora es que me siento joven su pagina es lascuras.es.tl su correo es lpr1483@gmail.com y si le desean contactar su whatsapp es +584241108687 todo te lo va a pasar por correo poco a poco y por whatssap se llama Larry Plaza es una buena persona que entre una semana o 15 dias hizo que mi cuerpo comenzara a cambiar ahora e agarrado fuertes lluvias y no me da gripe que hizo o como lo hizo todavia no lo se las curas en tus manos

    Efrain C. Dic 3, 2019
    Responder

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