Asamblea Esclerosis Múltiple España 2019

 
  • Share this on Google+
  • Pin this page
  • Share this on Linkedin
  • Share this on WhatsApp
09/05/2019

Los asistentes participaron también en el Taller “Diagnóstico en EM”

Mª Teresa Fernández Campillo

El pasado 7 de mayo el Real Patronato sobre Discapacidad acogía a representantes de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple en la Asamblea Ordinaria de Esclerosis Múltiple España. Mª Teresa Fernández Campillo, Consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, dio la bienvenida al grupo poniendo en valor el trabajo de EME y algunos proyectos desarrollados en materia de investigación sociosanitaria (como la investigación SICO, centrada en situaciones complejas y EM) y médica. Añadió que el rol de la Administración Pública Añadió que el rol de la Administración Pública en lo que a discapacidad de refiere es, básicamente, de acompañamiento a las organizaciones, y que es necesario apostar fuerte por una línea de trabajo sociosanitario.

Tras la aprobación de la Memoria de Actividades de EME 2018 que explicó Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y presidente de la European Multiple Sclerosis Platform, tenía lugar la lectura y aprobación de las Cuentas anuales de 2018 y del presupuesto de este año, a cargo de Josep Mª Perelló, tesorero de la organización.

A continuación, se comentaron los proyectos en marcha en 2019, se ratificó el Código Ético (leerlo AQUÍ), se habló sobre las campañas de sensibilización y de los distintos proyectos sobre investigación. También se formalizó la incorporación de ADEMTO, Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Toledo (http://www.ademto.org/) a Esclerosis Múltiple España.

Taller sobre el Diagnóstico en EM

¿Cómo podemos mejorar la eficacia en la atención sociosanitaria tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple entre tod@s?

Durante la tarde, representantes y técnicos de las asociaciones de personas con Esclerosis Múltiple compartieron el procedimiento de atención que realizan habitualmente en cuanto las personas recién diagnosticadas contactan con ellas.

Suele ser un momento vital especialmente delicado y precisa un enfoque específico, en el que neurología, servicios sociales, atención primaria, asociaciones y la medicina privada, deben actuar de manera más coordinada.

En esta primera fase, la escucha, la adaptación de la oferta de servicios, la implicación del paciente experto, la importancia de sentirse acompañado y apoyado por parte del círculo más íntimo, los asuntos de pareja, los tratamientos, el entorno laboral, los problemas que pueden aparecer a la hora de comunicar la enfermedad a menores y adolescentes, la comunicación -o no- del diagnóstico, el impacto y la preocupación en la familia, son temas importantes en los que seguiremos profundizando a lo largo del año.

*GRACIAS*

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Nos encantará conocer tu opinión sobre esta noticia, pero primero tenemos que indicarte que los comentarios serán moderados. Los comentarios off-topic o promocionales, así como aquellos que contengan un lenguaje inapropiado, serán eliminados. Esclerosis Múltiple España no responderá a consultas a través de este formulario. Si deseas realizar una consulta, dirígete a info@esclerosismultiple.com