10 cosas que he aprendido al tener EM

 
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21/09/2015

La Esclerosis Múltiple también puede enseñarnos muchas cosas para disfrutar al máximo de la vida. Aquí compartimos 10 recomendaciones para el día al día con EM.

1) No poner mayúsculas en el nombre de la enfermedad (esclerosis múltiple)*

Sugiero que uses solamente mayúsculas cuando te refieras a la enfermedad como “EM”. ¡Una enfermedad no merece mayúsculas en tu vida!

*En mayúsculas o minúsculas la Esclerosis Múltiple nos importa a todos. Lo importante es que la sociedad sea sensible a los problemas que conlleva 😉

2) No te preocupes por las cosas sin importancia. Nunca

Preocuparme por cosas que no puedo cambiar o que no van a importar dentro de un mes, semana o día es una pérdida de energía ya que solamente tengo una cantidad limitada de ella al día. Si no hay nada que pueda hacer para cambiar el resultado de las cosas entonces no tiene sentido estar preocupada y consumir mis fuerzas en una cosa sobre la cual no tengo control alguno.

3) Toma tu medicación como te la hayan prescrito. Siempre

Siempre he tomado religiosamente mi medicación. He hablado varias veces con personas escépticas sobre el tratamiento y han sufrido las consecuencias de su falta de criterio. Incluso si tomo suplementos naturales o tratamientos alternativos que sean considerados “la próxima gran cura“, tengo miedo de dejar de tomar mi medicación. […]

4) Nunca desperdicies un díabueno

Nunca como será el día de después de un día en el que me encuentro bien. Por esta razón en mis días buenos hago lo posible para aprovechar la bellezadiversión de cada segundo. Incluso si simplemente se trata de salir a la calle en un día soleado para recoger el correo. O si se trata de preparar la cena y disfrutarla con mi familia. Es posible que mañana no pueda levantarme de la cama.

5) No te pases en un díabueno

Este punto me cuesta. En mis días buenos intento compensar todo aquello que no he podido hacer en los días en los que no me he encontrado bien. En consecuencia, a veces entro dentro de un círculo vicioso en el que me canso demasiado y esto implica que me encuentre mal al día siguiente (o en los próximos dos o tres días). La clave del éxito está en la moderación. No voy a poder ordenar el correo acumulado de las últimas dos semanas, limpiar la casa, hacer la compra, sacar al perro y el resto de actividades pendientes. Si mi casa ha estado sucia durante una semana, no va a pasar nada si los baños se quedan sin fregar un día más. También puedo preparar una lista para que mi marido o hijos vayan a hacer la compra.

6) Hablando de pasarse… respeta tus límites

Haz caso a tu cuerpo. Cuando te diga “hoy no” significa realmente “HOY NO“. Aprende a dar un “no” por respuesta sin tener sentimiento de culpa, vergüenza o necesidad de dar explicaciones. Hay dos maneras de aprender esto: a las buenas o a las malas. Te recomiendo que lo hagas a las buenas.

7) Pide ayuda

En los días en los que tengas que hacer cosas urgentes pide ayuda. ¿Sabes cuando tus amigos te dicen “llámame si necesitas algo”? ¡Entonces LLÁMALES! ¿Qué es lo peor que podría pasar? Que descubras quien lo decía en serio y te ayudará en lo que necesites. Quien no lo haya dicho en serio aprenderá a no decirlo nunca más, ya que le tomarás la palabra.

8) No todo lo que te pasa es un brote o síntoma de la EM

Esta parte fue la más difícil para mí después de recibir el diagnóstico. Estaba tan atenta a cómo me encontraba, que cuando sentía alguna cosa fuera de lo normal me moría de miedo. ¿Un calambre en la pierna? Debe de ser un síntoma y voy a tener un brote. ¿Dolor de cabeza? Es una nueva lesión y voy a tener un brote. De acuerdo, no era tan grave, pero creo que mi paranoia era mucho peor para mi pobre marido, que respondía a mis llamadas de pánico semanales. El hombre tiene una paciencia infinita.

9) Acepta que hay cosas que ya no puedes hacer. Encuentra nuevas cosas que hacer

Seré directa y honesta. Este punto a veces me hunde y me provoca un gran bajón. Yo era una mujer brillante (de acuerdo, quizá no “brillante” pero era bastante inteligente) y una buena atleta con una memoria de elefante. Me encantaban los retos y disfrutaba con el trabajo duro. Podía analizar un problema y encontrar la solución más eficiente. Estar en el punto de mira no me ponía nerviosa en ningún momento. Las matemáticas nunca fueron un problema.

Esto no se parece casi nada a quién soy ahora. ¿Memoria a corto plazo? ¿Qué es eso? No puedo incluso recordar si me lavé el pelo esta mañana o si le di comida a los perros. Mi querido marido intenta no frustrarse cuando me tiene que explicar cinco veces la misma cosa, o recordarme tres veces que me dijo que no llegaría puntual a casa cuando le envío mensajes preguntándole dónde está y por qué llega tarde.

Cualquier cosa que supone un reto para mi mente me cansa, y solamente me concentro en intentar no llorar al darme cuenta que ya no tengo la capacidad para saber cómo resolver un problema. Ahora, cuando me ponen en el punto de mira me siento aturdida, mi visión se nubla, mi mente se pone en blanco y me siento como una imbécil.

Atletismo… bueno, aún tengo ciertas habilidades pero mi espasticidad es odiosa, y cuando hago ejercicio mi temperatura aumenta y me resulta difícil bajarla. A veces tengo cosquilléos y pinchazos en los pies. Pero puedo hacer yoga.

Además, estoy muy cansada. A menos que alguien tenga EM, no puede saber lo que es la fatiga que esta enfermedad produce. No estoy infravalorando la fatiga que otras personas pueden sufrir pero cuando alguien dice “yo también me canso”, pero para mí es evidente que no lo entienden. Yo me refiero literalmente a no poder mover ningún músculo. Si mi casa estuviera ardiendo y yo estuviera muy cansada diría “salvaos vosotros, salvad a mis perros y poner tulipanes en mi funeral”.

Aceptar mis limitaciones es una tarea en la que estoy aún trabajando. Estoy descubriendo continuamente nuevas cosas en las que soy buena y retomando las aficiones que había abandonado porque no tenía suficiente tiempo. Escribir es mi afición preferida. Intento ver la EM como una bendición. Si aún estuviera enseñando o trabajando en el sector privado no tendría tiempo para escribir. Me encanta escribir. Me ha ayudado a priorizar y centrarme en aquellas cosas que puedo hacer.  Cuando era maestra pensé en ser farmacéutica, o abrir mi propio restaurante. Mis posibilidades eran infinitas. Yo solía decir: “Los únicos límites son aquéllos que te marcas a ti mismo”. Ahora mis límites son reales y ninguna excusa va a poder cambiarlo. Aceptar esto puede ser difícil, pero descubrir otras cosas en las que soy buena salvó mi vida (¡Eso y seguir mi tratamiento!)

10) Haz yoga.

Confía en mí.

 

Fuente: http://multiplesclerosis.net/stories/10-things-ive-learned-ms/

12 Responses
  • Dolore Ramírez
    Oct 28, 2015

    Tu valentía te mueve, tu voluntad te hace fuerte y tu noble espíritu te guía, sigue adelante.
    Saludos.
    Dra. Ramírez.

    Dolore Ramírez Oct 28, 2015
    Responder
  • Cecilia
    Jun 18, 2016

    Siempre debemos aprovechar al máximo nuestro tiempo. Por eso te dejo este mensaje.
    Estimado prójimo:
    Espero que se encuentre bien al recibir esta carta.
    La mayor parte de mi vida he pasado tratando de agradar a Dios.
    Y tratando de encontrar una respuesta a una interrogante, que tal vez muchas personas tengan: ¿Qué pasa con nosotros después de esta vida?
    He tenido la bendición de poder descubrir que para agradar a Dios no basta con manifestar mis sentimientos propios, conforme a lo que yo creo que debe ser. Sino que la única manera de agradar a Dios es conociendo Su voluntad, la cual encontramos en la Biblia.
    Ahí tenemos las respuestas a todas las interrogantes, conforme a la salvación, y de qué manera Dios quiere que le adoremos.
    Nuestro Señor Jesucristo, después de haber sido crucificado, y antes de ascender al cielo, les dice a sus discípulos, en el libro de Mateo, capítulo 28, versículos 18 al 20, “Y Jesús se acercó y les habló diciendo:
    Toda potestad me es dada en el cielo y en la tierra. Por tanto, id, y haced discípulos a todas las naciones, bautizándolos en el nombre del Padre, y del Hijo, y del Espíritu Santo; enseñándoles que guarden todas las cosas que os he mandado; y he aquí yo estoy con vosotros todos los días, hasta el fin del mundo. Amén”.
    Estas son palabras del propio Jesucristo, y Él promete que estará acompañando hasta el fin del mundo, a través del Espíritu Santo.
    La pregunta es: ¿A quiénes va a estar acompañando?
    A todo aquél que creyere, se arrepienta, y fuere bautizado, y guardare todas sus enseñanzas.
    El apóstol Pablo, en el libro de 1º Corintios capítulo 15, versículos1 al 4, nos muestra lo que es la esencia del evangelio. 1º Corintios 15:1-4 dice:
    “Además os declaro, hermanos, el evangelio que os he predicado, el cual también recibisteis, en el cual también perseveráis; por el cual asimismo, si retenéis la palabra que os he predicado, sois salvos, si no creísteis en vano.
    Porque primeramente os he enseñado lo que asimismo recibí: Que Cristo murió por nuestros pecados, conforme a las Escrituras; y que fue sepultado, y que resucitó al tercer día, conforme a las Escrituras”.
    Nos dice claramente que Jesús murió por culpa de los pecados de todos nosotros, y también nos dice que resucitó, y hoy vive.
    Y Cristo promete resurrección y salvación a todos los que creen en Él.
    Pero también espera algo de nosotros.
    En 1º lugar: Reconocer que todos somos responsables de la muerte de Cristo, dado que Él murió por todos nuestros pecados.
    2º) Debemos arrepentirnos de nuestros pecados y morir juntamente con Cristo, a través del bautismo, para resucitar como una nueva criatura, perdonados y limpiados por la sangre de Cristo.
    Esto lo explica también el apóstol Pablo, en Romanos 6:1-11.
    Cuando comenzó la iglesia, en el primer siglo, cuando estaba todo el pueblo judío, reunido en la fiesta de Pentecostés, el apóstol Pedro, en su discurso, acusa a aquellos que habían consentido en la muerte de Cristo, Hechos 2:36,
    “Sepa, pues, ciertísimamente toda la casa de Israel, que a este Jesús a quien vosotros crucificasteis, Dios le ha hecho Señor y Cristo”.
    Ellos, al reconocer su error, sintieron la necesidad de enmendarlo, de corregir su falta. Y le preguntan a Pedro, y a los que estaban con él, ¿qué deben de hacer?, Hechos 2:37, “Al oír esto, se compungieron de corazón, y dijeron a Pedro y a los otros apóstoles: Varones hermanos, ¿qué haremos?”.
    La respuesta de Pedro fue la siguiente, Hechos 2:38-39, “Pedro les dijo: Arrepentíos, y bautícese cada uno de vosotros en el nombre de Jesucristo para perdón de los pecados; y recibiréis el don del Espíritu Santo. Porque para vosotros es la promesa, y para vuestros hijos, y para todos los que están lejos; para cuantos el Señor nuestro Dios llamare”.

    Para mí el descubrir este valioso mensaje, ha sido la riqueza más grande que he podido encontrar, y obedeciendo al mandato de nuestro Señor Jesucristo, en Mateo 28, (La gran comisión), hoy quiero compartir con usted y los suyos, la riqueza del evangelio, para la salvación de sus almas.

    Tal vez en este momento, después de haber leído esto, puede estar pensando lo mismo que otras personas me han manifestado:
    Después que uno muere físicamente, todo se termina.
    O, realmente no tengo interés de vivir eternamente.
    Jesucristo nos dice que la eternidad no es una opción, sino una decisión de Dios, desde antes de la creación del mundo.
    Y lo que sí es una opción, es dónde queremos pasar la eternidad, si junto a Dios en felicidad; o con el diablo en tormento.

    Y esto lo muestra claramente el pasaje en Lucas 16:19-31—
    ”Había un hombre rico, que se vestía de púrpura y de lino fino, y hacía cada día banquete con esplendidez.
    Había también un mendigo llamado Lázaro, que estaba echado a la puerta de aquél, lleno de llagas, y ansiaba saciarse de las migajas que caían de la mesa del rico; y aun los perros venían y le lamían las llagas.
    Aconteció que murió el mendigo, y fue llevado por los ángeles al seno de Abraham; y murió también el rico, y fue sepultado.
    Y en el Hades alzó sus ojos, estando en tormentos, y vio de lejos a Abraham, y a Lázaro en su seno.
    Entonces él, dando voces, dijo: Padre Abraham, ten misericordia de mí, y envía a Lázaro para que moje la punta de su dedo en agua, y refresque mi lengua; porque estoy atormentado en esta llama.
    Pero Abraham le dijo: Hijo, acuérdate que recibiste tus bienes en tu vida, y Lázaro también males; pero ahora éste es consolado aquí, y tú atormentado.
    Además de todo esto, una gran sima está puesta entre nosotros y vosotros, de manera que los que quisieren pasar de aquí a vosotros, no pueden, ni de allá pasar acá.
    Entonces le dijo: Te ruego, pues, padre, que le envíes a la casa de mi padre, porque tengo cinco hermanos, para que les testifique, a fin de que no vengan ellos también a este lugar de tormento.
    Y Abraham le dijo: A Moisés y a los profetas tienen; óiganlos.
    Él entonces dijo: No, padre Abraham; pero si alguno fuere a ellos de entre los muertos, se arrepentirán.
    Mas Abraham le dijo: Si no oyen a Moisés y a los profetas, tampoco se persuadirán aunque alguno se levantare de los muertos.”

    Esta historia nos enseña cuatro verdades:
    1) La eternidad es una realidad, y todo ser humano la va a experimentar.
    2) Hay dos lugares diferentes en donde vivirla.
    3) Cada uno debe decidir dónde pasarla.
    4) La oportunidad para tomar esa decisión es mientras estemos vivos, en la tierra.

    Desde ya, le agradezco su tiempo para leer esta carta, y le decimos que estamos enteramente a sus órdenes por cualquier inquietud o consulta que tenga acerca de la Palabra de Dios.
    ¡Que Dios le bendiga a usted y a su familia!
    Saludan atentamente por Iglesia de Cristo:
    Néstor Peraza y Cecilia F. de Peraza.
    (Nuestro teléfono es: 2402-7865, cel. 094128302,
    Colonia 2079, Miontevideo, Uruguay, y nuestro mail: evangeliosalva@yahoo.com).

    Cecilia Jun 18, 2016
    Responder
  • Iranma
    Jul 12, 2016

    Hola,mucho ánimo y fuerza para superar el día a día con esta enfermedad.Me he reído con lo de la fatiga puesto que me siento muy identificada contigo,cuando dices:”Estoy tan cansada que no puedo ni pensar” y te contestan que ellos también lo están pues dan ganas a veces de llorar de rabia…Pero hay que ser más fuerte,mucha fuerza.Un abrazo enorme

    Iranma Jul 12, 2016
    Responder
  • Ago 14, 2016

    Wow, me ha encantado lo que haz escrito se nota que en realidad te gusta escribir, apenas (10 meses) me diagnosticaron EM y si me he fijado mucho en los sintomas sufro una hiperatención, a que si me duele tantito la cabeza ya estoy pensando que me va a pasar algo, y todo se lo achaco a la esclerosis; también la otra vez regañe a una chava que no se quiere poner la medicación y pues tiene acceso a ese tratamiento, yo desafortunadamente no esta en mis posibilidades conseguir ese medicamento, espero que ¡pronto!
    También me dio mucha risa la última parte, donde dices ¡salvense ustedes y los perros y en mi funeral pongan tulipanes!
    Mucha fuerza y ánimo¡

    Karla Ago 14, 2016
    Responder
  • Jun 12, 2017

    Yo también tengo un artículo con las cosas que he aprendido en 20 años viviendo con EM, y creo que ha sido mi mejor maestra. Siempre veo la vida de manera positiva y eso me ha ayudado a estar bien en la actualidad y ayudar a los pacientes que necesitan mi apoyo.

    Adriana Jun 12, 2017
    Responder
  • Vero
    Jul 27, 2017

    Me ha gustado mucho lo que has escrito! No por el hecho de que me ‘agrade’ saber q otras personas padecen lo mismo sino por el hecho de saber que hay gente que de verdad me pueda llegar a entender. Con fuerza de voluntad se puede casi todo, pero no todo… Yo al principio no creía padecer la enfermedad, me costó mucho asumirla y asumir la necesidad o utilidad del tratamiento. Lo abandoné y pasado un tiempo me dio un buen brote y acabé en el hospital tras lo que me quedó clara la necesidad del tratamiento. Llevo mucho tiempo con la Em pero sigue siendo duro… me hunde darme cuenta del montón de cosas que por mucho que quiera ya no puedo hacer. Como bien has dicho, sería más fácil asumir mi realidad y buscar otras cosas pero no me gusta rendirme…
    Espero y deseo que te vaya genial en la vida

    Vero Jul 27, 2017
    Responder
  • Maria S.M.
    Ago 30, 2017

    Hola, buenas noches!!
    Soy Maria S.M.de 45 años, y estoy en un proceso de mucha incertidumbre porque me han hecho mil pruebas qué son para el diagnóstico de una posible EM pero aún no tengo el diagnóstico definitivo.
    En el fondo yo sé que los síntomas que tengo es muy probable que lo tenga pero me cuesta hacerme a la idea de que finalmente sea el diagnóstico que no me gustaría tener. Estoy muy perdida y descolocadaaaa… llevo 5 meses de baja y me preguntó sí al final podrán darme el alta para continuar trabajando (llevo 30 años trabajando en la misma empresa_Cuétara).
    Desde que tengo esta incertidumbre me da añoranza el trabajo que tengo.
    Ahora estoy acojonada porque no se que sera de mi vida…no se si lo hablare con la empresa o lo ocultare…necesito consejos o comentarios de experiencias vividas…❓?

    Muchas gracias
    Un beso

    Maria S.M. Ago 30, 2017
    Responder
  • Gabriela
    Sep 13, 2017

    Me encanto tu mensaje. También tuve que dejar de hacer cosas. Todavia me cuesta mucho. Hago vida normal y mi vida normal era exigencia a full…en fin…no quedó otra que calmarme….

    Gracias x el msj de Claudia (creo) creo en el msj divino y ya hice las pases con el Señor Jesús. Estoy a su merced y soy su sierva aquí en la tierra Hasta que decida darme descanso

    Gabriela Sep 13, 2017
    Responder
  • Solete
    Oct 21, 2017

    Buenos días primero decir que me encanta lo habéis escrito td@s es impresionante el bien que hacéis cuando se leen vuestras experiencias.
    Yo os cuento la mía, tengo esclerosis desde los 21 años y tengo 39, ya llevo con ella j nos añitos jaja…es mi compañera sentimental. Ya que ya casi no recuerdo como era antes de la enfermedad.
    Tengo que decir que cuando supe que la enfermedad que tenía como en ese momento había ya pasado por un brote y estaba mejor, y mi musa (madre) estaba a mi lado yo sabía de que se trataba por un conocido que estaba muy mal, pero me lo tome con tranquilidad no quería impresionar me y que mi madre sufriera más por mi. Y desde entonces tome una actitud de tomar las cosas con tranquilidad conforme fueran viniendo y con mucha ironía y guasa para yo no venirme abajo y no hacer sufrir. Esta enfermedad me ha dado la oportunidad de valorar que hay que vivir el momento lo mejor posible como deciis sin excesos, a decir NO cuando sabes que podria pasarte. Ha disfrutar de las pequeñas cosas y gozar de los grandes momentos.
    Tengo dos hijos que para mi son mis milagrosos, puesto que escuche muchas cosas para que no los tuviera y sin embargo cerré los oídos a todo aquello que no me hicieran sentir bien y mi marido y yo tomamos la decisión de ser padres, también contamos con un apoyo de un profesional maravilloso que siempre me ha mantenido en la línea de haz una vida normal!!! Vamos haber yo no quiero vivir con miedos que en la vida te puedes morir, quedar en sillas de ruedas, …por muchos otros motivos. Así que hay que vivir que no puedo ser ambiciosa en mi vida pregesional Si es Cierto. Pero y que!! Hoy día soy ingeniero y en la empresa ya no estoy. Tome otro derrotero soy profesora. Y Feliz, todos los días son maravillososus? No está claro, pero no soy un bicho raro también hay otros compañeros con sus problemas que tienen malos días o peores. Yo intento ver el vaso medio lleno, pido ayuda cuando la necesito a veces me han comprendido otras no. Bueno no me voy a hundir me digo..no todo el mundo tiene una respuesta comprensiva en cada momento y circunstancia por parte de otros así que yo para adelante…y así vivo mi vida! Hoy y día gracias a Dios y a muchas personas buenas que en las que encuentro apoyo puedo llevar una vida creo casi de lo más normal.
    Además de seguir por supuesto el tratamiento y consejos de mi médico.
    Mucho cariño a tod@s

    Solete Oct 21, 2017
    Responder
  • Karol
    Jul 26, 2018

    Me encanta lo que has escrito, me siento identificada totalmente con tu publicación y casi nadie me entiende, a veces me vengo abajo pero cada día es una nueva oportunidad que no pienso perder. Gracias por tus palabras 😘😘

    Karol Jul 26, 2018
    Responder
  • […] quieres saber más os dejo una página muy interesante sobre la esclerosis múltiple en el siguiente enlace. Siempre puedes dejar un comentario si te ha surgido alguna duda. Si te ha resultado útil este […]

    Responder
  • ingrid ricart
    Ene 14, 2019

    Hola, yo creo que la enfermedad no debería ser una limitante, hay muchas personas que de estar en una silla ahora hacen bicicleta y su vida normal, todo es cuestión de alimentación y una buena actitud, jamas digas o pienses que no puedes hacer muchas cosas ahora porque creo que no es verdad, podrás hacerlas pero es cuestión de que quieras.

    ingrid ricart Ene 14, 2019
    Responder

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