1. Lo primero
La primera cosa que se debe hacer cuando tu pareja tiene EM es conocer la enfermedad. La EM es una enfermedad autoinmune que daña al sistema nervioso central produciendo síntomas como debilidad, fatiga, pérdida de equilibrio y coordinación, entumecimiento/hormigueo, dolor, problemas de visión, cognitivos, o problemas de la vejiga/intestinales, paresia o dificultad al caminar.
2. El miedo y el enfado son reales
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad impredecible e incurable. Tu pareja y tú sentiréis un torrente de emociones, incluyendo el miedo, la ira y la negación. El desafío será compartir tus pensamientos y emociones con tu pareja, de una manera constructiva, para así poder comenzar a manejarlos juntos. Que sepas que también está bien llorar.
3. Desarrollar un lenguaje común
Sé consciente de los sutiles matices en las palabras que tu pareja elige a la hora de describir sus síntomas o sus problemas personales. Se puede expresar mucho en pocas palabras cuando el común entendimiento y las experiencias compartidas apoyan la conversación. Céntrate en el desarrollo de la relación, más que en la enfermedad crónica.
4. El ahorro de energía es oro
Sé consciente de que muchas tareas, pequeña y grandes, son bastante fáciles para ti, pero estas mismas tareas pueden agotar la energía de tu pareja, reduciendo la cantidad y la calidad del tiempo que podríais disfrutar juntos. Como en cualquier relación, hacer algo amable sin que te lo pidan no tiene precio.
5. Las influencias externas tienen impacto
Empieza a notar cómo ciertos factores ambientales, situaciones u otros problemas de salud afectan a tu pareja. Para muchas personas que viven con EM, el calor y los picos en la enfermedad pueden aumentar temporalmente los síntomas. Los eventos excesivamente estimulantes e intensos pueden ser agotadores. Un día de actividad intensa puede requerir al menos dos días de descanso y recuperación.
6. Cuídate
Hacer frente a los efectos de una enfermedad crónica como la EM puede ser emocionalmente y físicamente agotador y rutinario para ambos. Continúa alimentando vuestros intereses personales así como aquello que disfrutáis juntos. Presta atención a los signos de depresión y fatiga como cuidador; y no tengas miedo de pedir ayuda.
7. Adelántate a las necesidades y sortea los obstáculos
Si tu pareja es sensible al calor, aprende estrategias de enfriamiento; debes saber que el poder del hielo es a veces mágico. Si caminar largas distancias aumenta el riesgo de caídas, dad una vuelta a la manzana una vez más y deja a tu pareja a las puertas de su destino. Ten cuidado una vez que la fatiga empiece, aumenta el riesgo de peligro.
8. La Esclerosis Múltiple no es exclusiva
Date cuenta de que las EM no es la responsable de todos los problemas de salud que experimentará su pareja. Sólo porque alguien tenga EM no excluye de que pueda desarrollar otros problemas de salud. Continua con la monitorización rutinaria de salud y la búsqueda del tratamiento médico para las enfermedades agudas. Ten en cuenta que la combinación de enfermedades puede aumentar los retos asociados con la EM.
9. Momentos de altibajos
Sé paciente y apoyaos el uno al otro. Habrá días buenos y malos, y todo tipo de días intermedios. Recuerda que el apoyo viene dado de muchas formas: física, emocional, financiera, social, espiritual... La paciencia, el apoyo, la comunicación y la empatía os ayudarán a ti y a tu pareja a navegar por los altibajos de la vida con la EM.
Fuente:
CON LOS PACIENTE DE E.M HAY Q TENER MUCHA PACIENCIA Y TENER CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD PAR PODER AYUDALOS Y asi sobrellevar la situacion
No somos tan fragiles tenemos las fuerzas para seguir
Yo lo acepto todo es mi esposa la que la padece yo es locura lo que tengo con ella la animo atodo ha tope y la obligó disimulada mente ha caminar pero cuando tiene un brote se me parte el alma y quisiera morirme y pienso otra vez no señor pero lloro y pataleo sin que me vea y ha levantarse y con mucho ánimo pero es duro y muy difícil cundo uno daria la vida por su pareja!!!!!
Admirable!
Te comprendo perfectamente, es lo peor , la frustración y la sensación de impotencia
Que bonito!! Tú mujer es muy afortunada de tenerte a su lado,
Yo estoy sola y aún cuando estaba casada estaba sola.
Gracias a Dios hay personas como tú en el mundo, ángeles
To llevo 17 añis con esclerosis. A mi marudi le tini mucho tiempo entender de que trataba pero la verdad es que a mi tambien, pero
Yo tengo a mi esposa con esclerosis multiple y tiene un tratamiento con nuevo medicamento llamado natalizumab el cual es proporcionado por el cmn 20 de noviembre del issste ademas de los cuidados fisicos y de nutricion adecuados para tener un control de la enfermedad yo creo que con amor todo se pude superar el solo es querer vivir y tener deseos de tener una calidad de vida normal.
La enfermedad siempre se sale con la suya. Es como si fuéramos tres en una relación.. devastador.
Fuerza, amiga!
Soy paciente EM la tengo hace 5 años cuando me enteré que la tenía y me dio el brote lloré yo sola sentí impotencia eso fue en la clínica fueron 2 horas de llorar, le dije a mi novio lo que tenía y le dije que su vida tenía que ser diferente ahora y dejarlo porqué no lo iba atar a mi y me dijo te hago una pregunta …. si el que estuviera en esa cama fuera yo me dejarías… le conteste NO … y me dijo Te amo Jackie y tu no tienes nada ok lo amo fue el mejor tratamiento … uso un tratamiento muy pero muy bueno…. MI FE.. DIOS… LA APTITUD QUE TENGAS EL SER POSITIVA… VOY AL GYM… VOY A LA PLAYA ME METO AL MAR ENTRO Y SALGO TENIENDO SIEMPRE MOJADA MI CABEZA,SE PREGUNTARÁN PORQUE NO.USO INTURFERON? porque me voy a poner algo sino saben de donde proviene mi enfermedad cual es la causa de ese virus…siento fatiga y descanso y hormigueo entumecimiento pero jamás hice caso y no lo siento ahora y no hago caso a nada … Solo ser feliz darle gracias a dios por el día a día y Y SOY Y SOMOS MÁS FUERTES QUE LA ESCLOROSIS MULTIPLE… LOS QUIERO MUCHO.
Jacqueline, que bonita historia de amor ?, pero si tienes la oportunidad de usar el tratamiento porque tienes seguro o yo que sé usalo antes de que la situación se te salga de las manos y sea demaciado tarde; costea los riesgos y reflexiona que prefieres tener una ulcera (efecto secundario al tratamiento) o quedarte ciego; tener dolores de estómago (efecto secundario) o estar mal; evitar los efectos secundarios o estar bien ; pero aprovecha si tienes acceso a esos medicamentos, no todos tenemos acceso a ellos. ?. yo sé que las farmacéuticas tienen sus detalles pero sinceramente es el único método científico y comprobado que reduce lesiones, y como les podemos exigir a los científicos si nosotros mismos no nos entendemos nuestros síntomas (ellos menos) ellos hacen lo que pueden.y afortunadamente en estos tiempos pues hay varias opciones de medicamento sino te funciona uno que te lo cambié el neurólogo, y la medicina alternativa (magia) no esta comprobada cientificamente y también se aprovechan de las personas enfermas, y ya sabes Dios dice «ayudate que yo te ayudaré» .
Y si jacky, hacer ejercicio esta muy bien es parte del tratamiento, pero ha habido atletas que les da esclerosis múltiple, y pues dejan de hacer sus rutinas o lo que hacian antes porque sinceramente el cuerpo ya no les da para más.
Me paso lo mismo hace 20 años. El apoyo y el amor de esa persona me hizo caminar de nuevo. Ahora llevo vida normal. Con mi mujer y mis dos hijas que son las que me dan la medicina que necesito. Amor , cariño y risas.
Que buena actitud Jaqueline. Lo comparto totalmente. Yo levo 35 años de la enfermedad también sin medidación y también voy a la playa!!
Tgo EL hace 2 años y quisiera saber si debo dehará de trabajar xq siento que me canso mucho…
Pues ya somos dos, según el especialista no se ha de cesar en nada y has de mantener la actividad normal.
Buenos días, yo llevo una relación de 8 meses con mi novio y sufre de EM, tenemos altibajos pero a veces pienso que se escuda en la enfermedad para evadir algunos temas que me incomodan. Quiero aprender a entenderlo mejor y apoyarlo pero no sé como?
Tengo mi novia con EM hace 17 años y la amo muchísimo
Te voy a dar un consejo porque te despidieron de tu trabajo y tengas 55 años,no significa que a acabo tu mundo,ánimo puedes hacer muchísimas cosas,los limites te lo pones tú. Puede buscar otro empleo,hacer un curso corto de algo que crea que te gusta.Confia en Dios puede conseguir trabajo no te ponga obstáculos tú puedes animo.Mis bendiciones cree y se te dará. Busca de DIOS y todo será más fácil.
Vivo con EM desde hace 20 años y a partir de ahora cada día que pasa estoy peor, el equilibrio peor, el cansancio diario, voy a la piscina con mucho esfuerzo dos veces en semana, voy también a PILATES otros dos días, ya no puedo hacer más ejercicios físicos y aún así mi marido se enfada porque no aguanto haciendo las tareas de casa y las tiene que hacer el, después de tantos años y continúa molestándose conmigo porque no puedo hacer muchas cosas
Tengo EM desde 1998, soy camarógrafo de noticias lamentable me despidieron febrero 2018 y es lo único que se hacer.Estoy bien confundido con mi futuro con 55 ańo nadie me contrata ,no se lo que puedo hacer el EM se aumentado más.
Buenas a todos, he de decir que soy nuevo en esto, en esplicartelo como me siento, tengo esclerosis múltiple hace dos años, tratado con tecfidera hace 1 y 9 meses, al principio cuando me lo diagnosticaron se lo comenté a mi chica le comenté que esto no fuese motivo para estar conmigo, que ella se merece otra cosa que no quería q se sintiera atada a mí por dicha enfermedad, me costó comunicarlo a mi trabajo pues soy militar, ahora me veo en un tribunal médico militar para valorarme a pesar de estar normal y no tener ningún brote. Todo en la pareja son discusiones no sé si porque opino que me dejara pues es de fuera o por el dinero pues yo pago la mayoría de cosas y a veces doy lo que no tengo por ella, ella cada vez que se enfada o discutimos le digo que no es bueno para mí estar asi, ella dice claro cómo estás enfermo no? Lo dice con ironía pues no me falta un brazo o una pierna. Mis padres todavía no lo creen no quiere asimilarlo, y yo cuando me lo dijeron llore y tire por la noche sin decir nada ni el por qué lloro, incluso llamo a mis padres preguntándole que que me pasaba no hay explicación cuando es un cúmulo de problemas en la vida, a pesar de que no tengo ningún brote y ningún problema, solo me siento cansado y mi actividad no es la misma y he engordado con dicha medicación, creo que necesito un psicologo para que me escuche pues creo que no hay nadie que se dedique a escuchar palabra por palabra de como me siento. Gracias
Tengo a mi esposa con esclerosis múltiple, tengo con ella 10 años y a los 5 tuvimos lo más bello que tengo un bebé de ahora 5 años de edad , más peleamos mucho , ella y yo estamos frustrados, ella por no llevar la vida que quiere y yo por estar con tantas limitaciones , soy padre y medre de mi hijo, muchas veces no puede ver de el , yo la quiero mucho a ella y lo que tenemos pero siento que no soy feliz ni ella ni yo , no me voy a divorciar pero si me hago la idea de que voy a ser un hombre muy infeliz al igual que ella .
Un
Mi nombre es Marcela, Hace un par de meses conoci a alguien super lindo como persona y es tal como se lo pedia orando a Dios. Luego de unas semanas le diagnosticaron EM, y lo unico que hice fue llorar por la situacion, incansables veces me ha dicho se me vaya de su vida y que merezco algo mejor y quizas sea cierto pero yo a el lo amo. Somos jovenes, ambos tenemos 30 años y antes de saber esto queriamos casarnos y tener hijos, pero ahora siente que con su diagnostico no sera lo mismo. Que pudo hacer para comprenderlo mas? Yo la verdad quiero estar con el y tener un futuro a su lado pero quiero lograr apoyarlo como se debe..