"Vivir el día a día" es el mejor "plan de futuro" para las personas con Esclerosis Múltiple

“La EM es sinónimo de incertidumbre, si bien para todo el mundo el futuro es incierto, para nosotros un poquito más”, expresaba una de las personas que respondió a la encuesta. “La enfermedad hay que soportarla con una mezcla de adaptabilidad, lucidez e indiferencia”, apuntaba otra. Y es que el futuro con EM está íntimamente asociado a la incertidumbre; está ligado a una evolución caprichosa que requiere en muchos casos una gran dosis de flexibilidad.

633 personas respondieron la encuesta sobre Esclerosis Múltiple y planes de futuro. De ellas, el 73% fueron mujeres y el 27% hombres, en su mayoría (61%) entre 20 y 45 años de edad que habían recibido el diagnóstico hace menos de 10 años (66%).

Un 73% tenían EM remitente-recurrente, mientras que un 16% tenían un curso progresivo de la EM y el resto (11%) desconocían su tipo de EM.

Vivir el día a día

La principal pregunta de la encuesta se refería a la opinión personal acerca de los planes de futuro. El 45% de las personas con EM se inclinaban por “Vivir el día a día”:

· El 45% era partidario de vivir el día a día, sin detenerse a pensar demasiado en ello.

· El 25% prefería planificar el futuro anticipándose en lo posible a los que pudiera pasar, especialmente por aspectos asociados a la EM.

· Un 23% planificaba su futuro de manera independiente a la Esclerosis Múltiple.

· Otros comentarios (7%) mencionaban la combinación entre vivir el día a día y la planificación, la planificación solamente del futuro inmediato, o la ausencia de planes de futuro (“No hay planes de futuro. La EM ha minado mis expectativas”, “Me acaban de diagnosticar, todo son incertidumbres“…), en varios casos asociada a una EM de curso progresivo.

Un consejo, desde la experiencia personal

Al final de la encuesta se pedía, desde la propia experiencia, un consejo para una persona con EM en relación a los planes de futuro. Aunque algunos de ellos hacían referencia a que esa era una cuestión muy personal (“Cada persona es un mundo”), o no se veían capaces de dar consejos (“No puedo dar consejos, la vida con EM para mÍ es un auténtico asco”), un buen número de comentarios apostaba por:

  • Disfrutar del presente:“Que viva el ahora y no piense en un futuro, porque nadie sabe, tenga esclerosis o no, lo que le puede llegar a pasar”, “Hay que seguir adelante. Si un brote te estropea un viaje, mala suerte. Pero un dolor de muelas también te lo podría estropear!”, “Que viva el día a día, y haga planes a corto plazo, asumiendo la posibilidad de que no puedan cumplirse, sin culpabilizarse por ello”, “No te obsesiones. La vida y la EM harán igual planifiquemos o no”, “Piensa en lo que puedes hacer hoy, porque esta enfermedad es imprevisible”.
  • Mantener una actitud positiva:“La actitud positiva es lo más importante y lo que más ayuda, además de los tratamientos y las terapias alternativas que cada uno quiera realizar”, “El aspecto emocional es muy importante en esta enfermedad”, “Que sea moderadamente optimista. Los tratamientos avanzan y ayuda a convivir con la EM. Y que no deje que la EM se adueñe de ella y, en la medida de lo posible, planifique su vida sin prever daños mayores. La sensación de la espada de Damocles encima, ha sido lo que más energía me ha hecho perder en este largo camino con la EM”.
  • Tener metas:“Se trata de un futuro incierto, por lo que cada persona debe conocer muy bien sus capacidades y circunstancias... Pero recomiendo una cosa, que siempre tenga un plan o una meta que alcanzar, un sueño, un deseo... Al final se trata de un reto individual el poder alcanzar la meta, sea cual sea, siempre hay un motivo por el que luchar”, “Que luche por lo que quiere hacer y no se eche atrás. La enfermedad no puede convertirse en una excusa para no hacer lo que se quiere”, “Vivir el día a día con muchísima ilusión por hacer cosas nuevas, que al final es de lo que se trata en la vida para sentirse una persona realizada, sin lugar a dudas tener ilusiones nuevas. Intentar disfrutar de las pequeñas cosas que te hagan feliz: tomarte un café con tu pareja, ver jugar a tu hijo en el parque, ver una peli en el cine… bueno, a lo máximo que puedas. En definitiva, vivir”.
  • Cuidarse, llevar una vida saludable:“Cuídate, haz deporte moderadamente, dentro de tus posibilidades, y procura ahorrar dinerito”. “Cuídate mucho para tratar de cumplir con los proyectos de vida que faltan por realizar”, “Vive la vida al máximo, cuidándote para que, cuando lleguen los problemas, puedas afrontarlos con conciencia y calma”, “Sé sensato y realista”, “Sé libre y decide con responsabilidad”, “Haz toda la rehabilitación que puedas”.
  • Aceptar la EM y adaptarse a los cambios:“No pensar demasiado en el futuro, pero tampoco ignorar que tenemos la enfermedad. Si se hace una obra en casa, aprovechar para quitar posibles barreras”. “Vive sin calentarte la cabeza con posibles brotes”, “No te adelantes en exceso a los acontecimientos, pero abre posibilidades buscando la adaptación a tus necesidades”, “Intenta adelantarte a los posibles cambios”, “Hay que ser consciente del tipo de esclerosis que tienes y de los cambios que aporta la enfermedad en tu vida para que no te pille de sorpresa y poder adaptarte a las ayudas mas fácilmente. Pero en el dia a dia hay que intentar seguir con tu vida y disfrutar de todos los momentos que te hacen feliz”.
  • Estar preparado:“Que al ser diagnosticado pida la discapacidad tan pronto como pueda, pues puede darle ciertas facilidades para acceder a determinados puestos de trabajo, además de la ayuda económica, de estudios, etc.”, “Es de suma importancia plantearte el futuro tanto físico como económico”, “Haz toda la rehabilitación que puedas”, “Atiende con prioridad los ejercicios físicos y mentales, la dieta, actividades lúdicas. En lo Económico, cúbrete las espaldas”, “No descuides el tratamiento”, “Revisa las finanzas”.
  • Pedir ayuda cuando se necesite:“No te aísles. Sé consciente de que la vida diaria puede complicarse con limitaciones y puede ser necesario pedir ayuda”.

Algún comentario, incluía prácticamente todos estos puntos: “Que no piense demasiado en la enfermedad. Que viva el día a día. Que cuando las cosas vayan mal, tome las decisiones oportunas. Que trabaje, haga deporte, que se cuide. Que tome la medicación. Que se divierta. Que no tenga miedo. Que piense que algún día habrá una cura definitiva. Que se ría y, sobre todo… que sea feliz!!!!”, “Acepta la enfermedad. Confía en los profesionales de la salud. Adquiere buenos hábitos de vida. Rodéate de personas que aporten positividad. Pide ayuda en momentos difíciles. Intenta superar los miedos. No veas el negro como único color. Supera obstáculos. VIVE LA VIDA de la mejor manera posible”.

Otras personas reconocían que no lo tenían tan claro: “Buf! Es una combinación de miedo, cobardía, indecisión, impotencia… pero también sé que no debe ser así. Cuesta. Hay muchas preguntas sin respuesta, muchos ‘por qué’, pero hay que seguir para adelante. No queda otra!!!”.

Terminamos este resumen con un mensaje que compartió uno de vosotros:“Queridos compañeros, yo leí una frase que trato de aplicar: ‘El ayer es pasado, el futuro es incierto. Hoy, es un regalo’”. Ahí queda eso :). Gracias a todos.

Información de interés sobre planes de futuro

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

4 Responses

  1. hola, tengo exclerosi multiple desde 1999,vivia en francia, y tenia brotes uno de tras del otro, y hoy vivo en españa desde 2008 y no e vuelto a tener ningun brote, todo iva muy bien hasta hace unos dias, tenia 12 lesiones, y hoy tengo 30,sustancia blancas, pero sigo pensando que no tengo que cambiar mi forma de vivir,

  2. Que bonito, eso es lo que me viene a la cabeza, es super, rico me imagino que también pero que color nena. Me acabas e una idea para sorprender a mi hermana Arantxa el domingo, les voy hacer esto. un besazo.Has visto que cambio con las fotos?

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *