Conquistando el miedo en Esclerosis Múltiple

 
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24/07/2014

¿Qué es el miedo?

La definición de miedo según la Real Academia Española de la Lengua reza lo siguiente: “(Del lat. metus). 1. m. Perturbación angustiosa del ánimo por un riesgo o daño real o imaginario. 2. m. Recelo o aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea.” [1]

Tanto la primera reseña como la segunda pueden explicar perfectamente qué puede llegar a sentir una persona afectada por Esclerosis Múltiple (en adelante EM). Pero apostaríamos algo a que es la segunda la que más definiría lo que puede llegar a sentir una persona afectada, su propio entorno, e incluso los profesionales que estamos a su lado, porque no solo tiene miedo la propia persona afectada, sino también quienes estamos a su alrededor. Si bien la enfermedad es real, y tiene su “daño real” que afecta y mucho en las actividades de vida diaria de la persona (física y emocionalmente), es aquello que imaginamos lo que quizá nos haga sentir más miedo.

¿A qué tiene miedo una persona con EM?

Con el diagnóstico de EM, el miedo puede aparecer: ante los primeros síntomas (desconociendo aún la enfermedad), antes del diagnóstico, después del diagnóstico, miedo ante la reacción de amigos y familiares (¿Y ahora qué haré? ¿Qué dirán de mi?) y también, como no, ante su no reacción (¿Es qué no ve que no puedo? ¿Por qué no reacciona? ¿Por qué reacciona de esta forma?), antes de los posibles brotes, durante los brotes, después de los brotes, ante la medicación (nueva), al cambio de medicación, cuando la enfermedad evoluciona, ante el trabajo (¿Podré hacerlo?), ante la vida social, ante la vida personal y relacional, ante la vida familiar, ante la posible evolución, ante el futuro, a repetir patrones de comportamiento perjudiciales, a la maternidad, a la paternidad… Y así podríamos estar relatando todo un listado de miedos que puede llegar a afrontar una persona con EM. Otra cuestión que nos produce un verdadero pavor y aversión cuando hablamos de Esclerosis Múltiple es el hecho de no poder controlar aquello que desconocemos.

Vivimos en una sociedad que no enseña a estar enfermo, una sociedad en que la enfermedad es aquella que te ancla a una cama, aquello que si no se ve no se puede considerar enfermedad. De ahí nuestra lucha y compromiso con la EM. Sí se ve, sí existe, es real, y causa tanto miedo como cualquier otra enfermedad. El presente y el futuro se vuelven inciertos para la persona afectada y para su entorno (social, personal y familiar).

El miedo, en su justa medida, ¡es positivo!

Cierta dosis de miedo es positivo: nos hace sentir el instinto de conservación propio del ser humano y tener un mayor compromiso con aquello que nos afecta y nos rodea.

El exceso de miedo nos paraliza o nos puede llevar a cometer errores, mientras que la falta total de miedo hace que nos creamos invulnerables, descuidando aspectos de la vida que nos pueden ayudar a continuar adelante de manera más adecuada y prudente.

La vida es insegura por naturaleza y hay que vivir con ello; hay que aprender a vivir con el miedo y con el riesgo.

A mis pacientes a veces les comento: debe acompañarte en el viaje, porque es inevitable, está ahí. Pero tu compañera de viaje no debe llevar el volante del coche ni decidir hacia donde vas. Debe ir sentada en el asiento trasero del coche. Deberemos adaptarnos a llevar un pasajero más en nuestro trayecto por la vida, pero no debemos dejar que lleve el volante del coche.

La clave está en la confianza

Confiemos en nosotros mismos, en nuestras capacidades, como personas, como un todo. Confiemos en los profesionales que nos tratan (siempre estamos a vuestro lado), escuchemos sus consejos, sus orientaciones, sus recomendaciones. Y conozcamos la naturaleza humana, capaz de realizar grandes hazañas, capaz de cualquier tropiezo, pero también de crear lo más hermoso. No esperemos más de las personas de lo que podríamos esperar de nosotros mismos; pidamos aquello que necesitemos, sin miedo a la negativa.

Si seguimos confiando en nosotros, en nuestros profesionales y en la propia naturaleza humana seremos capaces de sobrellevar nuestros miedos, de superarlos y dejarlos en el sitio adecuado. La EM tiene mil caras, aprendamos a identificar cada una de ellas y aprenderemos a mantener nuestros miedos atados y a desarrollarlos de tal manera que no se conviertan en abanderados de nuestra vida, sino en un elemento más que nos ayuda a superar nuestro día a día.

Recuerda:

· No eres el único que tiene miedo; también lo tenemos los que estamos a tu alrededor. Todos tenemos miedo. Es algo natural al ser humano. Además, nos preocupamos unos por otros.

· No poder controlar aquello que desconocemos, aquello que nos imaginamos que puede suceder, y el miedo a nosotros mismos, nos pueden hacer sentir mucho miedo.

· Lo ‘desconocido’, no tener respuestas, nos produce miedo. El presente y el futuro se vuelven inciertos para las personas con EM y para su entorno.

· Con la Esclerosis Múltiple pueden aparecer miedos de muchos tipos y en muchos momentos, pero es importante que no dirijan nuestra forma de pasar por la vida.

· La vida es insegura por naturaleza y hay que vivir con ello. Hay que vivir con el miedo y con el riesgo.

· Atención: cierta dosis de miedo es positiva. Nos hace sentir el instinto de conservación propio del ser humano y tener un mayor compromiso con aquello que nos afecta y nos rodea.

Cómo perder el miedo al miedo:

· Con información adecuada y veraz.

· Trabajando junto con los profesionales sanitarios que conocen la enfermedad.

· Siendo responsables y comprometiéndonos con nuestra salud, nuestros tratamientos, etc.

· Viviendo la vida intentando disfrutarla tanto como nos sea posible.

· La confianza es clave para hacer frente a los miedos: confía en ti, en los profesionales que te atienden, y también en la naturaleza humana.

· La EM está ahí y es real, pero ¡no le cedas las riendas de tu vida!

Sandra Sánchez Vergés

Psicóloga Asociación EM Baix Llobregat. Colg. 22173

2 Responses
  • Jun 8, 2018

    La vida te puede parecer incierta, pero la seguridad y la confianza depositada en ti puede ayudarte y debe

    Una sonrisa al miedo, causa la misma adrenalina y ayuda en mi caso a caer con estilo ( mi cara la inestabilidad)

    Cuál cara te ayudará a sonreír estos días

    Yo intento llenar de sonrisas mi vida, no de miedos

    Brenda Jun 8, 2018
    Responder
  • Laetitia
    Jul 15, 2018

    En mi caso gran parte del miedo es culpa de la falta de información por parte del personal sanitario. Los meses previos a mí diagnóstico me iban haciendo prueba tras prueba sin decirme para qué eran. Cuando me dijeron finalmente que era em no me explicaron que era aquello. No me han explicado que la em afecta a la mielina o tan si quiera qué es la mielina. Mi fuente de información es Internet cuando deberían ser los médicos. Y luego me dicen que no me asuste. Pues expliquen las cosas. Dejen esa actitud paternalista y sean claros. No oculten información. No hay nada que de más miedo que tu médico no quiera hablar de lo que te pasa.

    Laetitia Jul 15, 2018
    Responder

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