A pesar de que a día de hoy no existe una cura definitiva para la EM, en los últimos años ha habido un cambio sustancial en el tratamiento y en el manejo de la enfermedad.

Encontramos la posibilidad de recurrir a dos tipos de tratamientos que resultan complementarios entre sí: tratamiento farmacológico y tratamiento rehabilitador.

Dentro del tratamiento farmacológico -y según cual sea su objetivo- se diferencian:

1. El tratamiento modificador de la enfermedad es un tratamiento a largo plazo, que tiene como principal objetivo reducir la frecuencia y la severidad de los brotes.
2. Tratamiento agudo o de los brotes, que tiene por objetivo disminuir los síntomas y la duración de los ataques clínicos.
3. El tratamiento sintomático es aquel dirigido a mejorar los síntomas derivados de la enfermedad.

Con el fin de conocer mejor el uso y la perspectiva de las personas con EM respecto a los tratamientos modificadores de la enfermedad, Esclerosis Múltiple España lanzó el día 21 de mayo un breve cuestionario difundido a través de Facebook al que respondieron 237 personas (22 de ellas residentes en países diferentes a España), de edades comprendidas entre los 20 y los 64 años de edad (38 años de media).

En cuanto a los tipos de EM que tenían los encuestados, el 78% presentaban EM Remitente Recurrente, el 6% EM Secundaria Progresiva, el 5% Primaria Progresiva y el 2% EM Progresiva Recurrente. Un 9% no sabía con seguridad su tipo de EM.

Un 89% de los encuestados seguía algún tratamiento modificador de la enfermedad.

Las personas que seguían un tratamiento modificador de la EM (11%), era debido a presentar un tipo de EM para el que no se dispone de tratamiento (38%), por los efectos secundarios asociados al tratamiento (12%), o por las dificultades en la administración (4%). Otros motivos para no seguir tratamientos (46%) se debían a cuestiones relacionadas con la salud, embarazo/lactancia, uso de terapias alternativas, o por hallarse en situación de valoración con el neurólogo en el momento de responder el cuestionario.

Elección del tratamiento modificador de la EM

En un 56% de los casos, el neurólogo ofreció al paciente a elegir entre 2 ó 3 opciones diferentes (en un 5% el número de opciones era mayor a 3), aproximadamente al 26% de los encuestados solo le ofrecieron una recomendación o una opción de tratamiento, un 11% formaban parte de un ensayo clínico o habían cambiado de tratamiento modificador y un 2% se informó por su cuenta antes de decidir.

¿Qué esperan las personas del tratamiento modificador de la EM?

Las personas que siguen un tratamiento modificador confían en que el tratamiento:

1º Paralice la enfermedad, ralentice la progresión, evite las recaídas, favorezca la estabilidad.

2º Reduzca (o elimine) la frecuencia e intensidad de los brotes.

3º Sea efectivo/eficaz y no aparezcan efectos secundarios.

Se encontraron un buen número de alusiones a la posibilidad de mantener la calidad de vida y hacer vida normal, mientras que algunos comentarios hacían referencia a una mejoría/encontrarse mejor.

El grado de adherencia al tratamiento

La adherencia se refiere al cumplimiento terapéutico. Incluye una buena disposición para empezar el tratamiento y la capacidad para tomar los medicamentos tal como fueron recetados.

En una escala del 1 al 10, un 83% de las personas encuestadas puntúa su grado de adherencia con un 9 ó 10, es decir, lo sigue prácticamente a rajatabla.

Grado de satisfacción con los resultados del tratamiento modificador de la EM

Un 75% valora el tratamiento entre 5 (17%) y 10 (20%). El 25% restante no da el aprobado a su tratamiento respecto a su grado de satisfacción con el mismo.

Algunos comentarios recogidos al final del cuestionario se referían al adecuado seguimiento del tratamiento en combinación con una alimentación sana, ejercicio regular y permanecer mentalmente fuerte.

Siempre que el coste y la disponibilidad lo permitan, las personas con EM tienen la posibilidad de evaluar distintos medicamentos. El hecho de elegir entre varias opciones farmacológicas exige a las personas con EM estar cada vez más informadas sobre la enfermedad, su manejo y sobre los avances en investigación.

Ahora más que nunca una persona con EM tiene las herramientas para tomar las decisiones de manera activa a la hora de elegir un tratamiento.