El 28 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

 
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26/05/2014

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el último miércoles de mayo (28 de mayo).

Tema central del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: el acceso

A nivel internacional, este año la campaña del Día Mundial se centra en el concepto de “acceso”. La igualdad de acceso para las personas con EM no se refiere solamente el acceso físico a edificios, sino al acceso a las mismas herramientas, servicios e instalaciones que disfrutan las personas que no tienen EM (acceso a información, trabajo, a edificios, a médicos especializados, a tratamientos, a vida social, a transporte público, a ayudas…).

Desde el movimiento asociativo en España hemos focalizado el mensaje en el “acceso a tratamientos”. Así, Esclerosis Múltiple España ha elaborado carteles y folletos que ofrecen información general sobre la Esclerosis Múltiple, aportando pautas sobre la autogestión de la enfermedad asociada a los tratamientos modificadores y sintomáticos de la EM, además de un gráfico que incluye los tratamientos modificadores de la EM aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (ver póster).

Juntos con un deseo: detener la progresión y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple

El movimiento asociativo de personas con EM en España, representado por sus principales plataformas Esclerosis Múltiple España y Aedem-Cocemfe, deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:

  1. Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  2. Defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
  3. Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  4. Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.

Campaña internacional “One day…” (“Un día…”)

La campaña propuestapor la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para el Día Mundial de la EM de este año, usará la consigna “Un día…”. Durante el mes de mayo, organizaciones de personas con EM de todo el mundo estamos pidiendo a las personas afectadas por EM y al público en general, que piensen en los problemas de acceso a los que se enfrentan las personas con EM, y que imaginen un mundo sin esas barreras, en forma de deseo (ej: “Un día podré volver a montar mi bicicleta”. “Un día no tendré que esperar para tener una consulta con un especialista”. “Un día habrá una cura para la EM”…). Estos mensajes se compartirán el día 28 de mayo en la web del Día Mundial de la EM (www.worldmsday.org). Desde la MSIF recopilarán estos deseos país por país, de manera que puedan servir como herramientas de reivindicación.

Algunos de los mensajes recibidos desde España son: “Un día pasearé descalza por la hierba y sentiré su murmullo en cada pisada” “Un día las personas entenderán mejor a los que tenemos EM y nos escucharán”, “Un día volveré a mirar al futuro sin miedo”…

Deja tu mensaje de “Un día…” en http://worldmsday.msif.org/es

Más información:

Conoce las actividades que se están desarrollando con motivo del Día Mundial de la EM y ¡participa! Tu implicación es muy importante.

Experience Cube” en Madrid. “Siente, conoce, comparte”: experimenta los síntomas de la EM.

EM Fighter: ¡Sumemos puntos contra la EM!

2 Responses
  • Mirta
    Oct 26, 2015

    Hola necesito si me pueden orientar con mi inquietud ,tengo mi prima que padece esclerosis multiple y ya a tenidos algunos brotes , ella reside en uruguay y alla no se desarrollan tratamientos muy complejos . lo que le ofrecen es muy basico e insuficiente . En estos dias tuvimos la posibilidad de poder hacer una consulta el la Fundación Fleni con la doctora Negrotto la cual nos diagnostico que la escleorosis esta muy activa pero x otro lado nos dio la tranquilidad que de actuar en forma inmediata se podria estabilizar. Mi consulta es de que manera podriamos ayudarla para realizar dicho tratamiento en Argentina ya que no disponemos de los medios economicos para costearlo, esta la posibilidad de que ella se radique en nuestro domicilio en la provincia de Buenos Aires y si se la podria asociar a alguna obra social que sea recibida en Fleni. Agradezco su pronta respuesta ya que no disponemos de mucha informacion y desde ya muchas gracias .

    Mirta Oct 26, 2015
    Responder
    • Editor EME
      Oct 28, 2015

      Buenos días,

      Este no es un espacio de consulta. Para contactar con la Federación puede hacerlo a través de info@esclerosismultiple.com. Gracias

      Editor EME Oct 28, 2015

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