EM progresiva: sin cura… y sin tratamiento

En la nueva campaña M1 de recaudación de fondos para la investigación en EM, que se puso en marcha las pasadas navidades, Esclerosis Múltiple España ha contado con la colaboración de Susanna, una mujer con Esclerosis Múltiple progresiva.

“Yo no me medico con nada. No hay nada para nosotros”

La EM es una enfermedad caprichosa de causa y cura desconocida. El curso de la enfermedad es distinto en cada persona, y es bastante frecuente que muchas personas con EM evolucionen hacia formas progresivas después de unos años con la enfermedad, perdiendo paulativamente facultades motrices, motoras, o cognitivas.

Si bien no existe curación definitiva para ninguna forma de Esclerosis Múltiple, para las formas progresivas tampoco se ha descubierto ningún tratamiento que contribuya a modificar su curso o a frenar su avance.

Por este motivo, investigar estas formas de la enfermedad se ha convertido en una prioridad: durante 2013 y los primeros meses de 2014, la recaudación obtenida a través del proyecto M1, y de los proyectos de numerosas organizaciones de pacientes de todo el mundo, se destinará a la investigación en Esclerosis Múltiple progresiva.

“La suma de todos es mucho”

El testimonio de Susanna nos ayuda a comprender cómo vivió el momento de diagnóstico, qué supone para ella convivir con la enfermedad, cuáles son las limitaciones que han ido apareciendo a lo largo de su vida y cómo, a través de la rehabilitación, su implicación en los proyectos de investigación y su esfuerzo constante, las afronta día a día.

Así toda la sociedad podrá tomar conciencia de lo necesario que es en estos momentos invertir en estudios y proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con estas formas de EM. Porque, como subraya Susanna, LA SUMA DE TODOS ES MUCHO”.

La investigación

Actualmente no existe ningún tratamiento capaz de frenar el avance de la enfermedad de Susanna, ni de las miles de personas que tienen formas progresivas de Esclerosis Múltiple en el mundo.

Susanna tiene la forma primariamente progresiva y por eso sabe que la investigación es vital. La campaña M1 para la investigación de la EM progresiva “es una oportunidad para decir a la sociedad que los necesitamos a todos. Necesitamos una mejor calidad de vida y, ¿por qué no? ¡Llegar a curarla!”.

¿Cómo empezó?

Susanna recibió el diagnóstico en el año 98. La enfermedad, en su caso, “ha ido lenta pero progresivamente”.

Presente

Trabajaba en un negocio familiar, y continuó hasta que un día la EM le dijo “Hasta ahí has llegado”. Entonces se vio obligada a cambiar sus hábitos. Comenzó a hacer rehabilitación y a “vivir el instante”. “Para mí cualquier cosa es importante ahora”, asegura.

La contribución de Susanna

Toda Esclerosis Múltiple es muy dura y todas acaban siendo progresivas. Yo no me medico con nada. No hay nada para nosotros”. Susanna necesita hacer algo al respecto y por ello participa en una investigación internacional. Es consciente de que “La suma de todos es mucho”.

"La suma de todos es mucho" ¡También te necesitamos a ti! ¿Quieres ayudar? Colabora con la investigación a través de www.eme1.es

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

14 Responses

  1. Desde hace 15 años me diagnosticaron EM no me he medicado con nada sólo me he mentalizado que estoy mejor y mañana mucho más no tengo discapacidad sigo trabajando acabó de renovar mi licencia de conducir esta es una condición que debes superar y no una enfermedad toma esta carga lo antes posible y aprende a llevarla lo antes posible para que no te tarde a llegar a tu meta fuerza y vamos que se puede

    1. Hola Yo soy militar desde hace 14 años ,,,justo cuando decidi suvir de nivel y pasarme a una unidad mas operativa, mientras me preparaba fisicamente me di cuenta que algo en mis piernas no iba como debiere concretamente la derecha y solo a nibel del pie.
      Despues de visitar a un traumatologo por sospexa de un posible pinzamiento en alguna vertebra lo cual descartataron me remitio a un neurologo.
      Sin mas ayi fui yo y pensando que
      ,,que iba a tener yo en la cabeza???
      Bueno pues tras la devida resonancia macnetica apareciero dos manchas blancas las cuales me cambiarian la vida para siempre eso fue en 2011. hoy 18 de febrero de 2016 ya van 13 manchas. Camino a duras penas unos 100 metros con una muleta por que la otra no puedo sugetarla, perdi la fuerza en esa mano.
      Y tal y como todo va, mes tras mes y a pesar de ser una persona que canta rie y hace reir a los demas para sentirme bien. Se que de aqui a un año como mucho acabare en la temida silla de ruedas.
      Aun así le digo a mis hijas que por lo menos podre volver a cogerlas en brazos, cuando valla en silla ya no tendran que agarrarme para ir al parque, si no que iran sentadas en mi regazo. No a todos nos biene igual pero hoy por hoy la frase que uso como lema es; Menos mal que la vida pasa, y todo se acaba.

      Psdta: por cierto consegui llegar a la unidad operativa en la que sigo.
      Hasta caer rebentado.

  2. Son muy valientes. Y mi admiracio’n para las personas que dirigen esta pagina. Rachit paciente con EM desde hace 23 años.

  3. Acabo de recibir la noticia de que a una persona muy querida, le diagnosticaron EM, uno nunca esta informado de las cosas que no le suceden, sin embargo en 30 min he leido mas de 15 paginas al respecto. Solamente les quiero dar fuerzas y ojala la gente a la que no le toque de cerca logre valorar su vida tanto o casi tanto como lo hacen uds..
    Es alentador leerlos. Abzo fuerte.

  4. hermanos…. se han hecho analisis de bacterias desdencadenantes de la enfermedad de lyme?? lyme puede traer consecuencias como estos diagnosticos… y muchas mas… (enfermeadad multisistemica, ataca sistema nervioso, sistema oseo, piel, sistema respiratorio, digestivo etc etc) donde los medicos solo tratan los sintomas… las consecuencias… EM, y muchas mas… cuando en realidad la causa primaria es la enfermedad de lyme…. la cual es muy muy comun… pero pocos medicos investigan esa enfermedad lyme. Espero ayudar a alguien que quiza este en esta situacion.

    1. Buenas
      La verdad que nunca había oído esa enfermedad. Estoy diagnosticada de esclerosis multple desde hace mas de 7 años y tambien tengo el sindrome de fibromialgia, displasia de cadera, falta de movilidad en manos y hombros, la enfermedad de raynaud, transtornos paroxisticos….y me gustaria saber si quiza el tema de la esclerosis y fibromialgia no sea tal y pudiera estar desencadenada por el lyme. Que tendria que hacer?

  5. Hola tengo esta enfermedad disgnosticada hace 6 años y me estan tratando con interferon rebif actualmente quisiera saber si existe algo mejor que este medicamento

    1. Hola a mi me diagnosticaron esclerosis multiple hace 3 meses debido a que perdi la vista del ojo izquierdo por completo, pero hace 2 años perdi la movilidad de mis piernas pero las recupere de inmediato pero me quedo la secuela del hormigueo en el cuerpo tambien pude recuperar la vista no al 100% pero si puedo ver mucho mejor.

      Mi neurologo me recomendo mucho la vitamina D esa es esencial para la esclerosis multiple tambien tomo un medicamento que se llam GILENYA es una pastilla diaria, dicen los farmacos que es el que menso recaidas tiene. Esperemos asi sea 🙂

  6. Hola, tengo EM progresiva desde hace 5 años, dos operaciones de columna y una de rodilla izda. con su artrosis correspondiente. Incapac. perm. absoluta. Es difícil que te la den tienes que estar hecho una piltrafilla.
    No tomo ninguna medicación, me mantengo casi como al principio, parece relentizada.
    Importante: Ejercicio diario y una alimentación sana, azucar de caña, sal marina ecológica, harina integral, arroz integral. Verduras (energéticas) Fruta (calmante), pescado, poca carne, vitamina D, cardo mariano, calcio, magnesio.
    Aprende a decir NO, crea proyectos, no estés siempre en casa, relajación, concentración y meditación.
    Busca centros de ayuda, FAMMA, ADEMM…
    Estimula la imaginación, el razonamiento, la emoción, la voluntad.
    Vida social, precisa ser escuchado.
    Gracias y adelante

  7. Hola
    Me llamo Carlos y me diagnosticaron EM
    Tengo 14 años
    porfavor diganme que hacer
    no se que hacer y no quiero terminar con mi vida
    y quedar aferrado a una silla de ruedas

  8. He leído sobre el tema, y tengo muchas de los síntomas de esta enfermedad, pero quiero saber con que examen? puedo descartar o confirmar mi duda.

    Gracias

  9. HOLA TAMBIEN YO TENGO EM DESDE ACE 12 AÑOS SE Q NO HAY CURA PERO AYQUE CEGUIR ADELANTE CONFIAR EN DIOS TRATAR DE NO PENSAR EN LA ENFERMEDAD

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *