"Las cinco peores cosas que he hecho desde me diagnosticaron EM"

Aunque me considero una persona relativamente inteligente, tengo que confesar que he hecho alguna que otra tontería. La mayoría, tras descubrir que tenía EM. Así que he decidido contaros las cinco peores; puede que así vosotros no repitáis mis errores.

ERROR NÚMERO 1: No planificar mis finanzas de inmediato.

Cuando en 2005 me hospitalizaron por mielitis, y me diagnosticaron EM, solo llevaba ocho semanas en un nuevo trabajo. Debería haberme puesto entonces a investigar lo que implicaba una discapacidad, incluso si no estaba lista. Debería haber aprendido todo lo que hubiera podido.

En vez de eso, volví a trabajar antes de tiempo y me centré en mantener mi trabajo en vez de cuidarme.

A pesar de que los síntomas empeoraban, y se reducía mi movilidad y motricidad, seguí luchando por una profesión estresante, que se me daba bien y que disfrutaba. Ignoré la escritura de la pared que presagiaba mi propia caída.

Después de dos años frenéticos trabajando 12 horas al día, de guardia las 24 horas del día, 7 días a la semana, dispuesta a demostrar que la EM no haría mella en mi rendimiento, se eliminó mi puesto y ya no tenía trabajo. Antes, no tenía problemas a la hora de encontrar uno nuevo. Pero ahora era más complicado. Ya no podía “pasar”. Ahora necesito ayudas para caminar, un bastón o un andador la mayoría de las veces, una silla de ruedas si tengo que moverme más. Y eso asusta a Recursos Humanos, aunque, claro, no hay manera de demostrarlo.

Han pasado dos años. Si soy realista, creo que nunca volveré a trabajar. Estoy enferma. Por fin he solicitado ayudas por discapacidad, ahora que ya he gastado todos mis ahorros y estoy en un verdadero aprieto.

ERROR NÚMERO 2: No empezar a buscar una casa más accesible de inmediato

Me encanta mi casa, construida en 1930 a orillas del mar. Es la casa de mis sueños. La compré yo sola, sin ayuda de nadie, y me siento muy, muy orgullosa de ello. Cuando nos mudamos arranqué la moqueta vieja y raída, pinté, enyesé, arreglé, cavé, ... de todo. Es un hogar precioso, lleno de luz y de color, donde los huéspedes se sienten como en casa y de donde no quieren marcharse porque es muy acogedora.

Antes me “ventilaba” la limpieza de la casa en una hora: la aspiradora, el polvo, la fregona. Con tiempo para poner dos cargas en la lavadora. Y conectar el aspersor del jardín. Y sacar basura del garaje.

Nunca anticipé que un día sería todo un esfuerzo subir los tres escalones que dan a la puerta trasera de la cocina. Ya no puedo subir escaleras. O limpiar la casa. O plantar en el jardín. O pintar o hacer cualquiera de las cosas que tanto disfruté cuando compré la casa. En resumen, ya no puedo cuidar de ella.

Si hubiera planeado con antelación mudarme a una casa más pequeña o un apartamento, algo fácil de limpiar y donde cupiese mi silla de ruedas, mi vida sería mucho más fácil. Sí, echaré de menos mi casa y me pasaré el resto de mi vida lamentando su pérdida. Pero el estrés de intentar mantenerla me está consumiendo. Y ahora que el mercado inmobiliario está tan mal, tendré suerte si consigo un buen precio por ella.

ERROR NÚMERO 3: No hablar con mis hijos con sinceridad desde el principio

Tengo cuatro hijos, ya mayores. Son buenos, con un gran corazón, y sé que me quieren. Pero les está costando aceptar la dura realidad y lo enferma que estoy. Les he hecho a ellos y a mí misma un flaco favor al no obligarnos desde un principio, a sentarnos y hablar de qué es EM, qué puede pasar y qué vamos a hacer si pasa. Siempre he sido yo quien estaba al mando, fuerte, autoritaria, haciéndolo todo. Mi marido falleció cuando los niños eran pequeños y, erróneamente, he intentado protegerles del dolor desde entonces. Fingiendo que estaba bien, actuando como si no pasara nada malo, lo que he hecho ha sido causar incluso más dolor.

Así que, haced lo que tengáis que hacer para que vuestra familia sepa todo lo que tenga que saber y entienda la posible evolución de la enfermedad. Probablemente nunca llegues a ese punto, pero estar preparados, juntos, es muy importante.

ERROR NÚMERO 4: No aceptar ayuda

Tengo unos amigos increíbles y una hermana asombrosa que han estado a mi lado durante décadas, en lo bueno y en lo mano. Y también en la enfermedad. Estuvieron conmigo en aquella primera hospitalización. Siempre, siempre, me han ofrecido su ayuda. “¿Qué puedo hacer?”, preguntaban. ¿Y qué es lo que yo les respondía? “No, nada, estoy bien”. He dicho esa frase cuando estaba hasta arriba con lavadoras que poner, platos que limpiar y otras tareas domésticas que cada vez eran más y más difícil de hacer.

He tardado años en admitir que necesito ayuda. Y mucha. Tengo muchísima suerte porque todo el mundo se sigue ofreciendo, ya que esos ofrecimientos suelen ir desapareciendo poco a poco. La gente se cansa de preguntar si constantemente se les rechaza la ayuda.

ERROR NÚMERO 5: No cuidarme

Descubrí que tenía EM. ¿Empecé a comer platos más sanos? ¿Hice algún plan de ejercicios adecuados a mis posibilidades? ¿Tomé los miles de medicamentos de forma con regularidad y cuidado? ¿Descansé y evité el estrés? ¿Me aseguré que tomaba suficiente sol y aire fresco? ¿Me obligué a salir y socializar para no deprimirme?

No. No, no, no, no y no.

Seguí trabajando, muchas horas, en puestos muy estresantes. No me preocupé de la alimentación. Fui a nadar una temporada, hasta que me rompí el brazo. Y cuando ya no podía nadar, no busqué una posible alternativa para seguir en forma. Evité a mis amigos y me quedaba en mi habitación, en mi cama, con las cortinas cerradas. ¿Medicación? Bah! (escupía), no necesito esas asquerosas pastillas.

N-E-G-A-C-I-Ó-N. Así se deletrea. Aderezado con un poco de estupidez y terquedad. Claro, los mejores aliados a la hora de superar cualquier problema.

MORALEJA: No te tiene porqué entrar el pánico, pero te harás un favor si haces planes. Puede que nunca llegues a utilizarlos, pero es mejor tener una red preparada. Mi resistencia en aceptar la realidad me ha salido cara.

Fuente: http://blog.nationalmssociety.org/2012/05/five-worst-things-i-have-done-since.html

Nota: En las Asociaciones y Fundaciones de personas con EM pueden ayudarte a planificar de manera integral el abordaje de la Esclerosis Múltiple. En ellas trabajan profesionales especializados: fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos/neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeros, auxiliares de enfermería, animadores socio-culturales, médicos rehabilitadores, etc. Infórmate.

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4 Responses

  1. Tengo muchos problemas con mi vista,mucho. Cansancio,es parte de los sintomas,ademas de debilidad en piernas ybrazos

  2. Estimado prójimo:
    Espero que se encuentre bien al recibir esta carta.
    La mayor parte de mi vida he pasado tratando de agradar a Dios.
    Y tratando de encontrar una respuesta a una interrogante, que tal vez muchas personas tengan: ¿Qué pasa con nosotros después de esta vida?
    He tenido la bendición de poder descubrir que para agradar a Dios no basta con manifestar mis sentimientos propios, conforme a lo que yo creo que debe ser. Sino que la única manera de agradar a Dios es conociendo Su voluntad, la cual encontramos en la Biblia.
    Ahí tenemos las respuestas a todas las interrogantes, conforme a la salvación, y de qué manera Dios quiere que le adoremos.
    Nuestro Señor Jesucristo, después de haber sido crucificado, y antes de ascender al cielo, les dice a sus discípulos, en el libro de Mateo, capítulo 28, versículos 18 al 20, “Y Jesús se acercó y les habló diciendo:
    Toda potestad me es dada en el cielo y en la tierra. Por tanto, id, y haced discípulos a todas las naciones, bautizándolos en el nombre del Padre, y del Hijo, y del Espíritu Santo; enseñándoles que guarden todas las cosas que os he mandado; y he aquí yo estoy con vosotros todos los días, hasta el fin del mundo. Amén”.
    Estas son palabras del propio Jesucristo, y Él promete que estará acompañando hasta el fin del mundo, a través del Espíritu Santo.
    La pregunta es: ¿A quiénes va a estar acompañando?
    A todo aquél que creyere, se arrepienta, y fuere bautizado, y guardare todas sus enseñanzas.
    El apóstol Pablo, en el libro de 1º Corintios capítulo 15, versículos1 al 4, nos muestra lo que es la esencia del evangelio. 1º Corintios 15:1-4 dice:
    “Además os declaro, hermanos, el evangelio que os he predicado, el cual también recibisteis, en el cual también perseveráis; por el cual asimismo, si retenéis la palabra que os he predicado, sois salvos, si no creísteis en vano.
    Porque primeramente os he enseñado lo que asimismo recibí: Que Cristo murió por nuestros pecados, conforme a las Escrituras; y que fue sepultado, y que resucitó al tercer día, conforme a las Escrituras”.
    Nos dice claramente que Jesús murió por culpa de los pecados de todos nosotros, y también nos dice que resucitó, y hoy vive.
    Y Cristo promete resurrección y salvación a todos los que creen en Él.
    Pero también espera algo de nosotros.
    En 1º lugar: Reconocer que todos somos responsables de la muerte de Cristo, dado que Él murió por todos nuestros pecados.
    2º) Debemos arrepentirnos de nuestros pecados y morir juntamente con Cristo, a través del bautismo, para resucitar como una nueva criatura, perdonados y limpiados por la sangre de Cristo.
    Esto lo explica también el apóstol Pablo, en Romanos 6:1-11.
    Cuando comenzó la iglesia, en el primer siglo, cuando estaba todo el pueblo judío, reunido en la fiesta de Pentecostés, el apóstol Pedro, en su discurso, acusa a aquellos que habían consentido en la muerte de Cristo, Hechos 2:36,
    “Sepa, pues, ciertísimamente toda la casa de Israel, que a este Jesús a quien vosotros crucificasteis, Dios le ha hecho Señor y Cristo”.
    Ellos, al reconocer su error, sintieron la necesidad de enmendarlo, de corregir su falta. Y le preguntan a Pedro, y a los que estaban con él, ¿qué deben de hacer?, Hechos 2:37, “Al oír esto, se compungieron de corazón, y dijeron a Pedro y a los otros apóstoles: Varones hermanos, ¿qué haremos?”.
    La respuesta de Pedro fue la siguiente, Hechos 2:38-39, “Pedro les dijo: Arrepentíos, y bautícese cada uno de vosotros en el nombre de Jesucristo para perdón de los pecados; y recibiréis el don del Espíritu Santo. Porque para vosotros es la promesa, y para vuestros hijos, y para todos los que están lejos; para cuantos el Señor nuestro Dios llamare”.

    Para mí el descubrir este valioso mensaje, ha sido la riqueza más grande que he podido encontrar, y obedeciendo al mandato de nuestro Señor Jesucristo, en Mateo 28, (La gran comisión), hoy quiero compartir con usted y los suyos, la riqueza del evangelio, para la salvación de sus almas.

    Tal vez en este momento, después de haber leído esto, puede estar pensando lo mismo que otras personas me han manifestado:
    Después que uno muere físicamente, todo se termina.
    O, realmente no tengo interés de vivir eternamente.
    Jesucristo nos dice que la eternidad no es una opción, sino una decisión de Dios, desde antes de la creación del mundo.
    Y lo que sí es una opción, es dónde queremos pasar la eternidad, si junto a Dios en felicidad; o con el diablo en tormento.

    Y esto lo muestra claramente el pasaje en Lucas 16:19-31—
    ”Había un hombre rico, que se vestía de púrpura y de lino fino, y hacía cada día banquete con esplendidez.
    Había también un mendigo llamado Lázaro, que estaba echado a la puerta de aquél, lleno de llagas, y ansiaba saciarse de las migajas que caían de la mesa del rico; y aun los perros venían y le lamían las llagas.
    Aconteció que murió el mendigo, y fue llevado por los ángeles al seno de Abraham; y murió también el rico, y fue sepultado.
    Y en el Hades alzó sus ojos, estando en tormentos, y vio de lejos a Abraham, y a Lázaro en su seno.
    Entonces él, dando voces, dijo: Padre Abraham, ten misericordia de mí, y envía a Lázaro para que moje la punta de su dedo en agua, y refresque mi lengua; porque estoy atormentado en esta llama.
    Pero Abraham le dijo: Hijo, acuérdate que recibiste tus bienes en tu vida, y Lázaro también males; pero ahora éste es consolado aquí, y tú atormentado.
    Además de todo esto, una gran sima está puesta entre nosotros y vosotros, de manera que los que quisieren pasar de aquí a vosotros, no pueden, ni de allá pasar acá.
    Entonces le dijo: Te ruego, pues, padre, que le envíes a la casa de mi padre, porque tengo cinco hermanos, para que les testifique, a fin de que no vengan ellos también a este lugar de tormento.
    Y Abraham le dijo: A Moisés y a los profetas tienen; óiganlos.
    Él entonces dijo: No, padre Abraham; pero si alguno fuere a ellos de entre los muertos, se arrepentirán.
    Mas Abraham le dijo: Si no oyen a Moisés y a los profetas, tampoco se persuadirán aunque alguno se levantare de los muertos.”

    Esta historia nos enseña cuatro verdades:
    1) La eternidad es una realidad, y todo ser humano la va a experimentar.
    2) Hay dos lugares diferentes en donde vivirla.
    3) Cada uno debe decidir dónde pasarla.
    4) La oportunidad para tomar esa decisión es mientras estemos vivos, en la tierra.

    Desde ya, le agradezco su tiempo para leer esta carta, y le decimos que estamos enteramente a sus órdenes por cualquier inquietud o consulta que tenga acerca de la Palabra de Dios.
    ¡Que Dios le bendiga a usted y a su familia!
    Saludan atentamente por Iglesia de Cristo:
    Néstor Peraza y Cecilia F. de Peraza.
    (Nuestro teléfono es: 2402-7865, cel. 094128302,
    Colonia 2079 y nuestro mail: evangeliosalva@yahoo.com).

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