La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) lidera el proyecto “Under Pressure”, que cuenta en España con la participación de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM).
"Under Pressure: Living with MS in Europe" (Bajo presión: viviendo con EM en Europa), tiene como objetivo explorar la realidad de la vida diaria de personas con EM (PcEM) a través de doce países de la Unión Europea -España entre ellos- y plasmarla en fotografías. Seis fotógrafos de diferentes nacionalidades y de reconocido prestigio en el ámbito social, serán los encargados de captar las imágenes durante las próximas semanas.
Con ello, se pretende demostrar que, para las más de 500.000 personas con Esclerosis Múltiple que residen en la UE, el factor geográfico (ciudad o país en el que se vive) es determinante en el acceso a tratamiento, servicios, atención y otrós ámbitos que afectan a la calidad de vida, produciendo enormes desigualdades.
El pasado mes de julio, FELEM inició su colaboración en el proyecto tutorizando una sesión fotográfica con una mujer con EM que sirvió de “práctica” para el enmarque del proyecto.
Jornada MS Education Day (Educación en EM) en Madrid
El día 20 de septiembre se celebró en la sede de AEDEM-COCEMFE una jornada de formación en EM dirigida al grupo de profesionales de la fotografía implicado en el proyecto.
La finalidad de “MS Education Day” era transmitirles aquéllos aspectos más importantes en EM, para conocer con mayor detalle la problemática sociosanitaria asociada a la EM.
Un grupo de profesionales especializados en la rehabilitación de PcEM, una neuróloga experta en EM, personas con EM y familiares, así como representantes de organizaciones de pacientes (FELEM y AEDEM-COCEMFE), intervinieron en la Jornada.
A lo largo del encuentro se detallaron los aspectos médicos, psicológicos, sociales, laborales… y se hizo hincapié en cómo se desarrolla el día a día de las personas con EM con diferentes perfiles y grados de afectación.
Los fotógrafos tuvieron oportunidad de experimentar algunas de las dificultades ligadas a esta enfermedad neurodegenerativa a través de una “simulación de síntomas”. El testimonio de diversas personas afectadas y un familiar cuidador resultaron, asimismo, muy ilustrativos. También se abordaron los aspectos y recomendaciones a tener en cuenta a la hora de tratar con personas con EM y cómo actuar ante diferentes situaciones que puedan generarse.
El proyecto fotográfico se desarrollará durante los próximos días en distintos países europeos y su presentación está prevista en el marco de la Celebración del Congreso Anual de la EMSP, el próximo mes de mayo en Barcelona.
