“La vida con Esclerosis Múltiple” fue el lema del Día Mundial de la EM 2017. La EM es una enfermedad neurológica impredecible: irrumpe en la vida de las personas sin avisar, y puede condicionar en gran medida su día a día. Síntomas como la fatiga, el equilibrio, la movilidad, la vista, los problemas de habla, la espasticidad… pueden surgir, aparecer y desaparecer, y dejar o no secuelas en el futuro. Muchas personas con EM coinciden: “Nunca sabes muy bien cómo te vas a levantar al día siguiente”, por eso cada nuevo día supone un desafío relacionado con tareas cotidianas, como vestirse, trabajar, viajar, salir con los amigos, estudiar... La comprensión y el apoyo de la familia, amigos, compañeros… y de la sociedad, es básico.
Algunas decisiones relacionadas con la defensa de derechos pueden producir, sin duda, los cambios más importantes en la calidad de vida de las 47.000 personas con EM en España. Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE consensuaron las más importantes en una serie de reivindicaciones (más información) encabezadas por el reconocimiento automático del 33% en la valoración de discapacidad con el diagnóstico de EM y otras enfermedades neurodegenerativas (ver ‘La Aventura del Saber’, en La 2 de TVE ).
Marchas, carreras, jornadas, charlas, mesas informativas… y mucho más
El material de sensibilización producido y distribuido por EME (flyers, posters, blocks de notas y banners verticales) sirvió para llegar al público en las actividades organizadas por las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple desde principios del mes de mayo hasta principios del mes de junio: charlas y jornadas (‘La vida con EM’ en Barcelona, Lleida, Baleares y País Vasco; conferencias en Navarra; las jornadas celebradas en Las Cortes de Castilla y León organizadas por FACALEM; ‘Sexualidad y EM’ en Madrid, VIII Jornadas técnicas 'Vivir con EM' en Lorca; sexta edición de "Queremos saber" organizada por Fundación Gaem... ), actividades relacionadas con la actividad física (‘Corre por la EM’ en Madrid -con la participación de 4.000 corredores-, Carrera ‘Cerco de Zamora’, ‘Marcha solidaria’ en Navarra, Torneo de Golf en Segovia, ‘Camínate’ y III Carrera popular en Burgos…), jornadas de puertas abiertas (Lleida, Aragón…), conciertos (Coral del CEMCAT en Barcelona, Coro de la Escuela de Idiomas de Pamplona, y ‘Olalla’ en Burgos), talleres (comunicación paciente-profesional y comunicación para personas y familiares con EM en Palma de Mallorca…), puntos de información en céntricas calles, centros comerciales y hospitales (en Menorca, Teruel, Xátiva, Cuenca, Palencia, Cartagena…), exposiciones (La Rioja), campaña “EMpatiza” en León, y otros eventos (concurso literario en Cataluña, fiesta en Logroño, ruta motera en el centro de Zaragoza, caña solidaria en Lleida) o el acto multitudinario ‘Con la EM’ (promovido por Merck) celebrado en la céntrica plaza de Ópera de Madrid. Los autobuses de Valladolid llevaban la leyenda 'Vivir con Esclerosis Múltiple'.
El spot elaborado por Esclerosis Múltiple España y Sanofi Genzyme mostraba las dificultades que la fatiga y otros síntomas -a menudo invisibles para los demás- pueden ocasionar; una performance real que lleva ya más de 21.500 visualizaciones en Youtube (más información) y se emitió en tres programas de televisión, llegando a millones de telespectadores (¡fue pico de audiencia en el telediario de TVE del mismo día 31 de mayo, con más de 2.500.000 telespectadores!).
Asociaciones como ADEMNA y EM Cantabria también elaboraron vídeos de concienciación ('Ayúdanos a seguir sintiendo' -ADEMNA- y 'Vivir con EM' de EM Cantabria), que en el caso de Cantabria se emitió en bucle en la red de autobuses municipales de Santander. EM León reflejó en una serie de imágenes con diferentes audios lo que significa vivir con EM (#LifewithMS estamos vivos).
En las jornadas de puertas abiertas, almuerzos benéficos y cenas se recibieron a socios, familiares y amigos que compartieron momentos de distensión junto a los seres queridos. En muchas ciudades españolas se formaron cordones humanos en apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple. El mapa de la MSIF recogió algunos de los eventos más importantes, y en él se puede ver la gran actividad en España.
Mayo es el mes
Las plataformas internacionales también promovieron iniciativas muy interesantes. La Plataforma Europea de EM (EMSP) organizó la Conferencia de primavera (#EMSP2017) instaló la ‘MS House’ (casa EM) en el Parlamento Europeo para permitir a los miembros del PE experimentar algunos problemas con los que tienen que lidiar las personas con EM, y organizó el Twitter Chat sobre la rehabilitación en EM y sus beneficios en la calidad de vida (#MSRehab).
Esclerosis Múltiple España también puso el acento en la rehabilitación con las entrevistas a expertos en el tema durante el encuentro del RIMS (Red Europea de Rehabilitación en EM), celebrado a principios de mayo en Barcelona (más información). Un evento muy interesante al que asistieron profesionales de entidades miembros de EME, y cuyas conclusiones se englobarán en el evento ‘Link EM’, que se celebrará en el mes de noviembre.
El mismo Día Mundial, la Federación Internacional de EM (MSIF) publicó los nuevos Principios para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, elaborados con la colaboración de personas afectadas de más de 30 países.
Desde la industria farmacéutica también organizaron acciones durante el mes de mayo, como ‘EM Redes’ (#EMredes17), promovido por Sanofi Genzyme, el encuentro online sobre Empleo y Esclerosis Múltiple (#EMpleoEM), promovido por Novartis, o el Taller de Arte e Innovación (#LaVidayNadaMás), promovido por Roche, entre otros. La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y Merck apoyaron la producción de posters con la infografía sobre Esclerosis Múltiple, y su distribución en hospitales.
Pisando el acelerador de la investigación en EM
Los últimos avances en investigación se abordaron en las actividades informativas dirigidas a personas afectadas por EM. Y precisamente en apoyo a la investigación en España, EME firmó un convenio con la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) por el que se compromete a aportar 50.000€ durante el próximo año para la investigación de la Esclerosis Múltiple progresiva, que sigue siendo tan necesaria. El convenio se firmó en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (más información).
La información llegó a millones de personas
Parece que nunca es suficiente el apoyo de los medios, porque nuestro propósito es informar y sensibilizar a todo el mundo. Sin embargo, la cobertura mediática hizo posible que millones de personas conocieran mejor lo que puede ser ‘vivir con Esclerosis Múltiple’ fue más que satisfactoria. Destaca la información en canales de televisión nacionales y autonómicos (TVE -00:37- y algunas de sus delegaciones, Cuatro, Telemadrid, TV Castilla y León…) y la repercusión en radio (La Ser, Cope, Onda Cero…) e internet (EFE Salud, Servimedia, La Razón…).
Inés, Jorge, Patricia, Asier, Marisa, Francisco, Jacobo, Ángeles, Lola, Gerardo, Mar, Pilar, Fernando… hablaron con los medios sobre su experiencia conviviendo con la EM. Belén Martín, presentadora del programa «Tu empleo», que se emite de lunes a viernes en Canal Extremadura, contó que tiene Esclerosis Múltiple desde hace seis años y cómo ha cambiado su forma de ver las cosas. ¿Su intención? “Posiblemente lo sufre mucha gente que no lo quiere decir. Quizá, diciéndolo yo, pueda servirles de ayuda», asegura.
Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017 en España.
Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017 en el Mundo.
Imágenes: muy pronto facilitaremos el enlace a imágenes.
Con agradecimiento a todas y cada una de las personas que han unido sus fuerzas en el Día Mundial de la EM y -por supuesto- a nuestros colaboradores:
