¿Qué pasó en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en España?

¿Qué pasó en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en España?

La EM no me frena” fue el lema propuesto por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple para el Día Mundial de la EM este año; un lema que muestra la determinación de las personas con EM por continuar adelante, deteniéndose en las capacidades y destacando aquellas cosas importantes para uno mismo que se pueden seguir haciendo aún viviendo con EM.

mensajeslandingPersonas de todo el mundo utilizaron las redes sociales para completar el lema de la campaña “La EM no me frena…”; en diamundialem.org se compartieron cientos de mensajes desde España, y fue país en el que más se utilizó el hashtag internacional #strongerthanMS.

La fuerza de la unión ante la EM quedó evidente en las actividades que se celebraron en España en el marco del Día Mundial. Los medios de comunicación (TVE, Tele5, Cuatro, El Mundo, La Razón, El Español, ABC, Cope, TelemadridAragón TV, EITB, EfeSalud,…) recogieron en sus canales un buen número de estas acciones, y contaron las historias de Jose, AlmudenaRamón, Inés, Kiko, Pilar, Jorge, Laura, Isaac, Susana, Lorena, Alain, Isabel, Patricia…, mostrando la heterogeneidad de la EM en sus diferentes caras.

El material que produjo y distribuyó EME entre sus entidades miembros (infografía, carteles, folletos, flyers y pulseras de silicona) sensibilizó a los ciudadanos en los numerosos puntos informativos ubicados en organizaciones de pacientes, hospitales, centros de salud y lugares céntricos de un gran número de ciudades españolas. En Madrid, Barcelona, Bilbao y Sevilla se celebraron paralelamente los encuentros “Con la EM” (impulsados por Merck), con un gran despliegue de medios.

Marchas, carreras, jornadas, charlas, mesas informativas… y mucho más

diamundialem2016Como cada año, las actividades relacionadas con el deporte volvieron a tener un protagonismo especial en torno a esta jornada. Millares de personas participaron en las marchas solidarias de Cuenca (“X Marcha Solidaria por la EM”) y Burgos (“Camínate”), en las carreras de Barcelona (“Corre y pedalea en el Circuit de Barcelona-Catalunya”), Madrid (“Corre por la EM”) y Zamora (“III Carrera Cerco de Zamora – Zamora cerca de la EM”), el Maratón de Spinning solidario en Donostia, la VIII Regata del Carburo en Cartagena, la carrera de orientación por equipos en Girona (Oriéntate por la esclerosis múltiple") o el vuelo en parapente organizado en Cantabria.

También se celebraron actividades muy originales, como la ruta motera (I Ruta Solidaria de Motos “Muévete por la EM) y la decoración del centro de FADEMA en Zaragoza, el Club de Lectura y la “Caña solidaria con la EM” en Lleida, o el espectáculo ‘Pirates Adventure’ en Palma de Mallorca. No faltaron tampoco las exposiciones fotográficas, como la organizada por Xátiva (“Inesgotables”) Pamplona (“Esclerosis Múltiple, dos miradas de una realidad”) y Plasencia ('1000 caras de la EM', en apoyo a la investigación), los gigantes en la jornada de puertas abiertas de Reus, ni las actuaciones musicales: en Barcelona (Coral del Cemcat), en Palma de Mallorca (La Unió Musical de Marratxi), y el de percusión de ‘Trokobloko’ en Zaragoza.

En otras ciudades españolas se formaron cordones humanos en apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple.

La información y la formación captaron el interés de cientos de personas en las jornadas, charlas, conferencias y talleres que tuvieron lugar en Madrid (“Un verano saludable”), Barcelona (en el Cemcat y en el hospital Clinic), Bilbao (Jornada científico social), Lorca (“VII Jornadas Técnicas sobre Esclerosis Múltiple”), Zamora (“X Jornadas sobre Esclerosis Múltiple”), Segovia (Charla sobre logopedia), Málaga (Taller de manualidades), Burgos (Taller “Pensamientos y emociones”), León (“Actualización en los tratamientos de la EM"), Tudela (Conferencia sobre trabajo cognitivo y tratamientos), Pamplona (Conferencia sobre investigación y terapias regeneradoras)  y Palma de Mallorca (Encuentro de familias). Desde la industria farmacéutica también organizaron acciones en el marco del Día Mundial, como la Jornada “EM, la enfermedad de las mil caras” (Biogen).

También se presentaron tres libros que no deben faltar en nuestras estanterías: “Recetas múltiples”, que acerca la realidad de las personas con EM a la sociedad, Rendirse no es una opción, la emocionante historia de Ramón Arroyo que en unos meses veremos en los cines, y "El guardián de la intemperie", de Juan Iribas.

En las jornadas de puertas abiertas y las cenas y almuerzos benéficos -como las celebradas en Málaga y Cartagena- se recibieron a socios, familiares y amigos que quisieron apoyar y compartir momentos de distensión junto a los seres queridos.

Poniendo acento en el empleo

La EM no frenó para defender los derechos de las personas con EM, como detallaba la nota de prensa de Esclerosis Múltiple España (ver noticia). Este año el foco se puso en el empleo. Muchas personas con EM dejan de trabajar antes de lo necesario; el apoyo de los empresarios y del gobierno resulta fundamental para conseguir una mayor independencia a través del empleo, tal y cómo muestra el informe de la Federación Internacional de EM.

En Cantabria la Asociación de EM presentó las reivindicaciones del Día Mundial de la EM ante la Consejería de Sanidad, mientras que el Parlamento de Navarra acogió un acto conmemorativo del Día Mundial de la EM, en el que ADEMNA insistió en la importancia de vincular el diagnóstico con el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad. Dani Rovira, actor que interpreta a un paciente aaa tuit drovirade EM (Ramón Arroyo) en la película “100 metros”, envió el siguiente mensaje de apoyo: “Hoy es #DiaMundialdelaEsclerosisMultiple. Que empresas y gobiernos colaboren y se adapten para poder mantener sus empleos. No estáis solos.”

El siguiente día al Día Mundial de la EM (26 de mayo), Conxita Tarruella -presidenta de Esclerosis Múltiple España- fue galardonada con el Premio a la Figura Pública Sanitaria en los Premios Fundamed & Wecare-U, que reconoce el esfuerzo personal a favor de la sanidad que ha realizado durante todos estos años.

Vídeos que sensibilizan

El vídeo de Almudena, que forma parte del popular documental “Retos”, batió records de reproducción (se visualizó en más de 100.000 ocasiones), comentarios (más de 500), y número de veces en las que fue compartido (4.440).

EM Euskadi inició su campaña “Los caminos de la vida” con la historia real de Patricia, una chica recién diagnosticada de EM, como telón de fondo. La Fundación GAEM celebró su aniversario con el vídeo “Diez años creyendo en la investigación”, mientras que ADEMNA presentó su original vídeo de animación “La EM no me frena”.

En las salas de cine durante el mes de mayo los espectadores tuvieron oportunidad de ver la conversación entre dos artistas compartiendo confidencias y escenario en “Nella y Konstan frente a la Esclerosis Múltiple” (Sanofi-Genzyme), mientras que en Internet pudimos ver otros materiales audiovisuales de concienciación social (Teva) sobre la EM  y apoyo en el entorno laboral.

¡GRACIAS!

Muchas gracias a todas las personas que participasteis en las actividades, ayudasteis en la difusión, fuisteis voluntarios... y a las empresas que contribuisteis a centrar la atención en las personas con EM durante el Día Mundial.

Gracias a todas las personas que, a partir de ahora, seréis más sensibles a los problemas que puede producir la EM.

Y gracias, muy especialmente, a los que mostrasteis una de las miles o, mejor dicho, millones de caras de la EM.

 

Ver imágenes del Día Mundial de la EM 2016

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *