La Neuroalianza reclama más apoyo ante la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados

 
  • Share this on Google+
  • Pin this page
  • Share this on Linkedin
  • Share this on WhatsApp
25/09/2017

Conxita Tarruella, presidenta de la Neuroalianza, recordó que el Gobierno no ha actuado ante las reivindicaciones de las personas con enfermedades neurodegenerativas

Reiterando la petición del reconocimiento automático del 33% de discapacidad y la gestión urgente de los casos más graves

Conxita Tarruella, presidenta de la Neuroalianza -entidad que engloba a las entidades CEAFA (Alzheimer), FEP (Párkinson), EME (Esclerosis Múltiple), ASEM (enfermedades neuromusculares) y ADELA (ELA)- recordó durante su comparecencia en la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados celebrada el pasado 13 de septiembre, que los últimos seis años se han recibido diferentes apoyos institucionales… sin que el Gobierno haya realizado ninguna acción concreta relacionada con las reivindicaciones de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias.

Estas reivindicaciones son:

  1. La creación de un nuevo tipo de discapacidad para las enfermedades neurodegenerativas.
  2. El reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa cuando la persona afectada lo solicite.
  3. Especial atención del baremo a los casos urgentes y graves.

Muchas acciones que han contado con apoyo unánime… pero el Gobierno sigue sin actuar

La batalla por lograr el reconocimiento automático del 33% de discapacidad para las personas con enfermedades neurodegenerativas fue iniciada en el año 2011 y, pese a los apoyos recibidos (ver infografía sobre reivindicaciones y pasos realizados desde el año 2011 hasta hoy), no ha dado frutos. “Todavía no hemos conseguido que el Gobierno lo haya hecho efectivo”, afirmó Conxita Tarruella durante su comparecencia.

En España 1.150.000 familias tienen entre sus miembros una persona con una enfermedad neurodegenerativa y se trata de enfermedades que causan un gran impacto. Tarruella recordó que todas ellas son crónicas, van degenerando -en ocasiones de manera muy rápida y agresiva-, algunos de sus síntomas son invisibles (como el cansancio), y requieren un tratamiento integral personalizado a nivel farmacológico y neurorrehabilitador. Algunas no disponen de ningún tratamiento médico, mientras otras sí lo tienen, pero aún no existe cura.

Pasos en las reivindicaciones relacionadas con las enfermedades neurodegenerativas

Después del diagnóstico, las familias tienen que esperar entre seis y nueve meses hasta pasar el reconocimiento de valoración del grado de discapacidad. Este es mucho tiempo, especialmente si tenemos en cuenta la rápida evolución en los casos más graves (como los de ELA). El abordaje de la urgencia en cada caso depende del lugar geográfico, del equipo de valoración… y “así no se puede estar”, insistió Conxita Tarruella.

El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa supondría ‘alivio y ayuda’ para las familias, y sería clave a nivel de empleo. Algunas de estas enfermedades afectan a personas muy jóvenes, al inicio de su vida laboral, y “merecen una mejor calidad de vida y una mejor atención”.

Conxita Tarruella, en nombre de la Neuroalianza, reiteró la petición de ayuda y apoyo a la Comisión de Discapacidad, para que el Gobierno actúe.

 

Más información:

Infografía de los pasos realizados hasta ahora relacionados con las reivindicaciones de las personas con enfermedades neurodegenerativas.

Vídeo de la intervención de Conxita Tarruella en la Comisión de Discapacidad: https://app.congreso.es/v/12606900

Enlace a la comparecencia de Conxita Tarruella: http://www.congreso.es/audiovisual/video/leg12/12_000345_013/cortes/12_000345_013_0_17368_606900.mp4

 

 

 

4 Responses
  • Elena Carton
    Oct 6, 2017

    En la comunidad de Madrid, actualmente, es casi imposible conseguir una discapacidad de un 33% para un enfermo de esclerosis múltiple.Si el enfermo quiere optar a un trabajo, tiene que ocultar su enfermedad

    Elena Carton Oct 6, 2017
    Responder
  • Oct 6, 2017

    Tienes mucha razón en eso que dices.
    A mí me apareció la enfermedad trabajando para Rodilla en Madrid, y me despidieron del trabajo poco después del diagnóstico. Siempre tuve que esconder mi enfermedad, pues nadie me querría para trabajar si lo decía.
    Me valoraron la discapacidad con un 10%.
    Una vergüenza. Lamentable

    Óscar Oct 6, 2017
    Responder
  • Dani
    Oct 21, 2017

    Aquí en Valencia llevo ya más de un año y todavía no he pasado por el tribunal médico. Una auténtica vergüenza que para que te vean unos médicos se tarde tanto. Y mi caso es grave, voy con dos muletas y una rodillera para que la rodilla no retroceda más de lo normal.

    Dani Oct 21, 2017
    Responder
  • Yolanda
    Nov 2, 2017

    Hola ! Yo pasé por revisión de grado despues de mas de 2 años d espera por traslado d expediente desde otra provincia.
    Me quedé con un 25 % discapacidad,haciendo turnos d trabajo d 15 horas, nocturnidad y sin posibilidad d adaptar el puesto. Injusto!!

    Yolanda Nov 2, 2017
    Responder

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Nos encantará conocer tu opinión sobre esta noticia, pero primero tenemos que indicarte que los comentarios serán moderados. Los comentarios off-topic o promocionales, así como aquellos que contengan un lenguaje inapropiado, serán eliminados. Esclerosis Múltiple España no responderá a consultas a través de este formulario. Si deseas realizar una consulta, dirígete a info@esclerosismultiple.com