Felem - Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple

Ley de la Dependencia

Felem protagonista de la elaboración de la "Guía metodológica sobre enfermedades neurodegenerativas" para la valoración de la dependencia.

Felem. noviembre 2010

Durante todo el primer semestre de 2010 FELEM ha estado trabajando intensamente mediante la creación de documentos, informes, así como con una proposición no de ley en el reconocimiento de la especificidad de las enfermedades neurodegenerativas de cara a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia y la renovación de su baremo que estaba a punto de producirse.

El Consejo Territorial del SAAD en acuerdo de 1 de junio de 2010 “sobre modificación del baremo de valoración de la situación de dependencia establecido en el Real Decreto 504/2007, de 20 de abril”, estableció actuaciones para la mejora en la implantación de la nueva versión del Baremo y entre ellas, la elaboración de “Guías metodológicas” con orientaciones adaptadas a las características específica de las distintas condiciones de salud. (Guías para la enfermedad mental, demencias, daño cerebral, enfermedades neurodegenerativas, ceguera y sordoceguera, etc)

El objetivo es crear un instrumento para ayudar a las personas que valoren las situaciones de dependencia, buscando que las valoraciones sean lo más realistas posibles evitando, en la medida de lo posible, tanto las valoraciones al alta como a la baja, y siendo al mismo tiempo un apoyo que sirva para unificar los criterios de valoración en todas las CC.AA. para acceder a este derecho subjetivo tal y como señala la Ley 39/2006, de 14 de diciembre.

Lo que se pretende es lograr un instrumento que pueda describir los problemas reales que tiene el colectivo afectado por estas enfermedades y las consecuencias que se derivan de ellas, y al mismo tiempo que el contenido de esta guía sirva de consulta y ayuda a través de ejemplos

La creación de la guía de enfermedades neurodegenerativas surge como respuesta a la reivindicación de FELEM de dar cobertura en el baremo a la discapacidad producida por enfermedades neurodegenerativas, al tener elementos específicos, como la progresión, la incertidumbre, la variabilidad de los síntomas y no estar enmarcadas de forma estricta en una discapacidad física.

Precisamente, y como resultado del trabajo intenso que venimos desarrollando desde antes de la puesta en marcha de la Ley de la Dependencia, el IMSERSO, organismo encargado del desarrollo técnico de los instrumentos de valoración y por lo tanto de estas guías, se puso en contacto con representantes de FELEM el mes de octubre pasado para transmitirnos que, por nuestra claridad en la exposición de nuestras ideas, la experiencia y argumentos presentados, se ofrecían a trabajar conjuntamente en la creación de la guía de enfermedades neurodegenerativas que interpretará el baremo. De hecho FELEM será el encargado de coordinar este trabajo con los otros colectivos incluidos en esta guía como Parkinson, enfermedades neuromusculares, ELA, etc… La guía de enfermedades neurodegenerativas se espera esté finalizada antes de acabar 2010 y comenzará a ser efectiva a partir de 2011.

También, valoramos como muy positivo, el ofrecimiento a FELEM en participar en otra de las medidas tomadas en este Consejo Interterritorial relativo a la formación y capacitación de las personas valoradoras de la ley de la Dependencia, donde participaremos en los cursos de formación, que comienzan en diciembre, a los formadores de quienes evalúan la aplicación del nuevo baremo y su adecuación a enfermedades concretas como la nuestra, y donde también tendremos la oportunidad de hacer hincapié en nuestros problemas específicos.

Resolución de 29 de junio de 2010, de la Secretaría General de Política Social y Consumo, por la que se publica el Acuerdo del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia sobre modificación del baremo de valoración de la situación de dependencia establecido en el Real Decreto 504/2007, de 20 de abril.

ver informe sobre enfermedades neurodegenerativas

ver informe posición FELEM ante la reforma del Baremo (hacia la CIF)

ver resultado encuesta Ley de la Dependencia FELEM 2010.

noticias anteriores sobre la Ley de la Dependencia y FELEM

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El pasado 21 de abril de 2010 fue presentada ante la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo una "Proposición no de Ley por la que se insta al Gobierno a asumir las peticiones de las asociaciones de enfermos con enfermedades neurodegenerativas, referentes a la creación de un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología propia de estas enfermedades y la modificación del baremo".

Esta acción se enmarca en el trabajo que desde FELEM se está realizando en relación con las modificaciones de los baremos de discapacidad y dependencia. Anteriormente, representantes de FELEM elaboraron informes (ver más abajo) y documentación sobre este tema que fueron entregados al CERMI, Ministerio de Sanidad y Politica Social, IMSERSO y Congreso de los Diputados.

Documento 1:

La discapacidad producida por enfermedades neurodegenerativas. Hacia el efectivo reconocimiento y ejercicio pleno de todos los derechos de las personas con discapacidad por enfermedades neurodegenerativas en situación de igualdad y por el establecimiento de condiciones precisas y adecuadas para su autonomía personal, calidad de vida y accesibilidad universal en los Sistemas de Protección Social de nuestro país.

El camino hacia el efectivo reconocimiento y pleno ejercicio de un nuevo derecho subjetivo de las personas con discapacidad por enfermedades neurodegenerativas.

Documento 2:

Posicionamiento de FELEM y otras asociaciones de enfermedades neurodegenerativas ante la próxima reforma del Baremo y su adaptación a la norma C.I.F.

El informe previamente mencionado ha sido ya facilitado a los componentes de los grupos de trabajo constituidos en el seno de la Comisión Estatal de coordinación y seguimiento de la Valoración del Grado de Discapacidad, que elabora propuestas de adecuación de los baremos a la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud) y actualización del actual procedimiento de valoración. Desde el propio IMSERSO lo han valorado como muy interesante, ya que ha comentado que “el conocimiento de las situaciones que se exponen, con toda su repercusión, es sin duda de interés para su análisis por los grupos de trabajo y por los miembros de la Comisión”.

El pasado miércoles 17 de marzo de 2010, y después de una primera reunión de FELEM con Luis Cayo, Presidente del CERMI para plantear el tema y solicitar su colaboración, asistimos a una reunión en el Ministerio de Sanidad y Política Social en el despacho de Francisco Moza (Secretario General de Política Social) que por un imprevisto de última hora no pudo acompañarnos y delegó en su asesora personal, Mercedes Sanchez Mayoral y la nueva Directora del IMSERSO, Purificación Causapié Lopesino, quienes nos recibieron de forma conjunta para tratar este tema, acompañados por la Directora de la Federación Española de Parkinson, María Gálvez.  Esta reunión fue facilitada y también nos acompañó, Concepció Tarruella (Portavoz de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados).

En esta reunión, además de llevar el informe, aportamos el resultado de la encuesta sobre la aplicación de la Ley de la Dependencia y la EM y un nuevo documento valorando cómo nos afectaría la reforma del Baremo de acuerdo a los nuevos sistemas de valoración sobre los que se está trabajando, basados en la norma internacional de la OMS (CIF).

ver informe sobre enfermedades neurodegenerativas

ver informe posición FELEM ante la reforma del Baremo (hacia la CIF)

ver resultado encuesta Ley de la Dependencia FELEM 2010.

noticias anteriores sobre la Ley de la Dependencia y FELEM

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Responsables de la Ley de la Dependencia se reúnen con FELEM para estudiar las aportaciones hechas por nuestro Colectivo sobre la Ley.

Madrid. El día 26 de marzo de 2007, Pedro Carrascal, Gerente de FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple) se reunió en la sede del IMSERSO con José María García Martín, Jefe del Área Plan de Acción del IMSERSO, Jesús Norberto Fernández, (Adjunto a la Subdirección General de Planificación) así como con la responsable médico del Área, en calidad de responsables de la Ley de la Dependencia.

Esta reunión fue considerada necesaria y propuesta por la Secretaria de Estado , Amparo Valcarce, en la reunión que el pasado día 5 mantuvo con representantes de FELEM para profundizar y matizar las aportaciones que se le entregaron de nuestro posicionamiento.

El documento que presentamos el día 5 se refería al documento vigente en aquella fecha sobre el Baremo de la Ley (IVD), y que posteriormente ha sido modificado recogiendo algunas de las demandas planteadas y plasmándose en el Anteproyecto del Real de Decreto por el que se aprueba el Baremo de valoración de la situación de Dependencia.(ver baremo aprobado RD 20 abril)

El tratamiento que se hace en el nuevo Baremo de los problemas cognitivos se adapta ahora a nuestro Colectivo. Antes solo se podían apreciar y valorar problemas cognitivos en los casos de discapacidad intelectual y enfermedad mental

También ahora se admite que los brotes en la EM no son un impedimento para acogerse a la Ley de Dependencia (dice la Ley que solo situaciones de carácter "permanente"). En las condiciones para la revisión del Baremo (BVD) se habla ahora de que se atenderá a la situación basal de la enfermedad en los casos en los que cursen a brotes ( es decir los brotes son considerados como situación normal de la enfermedad). Antes no se podian acoger las situaciones de brotes. Esto sin duda hace que nuestro colectivo quede mucho mejor recogido en el nuevo BVD (Baremo de valoración de la Dependencia).

Los responsables de la Ley de la Dependencia nos tranquilizaron en relación a que síntomas como la fatiga, el temblor, etc... que afectan en muchos casos a las personas con Esclerosis Múltiple y que impiden desarrollar actividades de la vida diaria, serán tenidos en cuenta por los equipos de valoración, ya que "esta Ley nace con vocación de dar cabida a todas las personas". Desde FELEM velaremos para que así sea y, que cuando se evalúe el Baremo dentro de un año, queden recogidos todos aquellos supuestos que de facto nos pudieran estar perjudicando.

También tomaron nota del importante problema que supone en los cursos más agresivos de la Esclerosis Múltiple y de otras enfermedades como ELA, el que con el diagnóstico de estas formas tan severas no se les de acceso  al nuevo Sistema de Atención a la Dependencia (SAAD) en su grado máximo de dependencia para después regular el acceso a las prestaciones mediante dictámenes técnicos. En los casos en los que la enfermedad avanza de forma rápida, el sistema de valoración/revisión/acceso a la prestación que recoge la Ley de la Dependencia, puede ser una “trampa” que deje fuera de juego a un colectivo ya demasiado castigado.

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Reunión con Amparo Valcarce. 5 de marzo de 2005.

Madrid. El día 5 de Marzo de 2007, representantes de FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple) fueron recibidos por la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad Dña. Amparo Valcarce y su Directora de Gabinete Mª Dolores Vela.

Se le informó y se le hizo entrega de nuestro posicionamiento ante el Baremo de la Ley (IVD) y la puesta en marcha en breve de la Ley de la Dependencia, señalando aquellos puntos en los que pensamos es necesario incidir para permitir un acceso adecuado de nuestro Colectivo a las posibilidades que esta Ley presenta.

La Sra. Valcarce acogió con interés nuestra propuesta, comprometiéndose a estudiarla y tratar de incorporar todos aquellos supuestos posibles.

Se le informó también de la enorme preocupación y nerviosismo de nuestro Colectivo y los de otras enfermedades neurodegenerativas, sobre algunas "lagunas" de este Baremo y de la aplicación del SAAD que pueden dejarnos fuera del nuevo marco de la Ley de la Dependencia.

El documento presentado a la Sra. Valcarce cuenta también con el apoyo incondicional de la Sociedad Española de Neurología a través de su Fundación.