Carmen Tur, neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat) nos cuenta las últimas novedades en cuanto a tratamientos para la Esclerosis Múltiple
M1 es una acción que puede cambiar la vida de muchas personas
A lo largo de la geografía española las entidades de EM celebran numerosos y variados actos de concienciación: mesas informativas, charlas, conferencias, jornadas, salidas/excursiones, marchas solidarias, actividades deportivas, etc
Representantes de FELEM y entidades miembros en el Congreso de los Diputados.
Representantes de FELEM y entidades miembros reunidos en la sede del IMSERSO.
FELEM es una organización sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública (ORDEN INT/1624/2005, de 27 de abril) que actúa a nivel nacional y engloba a entidades de personas con Esclerosis Múltiple.
Tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, coordinando la actuación de sus miembros federados y gestionando la ejecución y financiación de dichos programas y proyectos conjuntos.
La creación de FELEM fue iniciativa apoyada por seis entidades en 1996. En la actualidad, son 28 las organizaciones de EM integradas en FELEM que comparten objetivos y están vinculadas en un proyecto común de lucha contra la Esclerosis Múltiple. La Federación representa a más de 8.500 personas; más de 350 profesionales especializados trabajan en los centros de rehabilitación de las entidades miembros de FELEM.
Desde el año 2010 FELEM forma parte de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) como "Organización de apoyo " y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) como "Miembro asociado", reconociendo así su compromiso en el trabajo a nivel europeo y mundial por las personas con EM (PcEM)
La filosofía de trabajo de la Federación se fundamenta en una actitud de respeto, colaboración, unión de esfuerzos, actualización continua, participación y apoyo mutuo entre sus entidades miembros.
El plan estratégico de FELEM está basado en:
1. Defensa de los derechos y sensibilización.
2. Información y comunicación.
3. Fortalecimiento de las entidades de EM.
4. Apoyo a la formación técnica y a la investigación.
5. Fortalecimiento organizativo de FELEM.
Liderar el movimiento de la EM en España como una entidad representativa y referente del colectivo de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante.
En este sentido, tiene como principal finalidad la defensa de los derechos de las personas con EM, la mejora de su calidad de vida y la promoción de la investigación tanto científica como social. Todo ello mediante actuaciones de sensibilización, conciencación, comunicación, reivindicación, asistencia, prestación de servicios, neurorrehabilitación, formación (de afectados y profesionales) e investigación.
La visión de futuro que plantea FELEM, Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (EM) es que las personas con EM tengan la mejor y más completa calidad de vida, así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos socio-políticos mientras no exista una cura definitiva para esta enfermedad.
Ver última memorial anual de FELEM.