¿Qué pasó en Link EM 2017? La familia fue la protagonista en esta edición

¿Qué pasó en Link EM 2017? La familia fue la protagonista en esta edición

Cristina y Rodrigo se conocieron buceando en Chile. Tras regresar a España, siguieron conociéndose a través de internet. Apenas un año después, ella recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple progresiva, la más dura de las formas en que se manifiesta la enfermedad y para la que apenas existen opciones de tratamiento. Él aún vivía en Chile cuando Cristina le dio la noticia, pero, lejos de distanciarse, Rodrigo tomó la decisión de dejarlo todo e irse a Cádiz a comenzar una nueva vida con ella. Pocos meses después celebraron su boda bajo el mar, buceando.

Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple

“La decisión fue dejarlo todo y venirme a España”, explica Rodrigo, “no estar al 100% no tenía sentido”. “En nuestro caso, el diagnóstico fortaleció la relación”, asegura Cristina, consciente de que en muchos casos ocurre lo contrario. “Es lo mismo que en cualquier relación: para mantenerla hay que distinguir la enfermedad de la relación. Me preocupo por él, por que esté bien; hay confianza, cuidado y cariño, todo lo importante en una relación cualquiera”, concluye Cristina.

El de Cristina y Rodrigo es solo uno de los ejemplos de cómo se vive la esclerosis Múltiple (EM) dentro de una familia, en este caso, de una pareja. Una de las experiencias compartidas en el encuentro Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple que se celebró los días 13, 14 y 15 en Madrid, organizado por Esclerosis Múltiple España (EME).

Link EM es un evento anual multiespacio que consta de tres partes: Comunidad, Organizaciones y Neurorrehabilitación. El primero está dirigido a personas con EM y familiares (ver vídeo del encuentro), mientras que los otros dos han reunido a responsables de organizaciones de pacientes y profesionales de la atención y neurorrehabilitación. Los testimonios en primera persona abrieron el espacio "Comunidad" en colaboración con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en el que se profundizó en cómo se gestiona la enfermedad dentro de las familias (https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/).

Y es que la EM no afecta solo a quien recibe el diagnóstico, sino a todo su núcleo familiar. Por ello, el tema central de Link EM 2017 fue Familia y Esclerosis Múltiple. En el encuentro se aprovechó para publicar los resultados más importantes de la encuesta realizada por EME, a la que respondieron casi 3.000 personas, sobre cómo se vive la EM en el núcleo familiar.

  • En la vida en pareja, uno de los términos que más veces se repite es “relaciones sexuales”. Un problema muy importante pero que sigue rodeado de tabúes que impiden resolverlo.
  • La fatiga sigue siendo el síntoma invisible más problemático tanto en el ámbito familiar como laboral. Es el más incomprendido, y que más conflicto genera.
  • Una de cada tres personas con EM y familiares es incapaz de expresar adecuadamente sus miedos e incertidumbres sobre la enfermedad.
  • Los familiares y amigos íntimos se sienten más “preocupados” por la enfermedad que las personas que han sido diagnosticadas.
  • El acceso al empleo o mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar, y la reivindicación más importante en este sentido, el reconocimiento automático del 33% en la valoración de discapacidad con el diagnóstico.
¿Te perdiste el streaming? Ya puedes ver el vídeo sobre "Familia y Esclerosis Múltiple"

En el encuentro "Comunidad",  presentado por la periodista Adriana Mourelos, los participantes debatieron junto con Jacobo Caruncho (de EMPositivo) y Cristina Bajo (del blog "Y yo con estos nervios"), sobre estos resultados. También se proyectaron los vídeos de la popular youtuber Samantha Chapman (Pixiwoo), de Jack Osbourne (hijo de Ozzy Osbourne, del grupo de heavy metal Black Sabbath), de Almudena Movilla y su familia, y del filósofo y psicólogo Luis Arbea (ver vídeo de Luis Arbea para Link EM).

En cuanto a qué pueden ofrecer las organizaciones de personas con EM a pacientes y familiares, las principales demandas son:

  • Información y orientación desde el momento de diagnóstico.
  • Apoyo emocional y conocer a otras personas que se encuentran en la misma situación.
  • Investigación.

La información sigue siendo una asignatura pendiente, como explicaron Belén y Noelia: “Conté en las redes sociales que tenía EM, para mí fue una liberación. Muchos me felicitaron por hacerlo”. Así contó Belén Martín de 34 años cómo dio visibilidad a su enfermedad. Es periodista, subdirectora y presentadora del programa de televisión 'Tu empleo' en el Canal Extremadura. Su hermana Noelia es enfermera y, como profesional sanitaria, aseguró tener más acceso al sistema sanitario y a la información sobre los avances en la enfermedad: “Creo que todo el mundo debería acceder a los mismos recursos”.

En el caso de Asier de la Iglesia, ser positivo ayudó a sus padres a llevar el diagnóstico de su hijo con naturalidad, aunque Asier reconoce que evita preocuparles contándoles "lo justo", limitándose a recurrir a ellos solo cuando necesita algún tipo de ayuda.

Sobre los miedos e incertidumbres, Lorena López, casada y con dos hijas, resumía los suyos principalmente en el miedo a que sus hijas heredaran la enfermedad, y el miedo en convertirse en una carga para ellas. Ahora sus hijas, tienen perfectamente asimilada la enfermedad de su madre y saben que en ocasiones ella necesita descanso. Lorena también valoró mucho la amistad (la acompañaba Ana, una de sus mejores amigas): “Es importante tener a alguien cerca que no te diga ‘venga que no pasa nada’, porque sí que pasa”.

En el espacio "Neurorrehabilitación", Celia Oreja-Guevara, jefa de la sección de Neurología y coordinadora de la Unidad de EM del Hospital Clínico de Madrid, apuntó que en España hay poco apoyo institucional, y el familiar cobra especial importancia. En este sentido, Carmen Funes, enfermera asistencial del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, hizo hincapié en un mensaje muy especial: “No hay una manera perfecta de cuidar a una persona con EM. Lo importante es hacerlo desde el corazón”.

Julia Duerto, psicóloga familiar en la Asociación de EM de Navarra (ADEMNA), explicó que “cuando la persona recibe el diagnóstico de EM, poco a poco la enfermedad formará parte del sistema familiar". Para Colau Terrassa, gerente de la Asociación Balear de EM, “la familia es el principal apoyo externo de la persona con EM. Desde las Asociaciones y Fundaciones, debemos trabajar con los familiares desde el inicio y de manera continuada. Nuestro reto es actuar a nivel preventivo”.

Este es precisamente uno de los objetivos de Link EM, y en él se estuvo trabajando en paralelo desde los espacios de "Organizaciones" y "Neurorrehabilitación", en el que participaron responsables del sector asociativo en EM y profesionales sociosanitarios. Montserrat Roig, responsable de Gestión y Desarrollo de Esclerosis Múltiple España, aseguró que “compartir la experiencia de las familias afectadas, los profesionales sociosanitarios y otros expertos vinculados a la atención directa, nos acerca a unos servicios de mayor calidad para acompañar mejor en el proceso de vivir con EM.”

Ver vídeo del espacio "Comunidad"https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

Más información en: https://linkem.esclerosismultiple.com  #LinkEM2017

Imágenes de Link EM 2017: Espacio COMUNIDAD, Espacio ORGANIZACIONES, Espacio NEURORREHABILITACIÓN

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

2 Responses

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *