El estudio ‘ME Interesa’ arroja resultados sobre la situación de las personas con Esclerosis Múltiple en España

El estudio ‘ME Interesa’ arroja resultados sobre la situación de las personas con Esclerosis Múltiple en España

El estudio ‘ME Interesa’ ha sido desarrollado a partir de una macroencuesta realizada a más de 1.000 pacientes con EM. Ahonda en el conocimiento de la EM y las percepciones que tienen los pacientes españoles sobre su salud, su calidad de vida, empleabilidad, la atención sociosanitaria recibida, el papel de las organizaciones de pacientes, el uso y los beneficios de la rehabilitación, la participación en estudios o el acceso la información, con el objetivo de detectar necesidades concretas que permitan plantear mejoras significativas en el abordaje de la EM.

Una aproximación al perfil del paciente con EM

Los resultados de ME Interesa han permitido establecer una aproximación al perfil sociodemográfico del paciente con EM en España, que se correspondería con una mujer de 43 años, con estudios universitarios (49%), que vive en zonas de más de 2.500 habitantes (88%) y que se encuentra laboralmente activa (48,8%). En cuanto a las características clínicas, según el estudio, el paciente medio habría sido diagnosticado hace 10 años con una EMRR (68,4%), sigue tratamiento modificador (78,9%) y no tiene ningún grado de discapacidad reconocido (40,5%), o tiene entre un 33% y un 64% de discapacidad.

El 56% de las personas encuestadas participa, es socio, usuario o voluntario de alguna organización de pacientes.

El estudio revela que el 54% de las personas con EM ven limitadas sus actividades diarias. Los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia la fatiga, los problemas motores, los trastornos emocionales, las alteraciones de la sensibilidad y los trastornos cognitivos.

Satisfacción con los agentes

El Dr. Rafael Arroyo, Josefina Lloret (Novartis) y Pedro Carrascal (EME), en la presentación de los resultados del estudio 'ME Interesa'

Una de las reflexiones positivas de ME Interesa es que la mayoría de las personas con EM manifiestan su satisfacción con respecto a los agentes implicados en la atención de la EM.

Más del 70% de los encuestados están satisfechos con: enfermería, farmacia hospitalaria, neurólogo, y Organizaciones de personas con EM. La satisfacción disminuye cuando se trata de Administración, empresas de salud o farmacéuticas.

En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuentes de información, y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.

En la consulta de neurología

Los datos del estudio arrojan que 9 de cada 10 pacientes visitan al neurólogo al menos una vez cada 6 meses. Una mayoría del 55,4% va a la consulta de neurología siempre acompañado, por motivos diferentes a los físicos o cognitivos.

El 68,5% prepara la visita (el 44,5% la prepara sin realizar anotaciones y el 24,2% la prepara y anota los cambios que tiene entre visitas), y durante ésta hablan generalmente sobre su estado global y los síntomas que han venido padeciendo y la existencia de brotes.

Llama la atención el hecho de que a pesar de que los trastornos emocionales limitan la vida del 73% de las personas con EM, únicamente el 30% habla sobre este tema en la consulta.

Rehabilitación

El 66% de las personas con EM piensa que la rehabilitación es bastante o muy beneficiosa.

El 43% de las personas con EM realiza rehabilitación y la más frecuente es la fisioterapia (32%), seguida por la terapia psicológica. Las organizaciones de pacientes son el principal lugar escogido para recibir la rehabilitación, y el mejor valorado (76%). La rehabilitación en casa es la opción peor valorada.

Por el contrario, el 57% de los encuestados no recibe servicios de rehabilitación. La principal causa es que el neurólogo nunca le ha hablado de ella o no se lo aconseja (en el 52% de los casos).

Gran impacto de la EM en el Empleo

Uno de los principales ámbitos de mejora detectados en el estudio es el profesional. La EM ha impactado en el plano laboral en el 72% de las personas encuestadas y en el 83% de los casos sus síntomas han afectado el rendimiento. Además, el 40% de las personas no está en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM.

Por otra parte, el 48,8% de las personas con EM encuestadas se encuentran actualmente en activo y un 28,1% de las personas con EM encuestadas declaran que la enfermedad no ha afectado a su vida laboral.

Entre las personas con EM que no tienen ningún grado de discapacidad reconocido es más frecuente no comunicar el diagnóstico.

Los síntomas que interfieren en el rendimiento laboral son, por orden de afección, los siguientes: la fatiga con una gran mayoría del 81% de personas afectadas por este síntoma; los motores con el 51,5% de personas con EM afectadas; los síntomas cognitivos en el 49% de los casos; y el estado de ánimo en el 43,3%.

Los principales ajustes que se podrían implementar para mejorar la situación de las personas con EM en su puesto de trabajo serían la disminución del estrés y evitar el calor.

Acceso a información

La mayoría de las personas con EM busca información sobre investigación en EM y sobre EM (el 85% y el 84% respectivamente), siendo los buscadores de Internet y las organizaciones de pacientes los principales canales de información sobre EM y sobre investigación en EM a los que recurren las personas que viven con esta enfermedad.

A mayor nivel de estudios, mayor es el uso de las organizaciones de pacientes como fuente de información sobre la enfermedad.

¿Qué necesidades de las personas con EM no están cubiertas?

  1. “Más formación para gestionar mejor la enfermedad” (41%)
  2. “Ayuda para la rehabilitación” (39%)
  3. “Participar más, junto a su médico, en las decisiones acerca del tratamiento (38,2%)
  4. “Ayuda psicológica para la persona con EM” (35%)
  5. “Ayuda psicológica para la familia” (21%)
  6. “Tengo todas las necesidades cubiertas (21,1%)
  7. Otras necesidades (6%)

Queda mucho por hacer.

#MEInteresalaEM * ACCEDE AL INFORME COMPLETO

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

2 Responses

  1. Me han diagnosticado EM recientemente, después de años con síntomas e ir de un médico a otro haciéndome pruebas, me cuesta la vida ir a trabajar, tengo muchísima fatiga, dolores insoportables de espalda, mareos y un montón de síntomas más que se agravan con el estrés, he pedido a mi empresa y al servicio de prevención de la mutua que me adapten el puesto, ya que estoy en un departamento de reclamaciones principalmente y no sólo se niegan, si no que me están haciendo la vida imposible y dándome las peores tareas posibles, me quieren obligar a que me dé de baja y me jubile y me amenazan con un despido objetivo, además mi jefa me ha dicho personalmente que no le importa en absoluto mi enfermedad, que si no puedo realizar mis tareas, que me despiden antes de adaptarme el puesto, que alguien como yo en un como un chino en el zapato.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *