¿A qué nos referimos con ‘cuidados paliativos’? A los cuidados a cualquier persona que tiene una enfermedad grave y tiene necesidades crecientes. Es una manera de cuidar que incluye la consideración de todos los aspectos de una persona - sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales - no sólo se refiere a las últimas semanas o meses de vida.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), de la que somos miembros, está participando en una iniciativa de la Academia Europea de Neurología (EAN) para desarrollar una guía sobre el cuidado paliativo de las personas con EM grave y ¡necesitamos tu ayuda para conseguirlo! (acceder a la encuesta)

La guía ofrecerá una idea general de las mejores prácticas clínicas y mejorará la concienciación y el acceso de las personas con EM a servicios de cuidados paliativos cualificados en toda Europa

Estudios recientes indican que los cuidados paliativos reducen los síntomas y mejoran la calidad de vida de las personas con EM progresiva y necesidad de cuidados complejos.

Una guía es un conjunto de recomendaciones de práctica clínica para médicos, enfermeras y otros proveedores de atención médica, producida por expertos de diversos campos, basados ​​en estudios científicos. Esta guía proporcionará una idea general de las mejores prácticas clínicas y esperamos que se utilice para mejorar la concienciación y el acceso de las personas afectadas por EM en toda Europa a servicios de cuidados paliativos cualificados. La MSIF lo utilizará para inspirar a otros en el mundo a desarrollar guías para los profesionales de la salud en otras regiones con el fin de mejorar también allí la calidad de los cuidados.

Es importante que las personas afectadas por la EM se involucren en el desarrollo de esta guía de práctica clínica, puesto que son expertas y su participación contribuirá al desarrollo de guías fiables que sean más significativas y pertinentes para sus experiencias y necesidades.

Identificación de los temas a tratar

Una de las primeras y más importantes etapas de desarrollo de la guía es la identificación de los temas a tratar dentro de la misma. Por lo tanto, la participación de expertos en esta etapa es vital para garantizar que se identifiquen todos los temas relevantes.

Si tienes EM (con cualquier forma de enfermedad o gravedad), eres un miembro de la familia o una persona significativa para una persona con EM, y estás interesado en contribuir a la identificación de los temas claves a tratar en esta guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos para personas con EM grave, agradeceremos mucho tu colaboración en esta encuesta. Algunos de los temas incluidos en la encuesta se refieren al cuidado al final de la vida y a otros temas delicados. Si te sintieras incómodo al tratar estos temas, tal vez no desees participar.

La encuesta web está alojada en un servidor seguro. Se tarda 15-20 minutos en completarla, y es anónima.

INICIAR LA ENCUESTA: https://ww3.unipark.de/uc/palliative_care_guideline_FIN_V8-0_es/

Gracias por tu participación

 

Para recibir más información, dirígete a: info@esclerosismultiple.com