Este documento pretende redefinir la filosofía de la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple, su situación, sus necesidades y objetivos, para después concretar las principales líneas estratégicas de la organización tras una primera fase de formulación estratégica entre los años 2004-2007.

 

La visión de futuro que plantea FELEM, Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (EM) es que las personas con EM tengan la mejor  y más completa calidad de vida, así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos socio-políticos mientras no exista una cura definitiva para esta enfermedad.

 

Liderar el movimiento de la EM en España como una entidad representativa y referente del colectivo de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de  cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante.

En este sentido, tiene como principal finalidad la defensa de los derechos de las personas con EM,  la mejora de su  calidad de vida y la promoción de la investigación tanto científica como social. Todo ello mediante actuaciones de sensibilización, concienciación, comunicación, reivindicación, asistencia, prestación de servicios, neurorrehabilitación, formación (de afectados y profesionales) e investigación.

Para conseguir esta misión, FELEM  trabajará estrechamente y con vocación junto a sus entidades miembros, a las que ayudará a crecer y fortalecerse, profesionales del ámbito sociosanitario y científico, y en colaboración con otras entidades nacionales e internacionales.

Todo esto solo podremos lograrlo a través de:

-     Ser reconocidos como una fuente consistente y de gran calidad en el apoyo e información a todas las personas con EM en España.

-     Apoyar la construcción de estándares en la atención, cuidados y rehabilitación de las personas  con EM trabajando junto con los profesionales y científicos y promoviendo el acceso a servicios especializados de gran calidad basados en las necesidades del individuo, siendo la apuesta por la formación de estos profesionales una de las claves para conseguirlo.

-     Ser la voz autorizada en la EM y promover la autonomía, dignidad y autodeterminación de las personas con EM.

-     Trabajar con las personas con EM para ayudarles a mantener el control de sus vidas y estar plenamente involucrados en todo lo que hacen.

-     Financiar y promover la mejor investigación posible en la causa, cura y cuidados de la EM.

 

-  Situar a las personas con EM en el centro de nuestro trabajo.

-  Involucrar a las personas con EM en todos los aspectos de nuestro trabajo.

-  Promover la igualdad de acceso a servicios de calidad par todas las personas con EM.

-  Promover la independencia, dignidad y autodeterminación de todas las personas afectadas de EM.

-  La sensibilización en todos los aspectos de la EM.

 

Trabajaremos en la lucha contra la EM siendo una organización que:

 - Esté siempre sometida a la Ley y sus Estatutos.

-  Sea independiente, transparente y fiscalizable en todas sus actividades.

-  Sea innovadora y creativa, adaptándose al entorno cambiante en el que trabaja y a las cambiantes necesidades y aspiraciones de las personas con EM, considerando experiencias de entidades de características similares nacionales e internacionales.

-  Revise sus actuaciones y se adapte de forma adecuada para ofrecer su máximo potencial.

-  Trabaje junto con otras organizaciones que comparten nuestro reto de luchar contra la EM y que pueda apoyar nuestros objetivos.

-  Desarrolle alianzas estratégicas para encontrar soluciones a través de nuevas e innovadoras formas de trabajar conjuntamente.

 

También trabajaremos en la lucha contra la EM junto con nuestras entidades miembros en su trabajo de mejora de la calidad de vida de las personas con EM para conseguir que :

 

-     Las personas con EM tengan acceso a una completa atención médica, tratamientos y terapias de apoyo que necesitan para paliar los efectos de la EM, promocionando su autonomía física y un óptimo estado de salud.

-     Las personas con EM  puedan acceder sin ningún tipo de barrera arquitectónica, urbanística, tecnológica, de comunicación y de transporte a las actividades que posibiliten su integración social.

-     Las personas con EM accedan a un transporte público y privado accesible.

-     Las personas con EM, sus familiares y cuidadores tengan acceso a sistemas y servicios  que les permitan acceder  a la formación y al empleo.

-     Las personas con EM, sus familiares y cuidadores accedan a  recursos a su medida, derechos y servicios.

-     Mejore la sensibilización, el conocimiento y la información sobre la necesidades de las personas con EM y sobre como mejorar su calidad de vida.

-     Las personas con EM dispongan de todos los elementos que les permitan tomar sus propias decisiones así como el control sobre la gestión de su propia enfermedad y sus posibles tratamientos.

-     Mejore la investigación del conocimiento de la causa de la EM, su cura y el desarrollo tratamientos médicos y rehabilitadores más efectivos.

 

A. Defensa de los derechos y sensibilización.

B. Información y comunicación

C. Fortalecimiento de las entidades de EM

D. Apoyo a la formación técnica y a la investigación.

E. Fortalecimiento organizativo de FELEM