El pasado 22 de junio de 2008 tuvo lugar en Copenague una reunión de seguimiento del proyecto MS-ID a la que acudió FELEM. En dicho encuentro, los socios de diferentes países valoraron los resultados de los cuestionarios "piloto" que se han elaborado en cada uno de los Centros asociados al proyecto (Vall d´Hebrón en el caso de España). Tras la revisión de los mismos, en septiembre comenzará la cumplimentación final de los cuestionarios hasta primavera de 2009, en los que se recogerá información para su explotación y valoración de como conseguir una herramienta que informe de la realidad de la EM en cada país y también, de forma consensuada, a nivel europeo.

 

web oficial del proyecto.

Eurobarómetro 2007

FELEM y el Código Europeo de Buenas Prácticas.

descargar comunicado prensa Felem 1 de junio 2007.

descargar póster del proyecto MSID (en inglés).

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El  día 23 de Abril de 2007, comenzó oficialmente en Bruselas, el proyecto europeo (MS-ID) promovido por la EMSP y en el que FELEM, representando a España, es uno de los seis socios participantes. El objetivo de este proyecto es diseñar un modelo de Registro Europeo de Esclerosis Múltiple que permita comparar datos en toda Europa.

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El pasado martes 21 de Noviembre de 2006, coincidiendo con la celebración del 2º Día Europeo de la Esclerosis Múltiple (EM), enfermedad que afecta a mas de 500.000 personas en toda Europa, FELEM (Federacion Española de Esclerosis Múltiple) estuvo presente junto con la Plataforma Europea (EMSP) en la Comisión de peticiones del Parlamento Europeo.

Más de 20 parlamentarios dieron su apoyo en la lucha para mejorar las vidas de las personas con EM, y la Comisión de Peticiones decidió realizar una pregunta sobre la EM en el Parlamento Europeo.

"Esto significa que cumplimos completamente los objetivos de este evento", dijo Dorothea Pitschnau-Michel, gerente de la Asociación Nacional Alemana (DMSG) y Presidenta de la EMSP.
 

Aprovechando la coincidencia de la presentación de dos peticiones concretas de ciudadanos europeos sobre aspectos relacionados con la EM, la Plataforma europea  de EM celebró un acto de sensibilización en la Comisión de Peticiones. Se explicó a los miembros de la mencionada comisión en que consistía la EM y cuales eran las principales demandas de nuestro colectivo, entre las que estaba la petición a la mencionada comisión de que apoyara y siguiera el curso del "Código Europeo de Buenas practicas en Esclerosis Múltiple" en  los complicados tramites administrativos que conllevan todas esta iniciativas, designando un miembro de la comisión que se hiciera garante del mismo. Este borrador del "Código Europeo de Buenas prácticas" ha sido ya preparado por la Plataforma Europea de EM (EMSP) con la colaboración de todos los países representados en ella.

 

La Comisión de Peticiones es un órgano creado en la Unión Europea para que la voz de todo los ciudadanos europeos pueda ser escuchada. Las consecuencias de la presencia de una petición en esta comisión pueden ser diversas y en cualquier caso es una puerta de entrada de notable importancia para colectivos como el nuestro.

 

En diciembre del 2003 el Parlamento Europeo aprobó el Informe Aaltonen sobre la Esclerosis Múltiple (fue presentado por la Parlamentaria Finlandesa Uma Aaltonen quien padece EM), en el que además de reflejar un análisis de la realidad de la EM en Europa (hecha con información aportada por los países miembro)  hacía recomendaciones a la UE y a los Estados miembros. Estas recomendaciones no eran vinculantes pero son la base a la hora de nuevas legislaciones o actuaciones concretas sobre temas relacionados con la misma.

En concreto, este Informe fue resultado de una petición de una ciudadana británica (Louise McVay) quien a través del mencionado comité se quejaba de la discriminación en el diferente acceso que había  a tratamientos para la EM dentro de los países de la Unión. Esta petición fue tratada y la Comisión de peticiones concluyó en que era necesario e importante analizar la realidad de la EM en Europa a través de un Informe que se presentaría más tarde en el Parlamento Europeo.

Este informe hacía hincapié  en que de acuerdo al articulo 152 del Tratado europeo " La acción comunitaria  será un complemento de la políticas nacionales  en la mejora de la salud pública..." También hacía referencia a las previsiones ahora reflejadas en el borrador  de la nueva constitución (en el capitulo de lo derechos fundamentales) sobre los derechos de las personas con discapacidad..

También el primer párrafo de la resolución adoptada por e Parlamento urgía a los Ministerios de Sanidad de la UE a desarrollar un "Código de Buenas prácticas" en relación a las personas con EM.

Este informe ha permitido entre otras cosas que la Esclerosis Múltiple aparezca reflejada de forma explicita en las financiaciones europeas sobre aspectos relacionados con la sanidad y en el VII programa marco de Investigación, lo que permitirá sin duda que nuevas investigaciones para buscar una cura definitiva de la EM puedan llevarse a cabo con dinero comunitario.

 

Después de esta sesión hubo una comida organizada por la EMSP en las dependencias del Parlamento Europeo a la que acudieron parte de los miembros de la Comisión de peticiones entre los que estaba su presidente, así como otras autoridades sanitarias de la unión. En el salón donde se celebró la comida estaban expuestos posters de trabajos relevantes en el campo de la esclerosis múltiple entre los que se incluía el póster de FELEM relativo a l proyecto "qualified care" y que Pedro Carrascal, gerente de FELEM tuvo ocasión de explicar en primera personas a todos los interesados allí presentes.